王洁 发表于 2004-5-25 16:55:35

邵博士:复查在进行中

邵博士您好:

    今天在华山医院见到王坚博士,王坚博士仔细查看了姐姐的病

例,由于没有见到本人,博士的态度比较谨慎,要求约时间与病人见

面。为此,我姐姐将在下周二去华山看病,届时王坚医生会为她做出

诊断。这也算是这段时间以来的好消息了。

    在这里,我要向您表示感谢,谢谢!

[编辑 -  5/25/04 作者: 王洁]

王洁 发表于 2004-6-1 13:35:38

昨天下午,我姐姐在上海的专家会诊中心申请了复议,结果仍与前次相同:帕金森叠加症,排除了视神经免疫系统疾病和脊前动脉综合症的可能性。

现在做美多巴试验。

药量大,真担心她服药后的反映,没人照顾啊!

战胜PD 发表于 2004-6-1 13:48:26

你的姐姐虽然不幸,但是也很幸运的.不幸的是此病不好确诊,幸运的是有这么好的专家来会诊.不要担心,初期服美多芭不会有太多的反应吧?副作用一般应该是在3-5年以后才有的.
我已经吃了十几年的西药了,副作用是有,但可以克服.希望你们坚强起来,与帕金森病魔抗争到底.

王洁 发表于 2004-6-1 15:15:57

谢谢!

姐姐每天3粒美多巴,一开始就是这个量,是不是太大了,据说,副作用会很大。

我怕姐姐有反映没人照顾,最终放弃试验。

战胜PD 发表于 2004-6-1 22:28:07

你不用担心.
服用美多巴的初期也有人叫蜜月期(大约5年之内)是没有副作用的.服药时间长了以后,脑内的苍白球又太活跃了,副作用才出来的.所谓的\"细胞刀\"就是苍白球切除手术,但是它是毁损性质的,短期的效果,专家是不提倡做的.

有副作用以后也不可怕,因为还可以加服受体激动剂(泰舒达协良行等),现在医学发达了,办法慢慢会有的,DBS手术也是控制苍白球的活跃程度的.不当之处,请指正.

王洁 发表于 2004-6-2 09:31:32

谢谢许姐!

认识你们真好!

细胞刀是神经外科微创伤手术治疗帕金森病的一种手段,它对震颤、运动迟缓、长期服药疗效不佳等有一定的效果。细胞刀是建立在现代电生理学技术、计算机技术、磁共振成像(MRI)等先进的图像诊断装置和细胞精确定位基础上的。现代微电极导向脑立体定向神经外科微创手术代表当今世界对帕金森病治疗的最高水平。它大大提高了传统的神经外科手术方法,经微推器将比头发丝还要细,直径为0.2毫米的钨丝微电极植入脑内与病变有关的部位再将脑细胞微弱电信号放大数十万倍,甚至可以看到与病人肢体震颤相一致的所谓震颤波。医生根据这些信息了解到哪些细胞与病变的症状有关,再运用高频热凝方法,对这些细胞进行温抗加热,使之功能丧失,起到控制帕金森病的目的。

战胜PD 发表于 2004-6-2 11:15:37

糖青椒你好:不知你的学说是从哪里来的?也对也不全面,我于1999年在北京作了双侧毁损,当时,没有告诉我是短期的效果,而且,医生是绝对隐瞒了这一点儿,现在咨询过专家,说那个手术是不可逆的,再做DBS就不行了,效果不会好.这两个手术的原理虽然都是一样的,但是,DBS是可逆的,将来还可以适应新的治疗方法,就是太贵.而细胞刀是毁损性的,而且实践证明是太短期的效果,绝对是应该淘汰的一种手术.我在北京当时的病房里四个病友还有隔壁病房的几个,现在还有电话联系,效果都是短期的.大家电话一联系,都有一种上当受骗的感觉.

邵明 发表于 2005-6-2 10:38:35

糖青椒,您好!
很高兴您发表了这么多的帖子,我想您一定看了不少文献。其中有一些真知灼见。但是,有很多的观点我是不同意的,甚至是错误的。我想如果您是医生的话,这些知识可能是从书本或者文献上得来的,临床上的病例您可能见得不是很多。如果您不是医生的话,那就另当别论。
对于外科手术来讲,目前的水平只有DBS是值得去做的,任何的毁损术我都不太赞同,因为只有短期的效果,或者有严重的副作用。也许存在所谓毁损的最佳靶点,实际上目前即使在理论上存在,在实际操作中根本无法做到精确控制毁损的范围。

“目前立体定向术下的毁损术的公认靶点即标准靶点是丘脑腹外侧核的vop和voa,”这个观点也是比较过时的,因为这两个靶点不能很好地控制运动迟缓和肌僵直。

“毁损术和DBS并没有截然的界限,轻微的毁损术就是一次性的DBS,而DBS用到一定期限后就成了毁损术,此时围绕电极有斑痕增生”这个观点也是值得商榷的,毁损和DBS是截然不同的,怎么说轻微的毁损术就是一次性的DBS?你说“围绕电极有斑痕增生”,这个说法有一定道理,这也是我坚持一定要等到药物不起效才给患者装DBS的原因。但即使是这样,和毁损手术也是有本质区别的。

您提出”用伽玛刀毁损”的观点,就更不正确。用伽玛刀来做肿瘤,是因为肿瘤细胞对伽玛射线敏感,所以可以避免损伤正常的神经细胞。而帕金森病的毁损手术的位点,本身都是正常的神经组织,如要用伽玛刀来毁损,是不可避免要损伤其他的正常神经细胞,而且还有可能数年之后,毁损灶不断扩大,造成放射性后损伤,出现严重的副作用。

欢迎讨论!

战胜PD 发表于 2004-6-3 18:52:25

通过以上的讨论,和你们不是一个层次的.你们的专业术语我看得天花乱坠.但是我在北京宣武医院做的双侧毁损术,就是你(糖)说的那种手术,的的确确就是半年的效果,这你也承认.虽然没有其他的并发症,术前我们多次问医生:效果如何,会不会复发.他回答得很好,手术后就一直没问题啦.当时他对手术的效果是很清楚的,但是就是不告诉我是短期的效果.我从何时才知道是短期的呢,那是在术后4,5个月后,我感觉还不如做手术前的效果好,就打电话到宣武医院咨询,你猜咋回答的吗?是复发了你可以再作一次手术吗.我这时才明白,这个手术时是短期的而且是要反复做的,你要早说,我们还可以选择做与不做,现在术后复发啦,还不告诉我是短期的效果,还要我再去作一次.我后来打电话联系当时在宣武医院的其他病友,都说效果不好了,这我才彻底明白这个是短期的手术.你说我不是被手术骗了,是被医生骗了,这个手术可能是高科技,但是效果是被有良心的医生证明了是不好的,是应该不提倡的吧?起码在治疗帕金森病上应该坚决淘汰.

[编辑 -  6/3/04 作者: 战胜PD]

战胜PD 发表于 2004-6-4 23:58:52

糖青椒你好:你所说的手术你能说出是哪个医院能做吗?北京宣武医院可号称是\"中国细胞刀手术第一刀\",但是,就是国际第一我也不做了.
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