她，救治纪实（三）---手术（3）
我还是一下子都贴了，但是看起来太多，容易看烦。看来，我要努力一下，尽量真的写成是“日记”。嘿嘿。目前顶到头叫“半月刊”。(2003-7-14)
9：30分，张主任检查颅孔情况，并开始安装导向装置。导向装置有严格的三维空间参数标尺，安装时，需要将标尺调整到所要的参数点。这些参数，也就是张主任和同事们之前反复确认的颅内核团的技术数据，它将保证“脑起搏器”的电极部分，能准确地到达所要到达的核团，而核团的大小也只有几个毫米。
9：40分，助手医生和护士帮助张建国主任确认导向装置参数已经调整到位。我们先进行左侧大脑的植入过程。
9：42分，开始进行微电极功能定位。这个步骤，实质是将定位精确到细胞水平，进一步确认颅内核团技术数据的准确性。采用的是一种叫“微电极定位系统”的仪器系列。张主任将微电极（最前端粗细以微米计算），通过导向装置，缓慢地推进到指定核团。这个过程所有人可以通过一个电脑屏幕和音箱，看到和听到微电极所过之处，记录到的脑细胞具有特点的放电波形和放电声响。我们所要到达的核团，有着自己非常独特的波形和放电声音。手术室的所有人员，在这个时候都开始密切注意着屏幕，听着声音，多少都有点紧张。因为，如果到了指定位置，并未出现该有的细胞波形和声响，很大的可能是，这个位置不对，那也就是说，技术数据有偏差，就需要医生检查并确定，是否需要调整数据，调整多少，然后再重新调整导向装置，再进行微电极功能定位。目的就是为了位置准确。（这一步，并不是所有的医院都会有，这是根据医生的习惯和设备条件决定的。没有这个步骤的医院，通常是通过直接植入“脑起搏器”电极，进行测试，检查并观察患者症状的改善程度，以及是否有副反应，来断定位置的准确与否）。
Aurora此刻有点紧张，她不知道我们在做什么，只是听到了类似调收音机频道时的声响。她紧紧握着我的手，说着，别离开我，就在我身边吧。当然，我就在这里。
我们继续盯着屏幕，快到了，快到了，“丘脑过了”，张主任话音刚落，屏幕上闪现了典型的我们正翘首以盼的振动波形，就象是舞者舞动着自己的腰身，欢快又富有节奏，而舞者的音乐就象是雨水打在芭蕉叶上，富有弹性。“成功了，绝对好位置！”。（待续）
9：48分，Aurora问，出了什么事情，我说，大家都很开心，因为位置看来很好，我们记录到了你的大脑细胞的舞姿。我要看，我要看，Aurora笑道。你的头又动不了，听，有没有听到雨水的声音，雨水打在大的芭蕉叶上，对了，就是它们，你的脑细胞在唱歌呢。
9：50分，张主任将“脑起搏器”的电极部分，顺利地送入核团，到达确认了的位置。
9：52分，“Aurora，现在，需要你的配合，我们要开始测试了。”
看效果的时候到了。前面所作的一切，就是为了位置的准确，而位置的准确，就是为了得到好的控制病症的效果。换句话说，位置准确，为控制病症提供了坚实基础。但是，并不是所有的患者都适合用“脑起搏器”，即，有可能对“脑起搏器”的刺激没有反应，或者，效果差。到底要不要植入“脑起搏器”，就要通过这个步骤，通过医生检查和患者自己的感受，来判断。医生和患者都满意测试结果，就可以马上进行植入手术；如果患者根本不满意效果，就不用考虑植入，说明，患者不适合用“脑起搏器”；如果效果不确切，即，似乎有点改善，但不是很确定，这种情况，就先保留电极，植入临时的延伸导线，目的是过几天后，在病房里进行体外测试，再观察是否有效果。有的时候，患者在手术台上非常紧张，加上没有吃药，测试的时候表达非常不清晰，也会导致效果不确切。这样的体外测试，医生和患者都满意了，就可以再挑个日子进行“脑起搏器”剩余部分的植入。
Aurora患的是“扭转痉挛”，这样的患者，测试更加繁琐，甚至，国外认为，测试的结果基本上说明不了什么问题。也就是说，测试的过程并不能看出效果。更多的病人是在植入“脑起搏器”，连续刺激半年后，才逐渐控制症状的。但是，我们还是抱着希望，希望在测试阶段，就能看到有效果。当然，Aurora的家人已经下定决心要做植入手术，因为对他们来讲，用了“脑起搏器”还有好转的可能，不用的话，就只能是让Aurora挣扎在生不如死的日子里。（待续）
