渴望新生
偶然来到这个论坛，看到大家的帖子，我灰色的心灵陡然增添一抹亮色。不知何时，不知何种原因，我被帕魔缠身了。原来的我身体一直不错，1988年10月妊娠高血压导致产后大出血，双胞胎只存活一个，这一个很瘦很小，且严重厌食，百般设法食欲仍不振，我很焦急，经常失眠。到2001年时，孩子已提前发育，可大半年里一直不见长，身高只在一米四五徘徊，求医无路，爱人又远在国外，我非常着急，一连五、六天合不上眼，后吃四、五粒舒乐安定才能勉强睡一会。医生说我抑郁症，开博乐欣。这时，开始走路费力，经常拖步，身体僵硬，歪歪倒倒，像木偶人，且睡眠不好，我以为是体弱所致，一直吃中药调理，可总不见好。后左腿走路有卡的感觉，关节不稳，做赫兹共振说是半月板退化，2007年南京鼓楼医院蒋青主任要我住院开刀，可看我步态后要我先看神经内科再说。到神经内科，开美多芭，只吃四分之一粒症状就明显好转。网上查得知这就是帕金森，不相信自己会得此病，反复试验，停药，走路吃力；吃药，行走正常。可看到美多巴的副作用，自己又害怕，迟迟不敢服用，现在靠吃甘勇医生的中药加锻炼维持。僵硬好象缓解，可全身仍无力，空空的感觉比疼痛更加难受，干事异常迟缓，头脑也呆滞，心很烦，我怎么这么倒霉？这么小的几率为什么让我摊上？我奉公守法、与人为善，老天做事为何如此不公？晚上睡觉时我经常祈祷，这一切但愿是场噩梦，醒来后阳光灿烂，满天彩云，疾病离我远去，我已如凤凰般涅盘，重获新生。 曾与于昭周老师和许菊红妹妹通话，他俩鼓励我与病魔决斗，坚持下去就是胜利，当时很受鼓舞，可做起来难，你想，原来生龙活虎的一个人，现在举步维艰，这种慢性病就象钝刀割肉般折磨你，使你丧失活力，既死不去，又活不痛快。漫漫长夜，何时是个尽头？ 通过菊红妹妹介绍，昨天与本市一位患者见面。她很年轻，刚33岁，今年突然感到左臂无力，左腿微跛，经南京鼓楼医院及华山医院确诊为帕金森。很聪明的一个女孩，知识广博，反应灵敏，可偏偏得上这种磨人的病。她说不管如何，要与病魔抗争。病魔缠身后，我浑身疲倦，头脑昏沉，整个人变得很消沉，什么都没兴趣，什么都不想干，浑浑噩噩地活着，只知今天，不管明天。同学聚会，好友邀请，都不想去，自己将自己封闭起来，甚至觉得这样没有质量地活着一点意思都没有，不如。。。。可是自己解脱了，家人怎么过？留给他们的将是无限的痛，不忍，只有自己坚强些，扛着、再扛着 因帕金森症带来腿部极度不适，没事就天天在外跑，加强锻炼。昨天过马路，小心翼翼地从斑马线上走，突然一辆出租车飞快地正对我冲过来，我楞住了，本能地向后一退，站立不稳坐到地上，车冲了两米多才刹住，我要是不退肯定被撞飞了，巧的是我后方有一辆公共汽车正擦身而过，差一点轧到我，险啊太险了！我的心砰砰地直跳，人也吓得发抖。人的生死只是在一刹那的瞬间，事后我想当时要是撞死了，一切的喜怒哀乐、一切的烦恼纷争、一切的人生不如意均离我而去，我不痛苦，我解脱了，可留给家人的将是无尽的悲哀；撞残了，虽然没有生死离别，但长年累月的伤痛折磨更是会使我和家人度日如年、直至发疯。现在这一难我逃过了，大难不死必有后福，或许我的病会好转？就是不好转跟车祸比也算幸运的，起码有药可控制，起码病情是慢慢发展的，让我们能有足够的时间对未来做好思想准备。