yhykkk 发表于 2003-2-16 10:34:14

坎坷人生

各位网友:你们好!
    我是上海市浦东新区一个残疾公民,因在出生时大脑缺氧,而患有扭转痉孪该疾病,病魔潜伏在体内已有二十余年,然而这二十多年来在母亲精心呵护照料下(父亲在我五岁那年患上了乙肝先离开了我们)我一天天的长大成人,在克服了种种生理上的障碍,我完成了小学至高中的学业,在生活上我已完全能自行料理。
    时间过得飞快,一转眼已是第26个年头,母亲的白发也渐渐地在增多,我的病情没有多大的变化,和往常一样平静的过着每一天。然而就在2000年的11月3日,平静的生活被一个令人兴奋的消息给打破。那就是随着医疗技术的进步,我二十多年的病情可以得到治疗。在得知这一消息的第二天我和母亲就去了浦东新区东方医院。院中我们和一位脑外科医师进行了详细的交谈,在谈话过程中我隐约感觉到了这次手术的风险性,因为手术的部位是大脑。回到家中,在经过了反复的思想斗争,我还是决定先做大脑左半球手术,看手术的效果如何,我的右手能不能停止抖动,如果真能达到预期好的效果,那么就依照医师说的,过半年后再做大脑右半球手术来控制住我左手的颤抖。
    2000年11月20日下午1点多钟,我被推进了手术室,这一天可以说是我命运的一个转折点,在手术的过程中我就是这个脑外科医师一个活生生的实验品,术中医师先对我大脑左半球进行了手术作业,在做完大脑左半球手术后,居然没有得到我母亲的认同擅自对我大脑右半球也实施了手术,我不知道主刀医生为什么要侵犯我的人生权益?也许他想创造出个奇迹、想一鸣惊人?而我却成了他的牺牲品,难道我是一个残疾人医师就可以不争得家属的同意而擅自改变手术方案?造成了我现在的生活已完全不能自理,每天维持生命的三餐都是靠着母亲的喂养,和一个废人没有什么区别。无奈之下用一只在剧烈颤抖的左手勉强的在键盘上敲打后给网站发去了这封求助信,希望能得到网友们的帮助,同时也希望把我这次不幸的遭遇告诉各位患有于我同样疾病的患者,在做手术前一定要三思而后行,一旦上了手术台,你的命运就掌握在他人手中。
    事情还没了结,2002年6月13日我向浦东新区人民法院提交了诉讼状,起诉医疗单位,要求医院承担起我今后的生活费。法律是公正、无私的,之前我一直相信这句话就是真理,可是在拿到一审判决书后,我对现社会法律的公正、无私表示了怀疑,因为这是一张不予支持我所请求的不公正的判决书。于是我向上海市一中院提交了诉讼请求,过完春节的第一天我就收到了法院的传票,定于本月24日开庭。不知为什么我对二审判决的结果已有所料,也许是受一审判决结果的影响。
   网友们,在你看过这篇文章后如果有什么好的建议请告诉我。记得在两月前的一个傍晚,我接到了一个山东残疾人的慰问电话,虽然话不多句,但她那颗热诚的心使我感到人际之间的友情,在这儿,我要对她说声:“谢谢”,同时我也感谢胡老师和版主度口给我的帮助。不管二审的结果如何,我想只要努力过,一定会有收获。
祝:
  好人一生平安!

顾宏 发表于 2003-2-16 12:31:10

敬爱的病友:
    看到你的遭遇,真是令人心痛。难以想象,你如何在敲着键盘,在寻找着我们大家。
    在中国的医院,由于法律的不健全,以及一些医生的法律意识淡薄,弄出了很多的悲剧。可是悲剧已经发生,想要挽回,实在是一件困难的事。我想,这也许就是教训。我们的病人啊,一定要将命运把握在自己的手里,在做手术这样的事上,要三思,同时,要到好的医院、很有经验和责任感的医生那里手术。
    可能,还不仅仅是手术,就是平常的看病吃药也一样。
    擦亮眼睛,我的病人啊! :mad:

渡口 发表于 2003-2-16 19:14:59

顾医生:
    您好!不知象上海这位病友现在这样的情况,如做DBS手术的话是否仍然能获得好的效果?谢谢!

顾宏 发表于 2003-2-27 12:16:16

您好!

由于我不知道这位患者做了什么样的手术,现在的并发症是否非常严重,所以,我还不是很确切是否能有效果。
一般来讲,如果是确诊的“扭转痉挛”,没有做过毁坏性手术,DBS对症状控制可以达70%以上。
如果是做过毁坏性手术,DBS的效果就要打折扣,但是,具体情况具体对待,DBS手术有个测试过程,测试有效果,病人接受这样的效果,才考虑是否真正植入。 :)
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