李云苏 发表于 2010-4-17 22:49:09

我的万里长征开始了

我的万里长征开始了



    2010年3月24日,终于被确诊为帕金森病。对于这迟迟到来的诊断结果,我没有太多的惊讶,只为自己才45岁感到就要进行万里长征般艰难的抗帕路程制定计划,目标只是为了延缓病情的进展速度,让自己的生活精彩点。听起来有些伤感吧。要面对判处死缓10或是20年的判决书,那一刻的心情倒也平静。谁无一死呢?宽慰着自己脆弱的灵魂,用笑容去安慰所有的亲人们和所有的朋友们,不希望一个帕金森让所有关爱着我的人为我惋惜。我要坚强,我要快乐,我要过好眼前的每一天。

     忽然间,我的目标变得如此简单,只是为了好好的活着,为了让自己的病情进展速度缓一点再缓一点,我爱这个世界,我爱所有的人,我爱我的工作,我爱的一切,我要让自己的生活更加精彩、更加有意义。

在坚强的信念后面,药物的强烈反应,让我惧怕。医生开的泰舒达,早晚各一片单一用药,药后2小时出现嗳气、满口的清水溢出、恶心,让我无法工作,无法直立,只有趴着桌子上,揉着肚子,吐着清水,一口一口的吐着,等待着药物的副作用慢慢的退去。还有人体不适应药物的计量,整个身体会不停的摇晃,就是安静不下来。

名对这样的副作用,停药?还是坚持?我动摇过。一有空我就在网上搜索帕金森知识,帕金森病人如何服药才减少副作用,看一些病友日记,病友们的服药经验,连续半个月的调整药物剂量,终于找到了较好的服药计划。

早上起来活动1小时后早饭吃饱,饭后立即给药(泰舒达一片、奥美拉唑一颗保护胃、胃复春4片、兰迪降压药1片)结合胃药,药后喝大量开水,以减少药物对胃的刺激,也不会影响药物的吸收。渐渐地胃好过起来了。中饭后4 片胃复春,3点左右吃一个苹果,晚饭后继续给药(泰舒达一片、、胃复春4片),饭后出去走路1小时。一天24小时里面,早晨起来是我最轻松的,可以轻松迈出大步,手臂也可以摆动起来,到了下午2点左右,左脚小腿开始浮肿、发红、发烫,脚掌要是没有依托开始有些抖动,肌肉开始紧张。走平路重心不稳,走路左脚迈不开步,走路拖地。急切等待着晚饭后的给药,药后除了脚肿之外,其他症状在药后1小时左右缓解。还有要特别说下,这药吃后,药物高峰期特特困,以至于影响到了工作。药物高峰期过后,恢复正常。

水中央 发表于 2010-4-27 15:46:03

LZ 加油!

ssssssss 发表于 2010-4-27 22:15:12

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病友好!建议到帕金森问答栏目发帖子咨询邵明博士较好,因邵明博士比较忙,发在这里他不一定看到,欢迎常来家与病友交流抗帕魔经验!

帕患者的妹妹 发表于 2011-4-23 11:10:02

现在怎样了,想听听你的现状。祝你不断好转,战胜pd!

低调 发表于 2011-6-11 14:10:12

帕患者的妹妹 发表于 2011-4-23 11:10 static/image/common/back.gif
现在怎样了,想听听你的现状。祝你不断好转,战胜pd!

你好,谢谢关心。我目前状态很好,药量保持不变。

badmarina 发表于 2011-6-28 13:26:08

楼主加油.
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