9：53分，“Aurora，注意自己的右侧身体，活动一下腿，对对，再活动一下胳膊，握握拳头，闭上嘴巴，有什么感觉？”“放松了，轻松了一些”“有没有什么地方不舒服，有没有头晕？有没有什么地方麻木？看东西清楚吗？眼睛转动有问题吗？”“没有没有，哦，右手稍微麻了一下，又好了”“你的嘴巴怎么样？”“嘴巴可以闭上了，很轻松”。张主任开始检查Aurora的右侧肢体，肌张力不高了。
我拿着临时体外刺激器，调节着参数和刺激点位，一边问着各种问题，一边观察Aurora的各种表现，可以确定的是，Aurora自己感觉身体轻松了，尤其当我关掉刺激器之后，她马上有反应，问我：“怎么我的右边又开始紧张了，嘴巴又不行了，很难受”。当我再打开刺激器，她马上回馈我：“嗨，又好了，现在又变得轻松了。”她躺在手术台上，尽量按照我们的要求，做着各种我们要求的动作，很好地配合着我们的检查。我们是先做左侧大脑的电极植入，左侧大脑管辖着右侧肢体，所以我们检查右侧肢体的状况。当然，嘴巴，是左右大脑各有各的管辖范围。
看来，没有什么不好的反应，位置真是非常好。所谓不好的反应，就是指，在测试过程当中，出现异常的不舒适，包括：肌肉异常抽动、眼睛转动异常、看东西重影或者不清、持续的麻木、持续的头晕、明显的发音困难加重等等。如果出现其中的任何问题，就说明，电极位置需要体调整，所以，这也是进一步确定了位置。
10：05分，张主任最后确定了效果，认为目前的测试有效，“Aurora，这样的状况，你觉得满意吗？”Aurora说：“是不是能够更好？”“目前不好说，因为你的病不是马上能看出效果的，也许会更好，也许就是这样了”“好的，我很满意。”
Aurora有点迫不及待了，说“我想马上把右侧大脑的电极植进去，我想马上两边都好起来。”（待续）
10：07分，开始固定左侧大脑的电极。
10：15分，开始右侧大脑的电极植入准备。
10：25分，右侧大脑微电极功能定位成功，开始植入“脑起搏器”电极。
10：30分，开始测试左侧肢体状态。
10：50分，左侧肢体测试结果确定，固定电极。
Aurora手术台上的艰难旅程就要结束了。由于一个上午都没有吃药，到现在，她完全是靠着坚强的意志力，忍耐每一分钟肢体的扭动。
我们最终还是决定，今天不进行“脑起搏器”的另外两部分的植入（延伸导线、微电脑脉冲发生器）。我们希望再进行病房里的体外临时测试。当然，根据经验，“扭转痉挛”的患者，进行这样的测试，可能看不到什么效果，可是，出于对患者和患者家属的负责，我们希望通过这个测试，让他们能够再考虑是否进行最终的植入。毕竟，这整个装置是非常昂贵的。
11：20分，Aurora被手术室护士护送回病房。而她的姐姐Edlira正在祈祷着，希望妹妹安全归来。
张主任告诉Edlira，三天后，即7月18日，进行病房体外临时测试。并且，张主任很客观地再次强调，希望看到有改善，但是，也要做好思想准备，可能观察不到效果（待续）。
[编辑 - 8/8/03 作者： 顾宏] 看过顾医生写下的对Aurora救治纪实，让我们初步了解到植入DBS的整个过程。至此为Aurora而高兴，在诸多专家和教授的共同力下，正确的为Aurora左侧丘脑团核定位，找到了最佳治疗疾病的部位，同时Aurora在临床上表现也没有出现不良的反映，相反出现了令人惊喜的现象，这正不是我们所期望的吗？
高兴之余在我脑海中也产生了疑虑：
顾医生所提到的利用“微电极定位系统”的仪器进行精确的定位，这是第一步，也是与其他医院有所不同之处，有些医院因某些客观原因而采用“脑起搏器”电极直接植入进行测试，那么请问顾医生能否告诉我们，先利用“微电极定位系统”的仪器和采用“脑起搏器”电极直接植入它们之间有什么不同之处？对于患者而言应该怎样认识这“第一步”对手术实施的成功率和对自己病情的重要性？
我们知道“扭转痉挛”患者在植入DBS后需要有一段时间和才能见效，甚至无效，植入后还需进行参数调整，达到最佳治疗效果，现在Aurora的家人是那样肯定，一定要植入DBS，如果是这样并且在DBS植入后的数月开始起效，Aurora是否还需多次来北京进行参数调整，还是在当地请有关专家为她作参数调整？也许这些疑虑是多余的，但还需请顾医生能给予帮助解答，谢谢！ yhykkk:
您好，您提的问题很好。
