她，救治纪实（二）
（2003-7-5，2003-7-6）Aurora和姐姐开始适应了时差，可以按照中国的时间睡觉、起床了。只是，无法适应中国的饭菜，姐姐最终决定还是到病房外面的商店里，去买一些她们可以接受的食品。
（2003-7-7）
Aurora继续做术前检查。今天，天坛医院特地从协和医院请来了“肌张力障碍”方面的全国知名神经内科专家--汤晓芙，参与会诊。经过汤晓芙教授和她的随行---万新华博士的仔细检查和询问，并通过大家的讨论，确诊了Aurora是“迟发性扭转痉挛”。
Aurora在5年前，也就是上大学的最后一年，由于她希望自己能以优异的成绩毕业，所以对自己要求非常高，每天学习18个小时，同时还不断给自己施加压力，最终出现精神抑郁、焦虑。家里人发现她的精神变化，便在1999年2月带她去看精神科医生，医生给与口服“氟哌啶醇”等药物。1999年5月，Aurora出现右肩右臂不自主扭动，并出现右手持续性颤抖。2000年11月，诊断为“扭转痉挛”。目前，Aurora主要表现为躯干前屈，头向后扭转，双手扭转屈曲，以右侧为重，颈后仰，口张大而无法控制，双手细颤，右手显著。全身躯干、四肢屈曲、扭转、痉挛、动作多变，以近端肌肉为著。情绪紧张或自主运动时加重，睡眠后和麻醉后消失。肌张力在扭转动作时增高，间歇期正常或略有减低。来中国之前，已经尝试使用了目前可以使用的所有药物，但效果不甚理想。目前使用：Tetrabenazine 25mg,tid. Tioridazina Cloridrato 25mg,tid. Stilnox 5mg,tid.
经过会诊，医生们一致通过了目前的治疗方案 -----“脑起搏器”植入。
张主任确定了手术时间:2003-7-10 (周四)。但是，Aurora有个问题，她按常规，每个月的8号要来月经，如果这个月8号来月经，手术就得推迟至月经结束。月经期间是不能进行手术的。
（2003-7-8）
Aurora来月经了，张主任重新安排手术日期2003-7-15（周二）。
（2003-7-12）
今天是周六，Aurora 和姐姐已经来到中国10天了，可是天天呆在病房里，只能到楼下的花园里活动，人生地疏，语言也不通，想出去看看北京，简直不可能。张建国主任注意到了这点，就提出来今天上午开车带她们在北京转转，看看现代北京城和古老的历史名殿。姐妹俩兴奋不已。5个小时的时间，Aurora居然坚持着，一直高兴地说笑着，要是平时，10分钟都坚持不下来。她们在张建国主任和他的同事的帮助下，看了天安门广场、故宫、王府井、东方广场、天坛公园，还吃了一顿地道的中国海鲜。
（2003-7-14）
明天要手术了，Aurora的月经已经完全结束，各项检查也都完成。姐妹俩都做好了思想准备，因为医生们已经跟她们谈了很多关于手术的问题。
中午大约12点30分，阿尔巴尼亚的国家驻中国大使，来到Aurora的房间，并与张建国主任见面，两人握手，并相互问候。大使感谢天坛医院为阿尔巴尼亚病人所作的一切，感谢张主任对病人的照顾。大使在谈话中提出，Aurora一家经济条件并不好，这次来治疗，也是卖掉了房子，作最后的拼搏，希望医院能在收费方面，考虑到这一层。张建国主任表示，这个手术的确是昂贵的，但是，绝对不会多收任何其他费用，医院在这方面是严格要求的。最后，大使表示，对手术成功充满信心。
晚上6点，护士为Aurora剃掉了头发。Aurora很舍不得她的棕色的卷发，还调皮地说“这下我可是丑到家了”。姐姐专门为Aurora留下了一小撮卷发，说，等Aurora好了，这些头发就是历史的珍藏品，是曾经痛苦的记录。
晚上７点，姐妹俩吃了顿医院专门为她们做的晚餐，听着音乐，准备早早休息，为明天的手术，攒足力气。
:)
[编辑 - 7/15/03 作者： 顾宏]
[编辑 - 7/15/03 作者： 顾宏] 顾医生，您好！在看过楼上您所写的这篇事实记文，心中有些不解质疑。Aurora是一名大学生，在为自己塑造美好未来之时，她比常人付出多倍的努力，可谁都没想到每天18时的学习给她造成了沉重的精神压抑，从而使她患上“迟发性扭转痉挛”，在此请顾医生帮助解答几个问题：“迟发性扭转痉挛”在国内有发现吗？造成Aurora“迟发性扭转痉挛”的病因除了给自己施加过重的精神压力之外，是否还有其他原因？“迟发性扭转痉挛”与“原发性扭转痉挛”疾病有什么不同？希望能得到顾医生的指教，谢谢！
在此也祝愿Aurora早日康复，送上我们同类病患者最真持的祝福！！！
[编辑 - 7/23/03 作者： yhykkk] yhykkk:
您好！
Aurora并不是直接由于精神压力大而引起的疾病。如果刻苦学习工作努力就患病的话，可能在目前社会竞争强烈的环境里，患病的年轻人要不计其数了。
Aurora在精神犹豫并且患上忧郁症的那年，“家里人发现她的精神变化，便在1999年2月带她去看精神科医生，医生给与口服‘氟哌啶醇’等药物”。这是个关键，几个月后“1999年5月，Aurora出现右肩右臂不自主扭动”。
当然，患者并不知道这些症状是由于药物导致的，于是仍然吃，而精神的确是好了，家里人便想，一定是有其他病了。在她的国家里看了很多医生，吃了很多药，又到了其他很多国家，做了很多的检查（检查中，很多是为了排除其他疾病及检查是否有染色体问题存在）终于断定，Aurora是“扭转痉挛”，而且是跟药物引起很有关系。总体说属于“迟发性（继发性）扭转痉挛”。
“原发性”，是指没有外界原因的。
当然，不是所有的“扭转痉挛”都适合做DBS的。比如Aurora，就不是最适合的人群。她这个人群的手术结果相差很大，有的需要观察很长时间（刺激持续半年才可看出效果，有的没有效果，国外报道）。可是对于患者家人来讲，没有更好的选择，就是赌，也要赌到底。所以，压力很大。
:( :(
[编辑 - 7/22/03 作者： 顾宏] 顾医生，您好，谢谢您给予的解答，在词句的理解上有误，请多抱憾！您没说出Aurora患有精神忧郁症之前，我还真是疑惑不解，现在也就清楚了。
看到过有关神经外科专家的研究报告，在我们网站上也有相关的论文，不管是苍白球毁损术还是进行DBS植入，不是所有扭转痉挛病人都可以的，先要根据病人的病情确诊出是原发性还是继发性，再联想到我现在的病情，可以说由原发性扭转痉挛已变为某种形式的继发性扭转痉挛疾病，这不由让我感到有些紧张和害怕......？
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