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帕金森病友之家 › 日志

日志

最新发表的日志| 推荐阅读的日志

分享显臻兄弟: 杨晓岗 2013-6-8 21:53; 显臻兄弟半个月前的一个周末早晨，还在睡梦中的我被一阵急促的电话铃声惊醒，一接电话，对方就说杨哥，我是张显臻，有个好消息给您说一下。我就问是不是美敦力和慈善协会的点亮生命的事有戏了，他说不是有戏，是做成了。一个很难的事，在显臻面前变得不难。我祝福显臻 ...; 714 次阅读|2 个评论热度 3

分享转发《“北京造”脑起搏器入市》: zl123 2013-6-1 15:38; “北京造”脑起搏器入市 ■打破美国技术垄断　　■帕金森治疗费 ...; 1322 次阅读|0 个评论热度 2

分享毕业前有感---相信自己: 刘静 2013-5-30 17:44; 经历过的人都说：“世事无常，十年河东，十年河西。”可能在这个急功近利的时代，不需十年说不定风水已经轮转几圈了。在毕业前夕，结束了自己3年的美好学习时光，我的心情并不是自己当初设想的高兴万分，而是错综复杂。在每一处转折点所做的每个选择都可能会影响人的一生，而我现在正在这个转 ...; 1210 次阅读|3 个评论热度 7

分享第二次程控: 梅之殇 2013-5-29 10:07; 第一次程控以来，没有了颤抖和异动。因此自己可以自信满满的每日去公园锻炼。美中不足的是自己的左腿无论走路或者跑步总有点抬不起来的感觉，有些托步，病友都建议我少量服些药物，自己的身体自己最了解，除非服用美多芭可以改善此状况，但服用美多芭所带来的异动让我不寒而栗，而且每日的状 ...; 1268 次阅读|8 个评论热度 7

分享改变习惯: 杨晓岗 2013-5-27 19:53; 改变习惯习惯决定性格，性格决定命运。父亲患帕金森 15年，在父亲患帕后的15年里，我在反复的寻找父亲患怕的原因。我观察患帕15年父亲的生活习惯，也关注已经97岁还能一口气上五楼不歇的外公，关注93岁爷爷的人生阅历，关注预防帕金森的相关知识。父亲在1993年 ...; 730 次阅读|1 个评论热度 2

分享第三篇：顺利完成DBS手术: shiningseap 2013-5-27 16:33; 在神内冯涛主任的介绍下，闻名已久的神外张建国主任来给父亲会诊了，会诊后两位主任的观点都是：父亲适合 DBS 的可能性大。冯主任比较乐观，说术后至少能改善 40%-60% ；张主任说，还没给病龄 40 年的老帕做过手术，但估计术后能改善，建议可以先做测评。何谓测评，原来就是 DBS 手术的第一步 ...; 786 次阅读|1 个评论热度 5

分享 PD患者使用新药或配合DBS能不能减药，如何减药？: 杨晓岗 2013-5-21 23:44; 近期看到有些做过DBS的病友，在术后减药时不规范，以至于影响到了生活，有些病友甚至怀疑DBS的手术效果，怀疑机器的质量等等。也有一部分患者症状控制的不好，咨询医生后，医生给了一个合理的药物配合方案，患者症状改善的不错，但患者由于经济原因、心理原因、别人的不恰当建议 ...; 872 次阅读|0 个评论热度 1

分享起博器褒大大多于贬。。。: 云霄 2013-5-21 22:27; 起博器带来的烦恼也不少，我爱人也是的，在去医院测试途中跌了一跤，（胳膊废掉了）起博器曾把皮肤磨破露出体外。（好吓人哟）; 426 次阅读|0 个评论

分享医生的无奈: 杨晓岗 2013-5-18 02:29; 4月6日参加第二届清华脑起搏器论坛时，北京协和医院的神经内科主任万新华教授在讲述帕金森的药物治疗时，有一句话引起了我的共鸣，作为医生有时也很无奈，帕金森目前无法治愈，一个医生能做的只能是提高患者的生活质量和尽力延缓患者的病情发展。 4月11日国际帕金森 ...; 723 次阅读|0 个评论热度 3

分享第二篇：纠结中：到底要不要DBS手术: shiningseap 2013-5-14 13:04; 上篇说到，父亲的帕药效果越来越不好了。其实去年（ 2012 年）我们到天坛医院住院调药的时候，冯涛主任就提出“脑起搏器”的手术建议，但父亲拒绝了。我推测原因有三：一是担忧，听说 DBS 的效果因人而异，要是遭了罪效果还不好，那怎么接受啊；二是害怕，毕竟是一个在脑袋上动刀的手术，是手术必然有风险；三 ...; 1099 次阅读|0 个评论热度 3

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