陕西飞鸽 发表于 2014-6-23 18:23:51

漫漫帕路

                    记得2000年初,当我还朦胧不知啥是帕金森时,帕魔这枷锁就砸在了我的头上,颤抖的肢体,使我上班不得以跑着去,有时一路蹦跳着回, 无法正常行走,我躲开众人,郁闷、苦恼、病痛日夜伴我,那时人生就如同一场恶梦,病前我是电力企业的普通管理干部,阳光爱唱爱跳,舞台上常有我的歌声舞影,田径场上是赛手,然而这一切都因帕魔发生巨变,为此,我患上了严重的抑郁症,足不出户、泪湿衣衫,昼夜无眠,我跑遍西安,北京,各大医院,见了李永杰,张建国,王学廉各大名医,最后确诊原发性帕金森,蓦然回首,一晃走过十多年抗帕路程。
                     十年前我偶然发现自己的腿在颤动,随着时间的慢慢推移,变得一发不可收拾,抖动越来越重,行走也变的跌跌撞撞、步履蹒跚,举步维艰。
                         在求医过程中,来到某城的一家部队医院,医生说是腰间盘突出,导致走路艰难,我的无知,庸医利益的驱使,给我做了腰部手术,因为治疗不对路,恶梦从此开始了,术后病情迅速加重,无法行走了,连站立、穿衣都困难,根本无法正常工作了,我绝望了;人也恍惚、抑郁消瘦,几度走向人生的边缘,家人把我连背带拽到北京一家大医院住院治疗,经过会诊决定药物试验,美药上了三天就正常行走了,从那时起,我才知道什么是帕金森,领略到帕魔的厉害,也开始漫长的抗帕生涯。
                 无奈我提前离开了工作岗位,踏上了漫漫的求医路,试图想证明自己不是帕金森,然而;一切都是徒劳的,残酷的现实是无法改变的,患帕后的我落差极大,脱离人群远离社会,孤独的躲在寂寞的角落,过着醉生梦死般的病魔生活,在极度痛苦中挣扎了数年,非常封闭自己,每天孤寂的守在家中黯然落泪,不愿踏出家门一步,甚至恐惧家里来客人,我蹒跚摇晃的步履,颤抖的走在人群中,是那样特别诈眼。
                  人们用异样眼光在审视我,对我自尊伤害极深。我无法接受这残酷的现实,我选择了孤独。严重抑郁也使我快要崩溃了,连话都不想多说半句,这时家人又带我去看心理医生。在亲人呼唤,朋友的鼓励,医生的开导,药物的帮助下,从新燃起我活下去的希望之火,我走出了帕魔的阴霾,畅开了心扉。特别是当我加入帕群后,我有一种家的感觉,帕友们好似亲人,大家心与心相互交流,互相鼓励和关爱,抗帕路上我们携手前行,我把我的故事写出来,也是让大家从我身上吸取经验,少走弯路。
                      现在的我;依然步履蹒跚,体态不雅,行动艰难,走路摔跤是常事。也时常接受别人异样的眼光和指点。过着跌跌撞撞的岁月。虽然生活中被大部分病痛包围着。但我以不是从前的我了,我勇敢坚强的面对顽疾,挑战自我,每天都在努力的是使自己快乐着,常常和群友们一起跳舞, 哼着欢快的歌曲,感受我这颤抖晃悠的生活,同时把这快乐也分享给大家。为帕友们送一份温暖,一份关爱,一份浪漫,用我那跑调歌声和乐观的心态来影响帕友,让我们大家尽量不去体会痛病。我把年年岁岁艰辛坎坷经历,与病痛折磨的忧伤锁在回忆中!坚强与帕魔抗争着!用不完美的体态走出精彩的人生!
                                                

烟雨江南 发表于 2014-6-23 21:55:30

好样的!为自己寻找快乐,为自己而消遥,为战胜帕病加油!

陕西飞鸽 发表于 2014-6-23 22:02:33

           谢谢!

ssssssss 发表于 2014-7-10 20:41:59

欢迎您,陕西飞鸽 !漫漫帕路,令人感动!常回家看看,与病友多交流,吸取别人的教训可少走弯路,吸收别人的成功经验与帕魔抗争,深信一定会走出自已精彩的人生!

陕西飞鸽 发表于 2014-7-27 11:18:56

ssssssss 发表于 2014-7-10 20:41 static/image/common/back.gif
欢迎您,陕西飞鸽 !漫漫帕路,令人感动!常回家看看,与病友多交流,吸取别人的教训可少走弯路,吸收别人的 ...

                 谢谢!

ssssssss 发表于 2014-8-18 20:11:45

陕西飞鸽:你好!想知道你发病年龄,目前症状,服药情况,效果和生活自理情况等。因我家属从98年开始也患帕病,至今已16年了,目前状态还算好,很想与你交流一下,以便取长补短,共战帕魔!

顾宏 发表于 2014-8-21 16:36:03

真棒!您这样的状态,能帮助自己克服很多困难。关键就是能够认识到我们面临的实际情况,并用健康积极的心态来面对!家里人和朋友们真是最可贵的支持。
祝福您,能天天快乐!:victory:

苦咖啡 发表于 2014-8-26 16:17:14

你好,我是今年医院确认帕金森病,每天生活在恐惧当中。很想和帕友们聊聊

ssssssss 发表于 2014-8-26 20:29:46

苦咖啡 :你好!我家属患帕病都16年了,现在也还好啊!你一定要尽快克服恐惧心理状态,正确面对现实非常重要!你把详细情况说说(如年龄,现在是否还在工作,目前症状和服药情况等),我可以与你交流。

樱-子 发表于 2014-9-15 09:32:09

有没有帕金森交流群呢?我父亲今年61岁,换病六年,现在吃要开关情况已经很严重,关时主要症状是双腿不能动,不知道如何用药!
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