人常说“既来之，则安之”，我们说“既得之，则安之”，怎么办呢，既然老天选中我们让我们遭受劫难我们只能忍受，“我不下地狱谁下地”，怨天尤人与事无补，要有一个良好的心态，积极锻炼，适时服药，尽可能地延缓病情。 希望能通过您的笔,把更多的乐观精神传达给每一个病友,加油! 女儿“五一”放假回家，闹得很不愉快。女儿原是我心头的至爱，从小到大，我为她操碎了心。她个子一直很小，怕书包太重压得她不长，每次上学我背着书包，帮她挤上汽车，放学上车站接她，一直到高三都是这样。吃想着她，穿想着她，天气一变化就到学校送衣服，家里的家务根本不让她沾手。唯一的要求就是学习要好，可她偏偏没有刻苦精神，高考离我们的要求有一定距离。上大学后要求她努力学习，多考几个证，争取深造，并拿一些正面的例子鼓励她，可她好象变化不大，有时反倒说我，你大学在班上倒是个尖子，现在身体不好，不也就这样吗？我只要身体健康，心态阳光，成绩过得去，处理问题灵活就行了，争第一没意思。我又气又恨，想想也有道理，自己原来干事很顶真，凡事要强，偏偏落下这个病，现在连最起码的功能都具备不了，工作、家务勉强支撑，谈什么争强好胜。不知得这病是否与我性格有关？我的性格是追求完美，可又达不到，不免钻牛角尖。 悠悠，我俩是同龄人――比你大一岁，63年的。应该说有症状有4、5年了，疲乏、僵硬、拖步、行动迟缓，但一直以为体虚所致，今年因关节卡得厉害，去南京就症，医生疑为帕金森，开美多巴，一吃就好，确诊为帕金森。怕出现剂末现象，坚持着尽量不吃或少吃美多巴，吃甘医生的中药，再加上走路锻炼。今年发展很快，不吃药就全身无力，人像纸糊似。家务尽量精简，硬撑着上班，很懒，一到家就不想动，以后怎么办，不敢设想。以前我像你一样是个事事认真的人，有时还爱生闷气，现在认真不起来了，看到事情想干却干不动，心有余而力不足。有人要我学学张海迪和桑兰，可我说学不了，因为她俩不要操心工作和家务，我们要操心。我爱人工作很忙，不可能丢下工作照顾我，最多请个家政，我是个主妇，家里很多事情要管，真恨自己得这个病，就像一个活死人。你现在怎么样？能自理吗？如何吃药？是否上班？有什么经验教训？ 你好，病中的感受我们是如此的相似，最起码你的孩子已长大了，而我的孩子现在还不满5岁，可以说我在痛苦中伴着孩子的成长。儿子不满2岁半就送去幼儿园，我去外地看病有1个月，每次听到电话中孩子哭着叫妈妈，我的心就要碎了。我想这辈子我注定要欠儿子了，04、05、06年我真不知是如何度过的，病痛的折磨伴随着婚姻的危机让我度日如年，这几年我几乎流完了我一生要流的眼泪，父母不在身边，我独自在外地，痛苦、无助 。。。。。。
儿子终于大了些，常常对我说，妈妈，等我长大了挣钱带你去看病。
听到儿子的话不知是哭还是笑。06夏天开始吃美多芭和金刚烷胺并在亲戚处做记帐工作，病情和生活才开始稳定。其中我也得到了甘医生的无私帮助，现在我是中西医结合。
你说现在你只吃甘医生的中药和体育锻炼，能告诉我吃的是那一种吗？我现在也在吃甘医生的中药，效果也不错我已减了1/4美多芭，因为吃美多芭我已出现异动，所以我尝试以中药为主，再加强锻炼，
