分享帕金森实用手册——《我的生活，我的帕金森》
《我的生活，我的帕金森》是欧洲帕金森疾病协会网站上发布的实用手册，由葛兰素史克赞助发行。手册中的内容融汇了患者以及他们的医疗团队的真实体验和认识。浏览“EPDA”以及其它国外PD网站让我感受到强烈的反差，那就是在国内社会对帕金森疾病的关注程度和认识还远远不够。而西方社会不仅投入了更多的金钱，还将事情做到细微处，为患者和家庭印刷的小手册中甚至附上了“睡眠日记”，让你可以记录两个星期的睡眠情况。更多的事情我们做不了，那就做做自己能做的事情吧——更多地把握疾病特点，更自如地应对疾病带给个人和家庭的困难。
附上译文及原件。原件是彩色的，印刷格式，可以欣赏一下。 :)谢谢，真心感谢，我觉得对帕金森病人肯定有好处的……我们要好好学习。 这样更好：）谢谢joyce2011
我的生活，我的帕金森--患者手册
欢迎阅读《我的生活，我的帕金森》。这本小册子旨在作为一种方便的指南，为你提供处理帕金森疾病之各种日常问题的实用建议。小册子有若干有用的提示，其中包括当你与医生交谈时可能想问的问题。希望这本小册子能对你的疾病生活带来积极影响。
本手册涉及的题目：
帕金森疾病：充分享受生活 P1
我怎样改善睡眠？ P2
怎样让别人理解我所说的话？ P3
我和我的家庭如何联系其他PD患者？ P4
我怎样获得健康护理团队的更多支持？ P5&6
我怎样从PD药物获得最大的好处？ P7
信息资源 P8
睡眠日记 P9&10
帕金森疾病：充分享受生活
PD是一种复杂的疾病。在不同的时候它可能对你生活的不同方面造成影响，这取决于你如何处理你的疾病症状以及当时你的感觉如何。由于PD有一系列不同的症状，对于你来说，有时候最重要的是对付其中某一种症状。例如，有些时候，或许你最希望能够清晰地与朋友和家人沟通；而另一些日子，你则更关心有好的夜间睡眠。
考虑考虑在一个特定的时刻哪一种症状最需要应对，不失为处理好PD的各种不同症状的一种方法。一旦你确定了自己想要解决的目标，就可以查找相关的建议并与健康保健团队交谈，看看他们怎样帮助你。以下是你或许需要询问自己的问题：
问：我生活中的哪些方面是最令我自豪的？我每天的成就是什么？
问：我一生更想做的是什么？
问：我生活中哪一（些）方面应该改变（改善）？
问：我实际能做的哪些改变会给我的生活以积极的影响？
这本小册子用来帮助你克服来自PD的某些日常挑战。浏览各个部分，集中于目前对你最重要的那些内容。尽管我们不承诺此小册子会一夜间改变的你的生活，但是我们希望它可以帮助你关注那些对你至关重要的PD症状。
我如何才能改善睡眠？
“我晚上有睡眠障碍，白天太累以致不能做需要做的事情…”
PD患者常常经历睡眠困难。包括：入睡问题，习惯性醒来，夜间不能移动，多梦或者梦魇，呼吸暂停，以及抑郁。睡眠障碍属于PD疾病反复无常本质的一部分，也是常见的症状，然而也是可以识别的问题。夜间的干扰会影响白天的活动功能。（-- 在最近的调查中接近四分之三的被调查者经历了睡眠困难。）
与医生交谈时可以考虑询问的问题：
问：我知道当我们谈到我的疾病时，通常关注白天的症状。最近我睡眠不好使我白天困倦，难于应对每天的活动，精力不能集中。有什么办法能帮我解决睡眠问题？
问：夜间我经常醒来，清晨因肌肉疼痛和移动困难而醒得很早。有什么办法能帮助我缓解夜间和清晨的症状吗？
（调查显示，超过三分之二的被调查者在一天24小时里确实感觉不到对症状的控制）