其实，大部分的医院，并没有使用“微电极定位系统”来检测位置，而直接使用“脑起搏器”的电极测试，通过观察患者症状的改善和副作用的有无，确定位置是否准确。当然，所有的前提，都是要经过带头架、核磁扫描或者是CT扫描，医生经过计算，得到所要植入位置的技术参数。这个参数的计算，是关键。这应该算是第一步。
“微电极定位系统”是锦上添花，就象有的医院的核磁是3.0的，有的医院的核磁是1.0的（3.0的是最高清晰度的，1.0的清晰度就差一些），清晰度高的，当然就给医生更好的判断机会。但是，如果医生经验很丰富，1.0的核磁一样能判断准确。这个系统，就是给医生更大的信心和可见可听的判断指标。记住，这个系统的使用与否，并不是手术成功与否的关键之处。关键之处是计算参数这一步，是否能计算准确。对于患者而言，关键是能够在手术当中很好的配合。其他的，就是相信医生（当然是好的医院好的医生）。
Aurora的家人，已经准备在北京居住半年。因为他们不能够花这么多的钱在两个很远的国家之间飞来飞去。一切看效果怎么样，如果很快就有效果，并且很稳定，那么也可能3个月就回家了。他们已经买了病人程控器，可以在医生限定的安全范围内自己根据病情做小小的调整。他们家在东欧，如果回去了，可能可以通过Medtronic（美敦力公司）与他们的周边国家联系，让周边有Medtronic的国家来共同帮助Aurora。当然，Aurora家人也表示，如果可能，邀请中国的我们去她的国家给与Aurora治疗，这样，费用她家人来负担，一个人的往返机票还是可以承担的。
有个问题，您没有看清楚，Aurora是做了双侧的植入。
同时，告诉你个好消息，Aurora今天和姐姐去游泳了。今天是开机的第3天。她的姐姐告诉我，已经好了很多，她们很开心。但是，我也告诉她们，要做好长期作战的准备。 你好 顾宏 。
写得很细致 手术医生也完成的很快，我想知道最终结果如何？ 得知顾医生发出的这一喜讯，真是令人感到很惊讶，Aurora在植入DBS后没多久竟然可以下水游泳了，这真是难以相信，但我想这是个已存在的事实，同时，我们更加相信DBS它那神奇的疗效。
可以这么的肯定，所有的患者都希望能找到一家好医院或是一个好医生来为自己治疗疾病，但是由于某种信息的不公开，我们又怎能清晰的分辨出哪家医院是好、哪个医生是佳？并非所有医生能做到象您那样将病情坦诚地告知病人，他们是那些极个别的只追求金钱加名誉而不顾于患者生危的戴着一张善良面具的狂徒，他们为何这样做？不言而语，在这竞争激烈的商品社会，患者就是他们所抢购的“商品”，我曾就是他们的“商品”之一，原本灿烂美好的前景就这样瞬间毁灭，如今还饱受着疾病的折磨。
不知为何，一想到这些，总不能控制住心里的那种欲闷和愤怒，在此还请多多见谅！
顾医生，不知您是否已写完“Aurora救治纪实”？如果还没，那么在写下文时，请您能把Aurora在DBS这个测试阶段她的表现告诉我们.最后还需向您请教一个对我们“扭转痉孪”患者挺重要的问题：您在写到Aurora在植入左侧DBS时，因没有服药，所以植入DBS这段时间内她强忍的克制住病情表现，很好的配合了专家进行手术，对此给我的感觉好象是Aurora在手术前药物对她的病情还有一点效果，这一点对Aurora植入DBS后疗效立刻显现是否有一定的影响？如果对于服用药物已无效果的“扭转痉孪”患者，在植入DBS后其疗效并不如Aurora这样的明显？不知我这样的理解是否正确，还请顾医生解答，谢谢！ yhykkk，您好！
看到您的感想，我能理解您的心情，这也是我要创办“病友之家”的目的，希望这个家园能够在保护患者的权益方面尽一点力！我们网站所介绍的专家和临床中心，都是经过我们精心挑选的，一般都可以信任，如果你们发现了有我们网上的专家有你们所说的“戴着一张善良面具的狂徒”，告诉我，我们将坚决将它踢出去！ 谢谢邵博士的理解，但有些事、某些话不便在此公布于众，这其中的究竟我想在我们的网站论坛中已有了答案。不管怎样感谢您建立起这个美好的“生活家园”，给我们患者与患者之间、患者与医生之间提供了一个零距离的交流的场所，希望在今后的岁月中有更多的患者在此得到帮助。 顾医生，您好！
你写得太逼真了，好像手术过程刚去一样，看了你这篇文章对于刚做完手术的我简直是重放电影，我得复制下来，保存好，以后慢慢品味。盼望你的精彩文章多些出现。
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