希望自己能坚持活的好一点，能多陪陪儿子。 梅子妹妹，你真坚强！真难以想像你拖着僵硬的身躯，浑身不适，竟然能独自一人操持家务、拉扯孩子，与你相比，我甚愧。我父母、弟妹与我住得很近，孩子小的时候，爱人经常出差，有时一出国就是一年，我的父母、我的外公、外婆，弟弟、妹妹经常帮我一把。现在孩子大了，外出上大学，因身体不好，我们不开伙，在我父母家吃。马上办公室要搬迁，必须自己开伙了，正为烧饭烧菜发愁（帕病没缠身时，我还是很能干的），你为我树立了一个榜样，我想你一个人能干，我应该也能撑下来。现在我除了特殊情况，尽量不吃美多巴，每天早晨到办公室泡半包1#或5#或8#药茶，一片金刚脘胺，中午饭前一包P220冲剂，一片金刚脘胺，晚上在我父母家吃完饭后走回自己家（7公里，约走一个小时），11时睡觉，凌晨1、2时醒了吃一包半P221冲剂（此冲剂吃后很犯困，而我又是顽固性失眠，夜里吃最好。）中药基本上能保证日常生活和工作，但还是觉得累，手脚无力，左膝僵硬。可我实在怕美多巴吃太早以后就无药可吃了。迄今为止，我还没有到医院系统地治疗，你住院效果好吗？在哪个医院？
早晨，见到一位当初在学校里当教师时的同事，他很亲热地喊我，刹时，过去的葱茏岁月陡地浮现在眼前，那时我刚从学校毕业，青春年少、充满朝气，最重要的是无病无灾、腿脚灵活，整天忙呀忙的从不知道疲倦，那样的日子真令怀念呀！患病后，我很懒，不太愿意与外界打交道，甚至懒得多说话。你呢？ 很抱歉，大姐。因为是用单位的电脑上网，昨天休息所以才给你回复。我家是农村的，原来家里条件不太好，那时考学是改变生活的唯一出路。我努力学习，终于如愿考上了学，呆在了城里。或许当初这个做法是错的。自己也是性格要强，做事追求完美。怀孕期间也在努力工作，大概是工作压力大吧，那时就发现自己在紧张时左手小指有点抖，当时不在意，生完孩子后在月子期间有些不愉快。哭了几次，当时又是母乳喂养，身体一下瘦了好多，手也抖动严重了。去了本市几家医院一致认为是原发性振颤。考虑到母乳喂养，暂未用药。直到儿子1岁断奶后才开始吃药，西药，中药吃了无数，没有效果。后去西安唐都医院，怀疑是帕金森，当时试吃美多芭一个月无效，在迷茫时我远在青海的姑姑让我去看病，在青海西宁藏医院一个多月吃藏药，艾灸，症状还未有点好转，伴随而来的是婚姻的危机，2006年5月在北京宣武医院大夫确诊为帕金森并正式吃美多芭和金刚烷胺那时不知道甘医生，唉。就这样吧，现在美多芭也停不了。
如果没有儿子，我大概早坚持不下去了。如果说我的心态多好的话，我想那是自欺欺人。为送儿子去幼儿园自己能 有一个好状态，我早早的起来先去锻炼，为做好一件事我的付出比常人多几倍的时间，有时候真的想放弃，但儿子怎麽办？我的父母兄弟都在老家，都有自己的家庭和生活，帮忙都是暂时的，只有靠自己。母亲经常说，还不如当初不上学，呆在家里或许也不会生这样的病。事已如此，自己坚持到现在，全是逼出来的。
自己原来也是爱逛街，爱玩的女孩，现在也是三点一线，家、幼儿园、单位。不是迫不得已，也是不出门。生病后的日子真是度日如年，我现在从来不敢想象未来，好了不倒苦水了，礼拜天，让我们都有个好心情。
我用甘医生的P219冲剂特有效果，用P221没感觉，P220犯困但效果明显，大概是个体差异吧。
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