问：有时候我觉得是PD疾病控制了我。我要怎样才能更好地控制疾病，以便能够在白天和夜晚的不同时间做更多的必须要做的事情。
行动提示：
① 保持有规律的睡眠习惯
② 确信你的卧室完全是黑的而不被干扰
③ 在睡前两小时内应避免吃得太多或者喝茶、咖啡、酒精等
④ 避免就寝前过度用脑
为了准备下次预约就诊，记两周睡眠日记，详细记录夜间的睡眠习惯和所遇麻烦。（记录在小册子后面的“日记”表格中）。
怎样让别人理解我所说的话？
“我和人交往有困难——他们不懂我在说什么…”
清晰地沟通可能是一种挑战——在和其他人交谈时，你或许会忘记你想要说的话，或者表达你的观点有困难。这可能会对你的个人以及工作两方面的关系都带来麻烦；也会对你和医生的交谈带来困难。
（最近的调查显示，欧洲帕金森患者中大约一半的人经历了自我组织以及语言困难）
与医生交谈可以考虑询问的问题：
问：我与人沟通有困难，他们常常不能充分理解我的意思——我如何克服此问题？
问：我的合作伙伴/家人/护理人能协助我更清晰地沟通吗？如果他们参加下一次约见会有帮助吗？
行动提示：
当你去见朋友、同事或者医生时，一定早到，留有足够的富裕时间，以便在见到他们时你是放松和冷静的；写一个便签记录想谈论的话以作为会见中的指南。
讲话和语言治疗可以帮助PD患者尽可能维持沟通技能。进一步的治疗信息可访问：
http://www.rewritetomorrow.eu.com
我和我的家人如何与其他PD患者联络？
“我愿意更多地学习其他PD患者的经验，帮助我的家庭成员/朋友/同事更好理解PD如何影响我…”
家庭成员，朋友和同事常常感觉很难理解PD疾病。许多症状，如像运动缓慢和情绪变化等与疾病有关；而这些可能影响到我们的相互关系。与其他PD患者共享经验并学习更多的疾病知识，可以帮助你及家人处理好有关自己疾病的实用的和情感方面的问题，有助于更有效地和医生沟通。
（42%的PD患者表示他们的情绪对他们的各种关系有负面影响）
与医生交谈可以考虑询问的问题：
问：我的家人希望能够更多地了解我的病情 – 如果家人随我一起参加下次约见是否有帮助？那样的话，他们就能说出他们对我的症状的体验，那些他们认为对我影响最大的症状的感受。
问：我有时觉得焦虑和压抑，这使得我和家人以及朋友的关系紧张起来。有什么了解我的PD疾病的人能和我讨论这些问题吗？
问：我愿意和其他PD患者交谈；你有我可以加入的本地支持团体的信息吗？有我可以访问的互联网站点或论坛吗？
行动提示：
① 花时间阅读有关帕金森疾病的知识
② 仔细考虑你对自己疾病的感觉
③ 理解这些将使你更容易地和其他人交流你的经历
④ 将你的感受写信给家人/朋友/同事
⑤ 阅读（观看）描写关于某个焦虑、抑郁的人的书籍（影片）。这可以促进你和家人或者护理人之间的商讨
⑥ 在互联网上搜索帕金森患者建立的聊天室和博客，或者甚至考虑自己建一个！
我怎样获得健康护理团队的广泛支持？
“我想从我的健康护理团队寻求PD疾病的专业支持…”
你的PD医生是诊断和处理你的症状的责任人，并能提供最满足你需求的药物和治疗计划建议。此外，还有一系列有资格的健康专业人士可以帮助你面对日复一日的来自PD疾病的挑战。所谓“多学科团队”主要包括：
① PD护士：既有关于疾病的健康知识，又有比医生更多的时间来和你谈论你所关心的任何问题。
② 社工和护理人：帮助你应对日复一日的艰巨任务
③ 理疗师：提供应对PD身体症状的方法和建议
