雨挚 发表于 2005-6-17 00:12:20

尊敬的邵医生,我还有希望吗?

尊敬的邵医生:您好!您辛苦了!
  通过百度搜索到这个论坛,您的热心和敬业让我非常感动.因为我也是一名长期以来被手抖折磨的患者.今年只有25岁,是一个性格外向的女孩.由于手抖,失去了很多发展的机会.生活变的沉重,严重打击了自信心.也变的非常敏感.病情是这样的:
1,小学四年级的时候,一次考试,被老师发现手在抖.认为我很紧张,但其实我的心理素质还可以,自己没感到紧张,从此同学们也总是拿我开玩笑,让我很难过.
2,我的母亲也手抖,母亲说是生下我哥哥之后,身体不太好,就开始手抖.但那时不知道这会是遗传.
3,随着年龄的渐长,手抖的越来越严重.越发影响日常工作,现在两只胳膊有时也发颤,写字也无法控制.
4,随着年龄增长,面部,四肢不时长些黑痣.
5,通过网站查询,可能属于原发性震颤.随着年龄的增长,抖动也会加重,我非常害怕,也很恐慌.
6,因为我在新疆,曾咨询过医生,说是遗传,无法治好.只让我休息好,不要喝酒,熬夜.听到这些,都有不想活的念头.痛哭的走在大街上.命运真的很残酷!
7,因为无法面对一些工作,我又一次辞职.内心感到很自卑.但却不知该怎么办好!真不想放弃对生活的热爱,对理想的执着.
8,今天怀着悲伤的心情希望能获的一线希望,尊敬的邵医生你说我该怎么治疗,怎么办才好?你能给我一个肯定的回答吗?
      期盼着您的回复!
  

邵明 发表于 2005-6-17 15:30:57

如果是原发性震颤的话,有什么理由悲观啊!治疗的效果会比较好的。可以尝试用心得安,如果效果不好可以用阿尔马尔!如果效果还是不好,可以用妥泰。如果这些药物都无效,可以采用DBS治疗,那么什么问题都解决了!

发表于 2005-12-17 18:54:35

是,勇敢点,我和ET共舞20年了

孤独者 发表于 2006-2-25 23:34:11

能和你做个朋友吗我也和你一样有着一样的苦恼我的QQ54456944个人主页www.ruirui2005.ik8.com

孤独者 发表于 2006-2-26 12:59:11

正视困境迎接希望
我也是一个和你一样的患者,我也和你一样迷惘过悲伤过无数次泪流过.可是这又能怎么样,事实还是事实我们不还是要生活下去吗?死亡解决不了问题,只能让自己的自私更增加亲人的痛苦.我一向喜欢美术和平面设计,可是命运偏偏和我开了个玩笑,现如今我写字都成问题,何谈画画!作手槁.
我在南方一个鞋都打了三四年工了,本来以我的能力做上一个鞋样设计师应该是手到?来,可是特发性震颤打破了我的一切梦想,我只好在车间里面做了一个工人,整日做着简单而紧张的工作对我而言有如行尸走肉一般。本来我对生活有着美好的憧憬,我曾经无法想像我的生活以后再很难精彩,绝望的时候也想过结速一切,可是我只有一个妈妈我不能让她一个人遭受如此打击。
在进退两难的时候,最终我的心态平和下来还是不如换个心态的好,现在我想只要我能和妈妈快乐的生活,不管它怎么样的生活下去,不管人们怎么样去讲,只要我自己快乐就好最起码我还有饭吃还有衣服穿。,
我也寻求过许多治疗方法,可是最终得到的结论是:药物治疗只不过是暂时性的,而且效果不太明显且不能停药还有副作用实在没有需要最好不要服用.丘脑损毁好像不太过关且远期效果不好,DBS太昂贵对于我来说就是一天文数字。
反正开心要过下去,不开心也要过下去还不如开心的过下去。或许有一天我们所有ET患者都能得到解放呢。我想经过暴风雨的洗礼,我们会更加坚强,我们会比任何人都珍惜生活,只要过了这一关,我们最终将轻松地游戏人间。
希望结识所有和我一样的朋友我的联系地址:
福建省晋江市溪边康霸鞋业公司成型车间张瑞
QQ:54456944
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祝大家开开心心快快乐乐换个心态生活也是一样的 :)

彷徨 发表于 2006-6-19 14:13:51

DBS真的很昂贵是吗?要多少钱呢?不会吧难道唯一的希望也要破灭了吗?天津哪有卖阿尔马尔的呀?药店有吗?
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