发表于 2003-8-25 11:26:34

原发性震颤

邵博士,

您好,

阅读了您和许多患者的交流,对您的济世情怀深感钦佩,不知您是否能给我一些帮助。

我是一名原发性震颤的患者,现年31岁,我的相关情况如下,
1.        有遗传病史--父亲患有同样的原发性震颤,但程度更严重,吃饭夹菜,端茶倒水都很困难了。
2.        我自幼双手颤抖,特别是做精细的动作时,随年龄有加重趋势
3.        头脚在刻意保持不动时有轻微颤动。
4.        紧张时,嘴唇会颤抖
5.        躯干不会
6.        心理状态对病状的影响非常大??心情平静时,还可以写毛笔字,但心理紧张或激动时,写字端水都成问题
7.        喝酒后病状减轻,但其后会加重。
8.        曾经几次就医当地神经内科,现在有时服用“心得安”,确有一些帮助。

我想请教邵博士,
1.        除了服用减缓药物之外,可否根治;
2.        您是否有一些关于治疗此病的专家信息,以便我能进一步求医;
3.        我父亲已经68了,并患有高血压,可否也服用你所推荐的心得安(propranolol)阿尔马尔(Almarl)
4.        我的病是否会遗传给我的小孩,我是否最好是不要孩子,还是可以在怀孕过程中进行一些检查来确定孩子的健康状况?

感谢您抽空了解我的问题,切盼您的帮助。

与我有相同问题的朋友请和我联系,让我们在困难中共同勉励。
E-mail: longsd@public.km.yn.cn
TEL: 13064205868

龙。

求助者 发表于 2003-8-26 14:59:15

我和你的疾病差不多,希望能与你交流一下!我的地址:wenfeicc@sina.com

发表于 2003-8-26 16:07:28

谢谢你的回复。
除了我父亲和兄长,还没有碰到过其他的患者,这对我实在是第一次。
你的情况怎么样,工作受影响吗?
我是做设计的,有电脑的帮助,工作还可以,但还是影响全面的社会生活。当然,我知道:其中,心理的原因可能比病理的影响大,我正努力克服, 你呢?

发表于 2003-8-28 09:32:34

我找到一个关于“原发性震颤”的网站,希望对大家有所帮助。在英文里,原发性震颤叫做  Essential Tremor.

邵明 发表于 2003-8-28 20:53:29

您好!
原发性震颤目前还没有根治的办法,药物主要是靠你所提到的两种,必要是可以协同服用一些安定类的药物,如阿普唑仑!
如果严重影响工作,可以考虑手术治疗,最好的方法是在脑内安装起博器,双侧是20万元左右,如果经济困难,可以只安装单侧,解决功能手(如右手)的问题!单侧的丘脑毁损手术也可以考虑,大约只要2万元左右,但风险比较大,尤其是不能作双侧丘脑的毁损术。对年轻的患者,还是不做毁损术为好。

发表于 2003-9-1 09:01:56

邵博士,

你好!

谢谢你百忙中抽空帮助我。
还想向您请教关于“原发性震颤”的遗传性问题:疾病遗传的机率有多大?我是否最好是不要孩子,还是可以在怀孕过程中进行一些检查来确定孩子的健康状况?
谢谢您的再次帮助。

邵明 发表于 2003-9-1 19:33:41

您好!
家族性原发性震颤是常染色体显性遗传,遗传几率是50%甚至更高,目前产前诊断的技术还不成熟!
至于您是否要孩子,只有自己决定了!

发表于 1970-1-1 08:00:00

发表于 1970-1-1 08:00:00

发表于 2003-9-4 08:48:00

感谢邵博士,

就我目前的情况来看,我觉得心理的状态对我的病情作用非常大。所以想请教一下:您能不能介绍一点有针对性的心理调节方法,或者什么书?

另外,我对您在这里所做的一切,深感钦佩,如果,我能为您和您的同事在这里所做的一切有所帮助的话,我将深感荣幸。

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