④ 心理学家：提供情感咨询服务（忧虑、挫败和焦虑是最普遍的情感症状）
⑤ 职能治疗师：提供自我照顾方面（如像吃、喝、洗漱穿衣），家庭活动方面（如像清洁、购物），身体功能灵活性以及环境适应等方面的实用帮助。
⑥ 说话及语言治疗师：提供应对语言和面部表情问题的建议。
⑦ 饮食学家：就应对有关营养、饮食、吃饭、吞咽以及口腔健康等问题提出建议。
和医生交谈时可以考虑询问的问题：
问：我听说中心的多学科医疗团队有许多专家可以帮助我应对疾病。你能和我谈谈他们如何帮助我吗？
问：当我与我的语言治疗师/理疗师/护士见面时，他们也会有我们讨论过的所有信息吗？你会直接和他们谈论我的治疗计划吗？
行动提示：
① 想一想PD影响你生活的方方面中对你最重要的那些方面，想一想专家如何帮你
② 和你的PD医生谈谈当地可为你提供的服务
③ 联系当地PD支持组织，找出它们会为你的特定需求推荐哪些服务。
(健康护理专业人才欧洲专门小组与那些对PD疾病有兴趣的人最近联合发布报告，强调利用广泛的健康护理专业人才网络帮助PD患者应对其疾病的重要性)
关于PD疾病健康护理专业人士的更多信息参见欧洲帕金森疾病协会（EPDA）网站：
www.epda.eu.com/patientGuide
信息资源
本小册子由葛兰素史克公司与EPDA联合设计和撰写，同时听取了PD患者、护理人以及保健专业人士的建议。
任何学会适应帕金森疾病的进一步建议，请告诉你的专业保健团队。
葛兰素史克是世界领先的基于研发的药品企业以及健康公司之一，致力于使人类能够做得更多、感觉更惬意、寿命更长，从而使人类的生活质量得以改善。
EPDA是帕金森患者组织，关心PD患者及其家庭和护理人的健康和福利。EPDA现在在整个欧洲有41个成员组织，相关的详细信息请访问：www.epda.eu.com
我怎样从PD药物获得最大的好处？
“我想更多地控制我的药物以及药物对每日生活的影响方式”
由于PD疾病变化莫测的本质，每天应付生活的方方面面常常是十分困难的。药物和治疗应该借由你的生活以及心理症状来确定，以便能够连续地做你喜欢的事情。有一系列药物可供治疗PD症状的不同方面，因此重要的是与医生交谈如何得到正确的治疗。
与医生交谈可以考虑询问的问题：
问：我有时忘记吃药。有什么方法能让我容易记住？
问：我想知道如何通过饮食和锻炼来改善我的帕金森症状。有什么与我的药物相关的问题需要考虑吗？
问：我发现我在夜间习惯性地醒来上厕所；同时我来去浴室都非常困难。夜间我该如何应对我的症状？
问：我发现如果工作期间忽然出现“关”状态（药物耗尽而导致运动症状重新出现）就很麻烦。面对这些我能做些什么？
行动提示：
① 确信你遵循药物的提示在最有效的时间吃药
② 闹钟或定时器是提醒按时服药的有用工具
③ 当你外出的时候如果希望逗留更长的时间，随身带好额外的药物
④ 考虑事先备好药物
⑤ 总是记得随身带水
（睡眠日记见下页）
睡眠日记
第一天 第二天 第三天 第四天 第五天 第六天 第七天
1 昨晚你何时就寝？
2 躺下后多久入睡？
3 入睡后醒来几次？
4 醒来的原因/不能入睡吗
5 之前饮食和锻炼有任何变化吗？
6 前一天何时服药的？
7 你如何评价昨晚的睡眠质量？(1=很差；5=很好)
8 你如何评价昨晚醒来时你的PD症状？
(1=很差；5=很好)
谢谢楼主分享啊！
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