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帕金森病友之家 › 日志

日志

最新发表的日志| 推荐阅读的日志

分享一波三折！: 邵明 2012-10-24 19:16; 按原计划，国产的DBS临床试验，最晚10月份能够开始。谁知道我们医院的￥论*理委员会总是招不齐人开会，满怀希望后天可以开会了，今天又说要推到11月初，没有办法，只有等待！这也难怪，这￥论*理委员会都是兼职的，而且是社会各界的人士，主要职责是保护患者的权益，好事要多磨啊！; 845 次阅读|2 个评论热度 5

分享即将来临的冬天: syjlh 2012-10-22 23:22; 天气渐渐变凉了，对于患病的父亲来说，是难过的！对于照顾护理的家属来说负担更是增加了！穿着加厚了，饮食也需要调整了，尤其是大小便护理工作更加繁重了！其实对于一个生活不能自理的病人，要让他生活的有尊严，日常的照顾护理工作的说白了实际上就是与“屎尿”作斗争的过程！这也是日常工作的重点！这不前两天给父亲网购 ...; 611 次阅读|1 个评论热度 2

分享从头再来: 梅之殇 2012-10-16 08:40; 自从办过残疾证之后，虽然心里有些不舒服，但现实就是如此，无论你接受与否，它始终板着一副无情的面孔不为任何人所左右。无奈的我不得不接受这个现实。自此每天的上网多了一项任务，看完关于帕病的网页后，就是搜集残疾人的培训和就业的信息。看看自己能做些什么？一番下来答案无果， ...; 798 次阅读|0 个评论热度 2

分享久违的电话: 杨晓岗 2012-10-9 22:10; 昨天晚上，接了一个久违的电话。对方是大名鼎鼎的帕界精英战斗PD徐菊红。徐大姐和我很熟，我们都在发电厂工作，徐大姐退休前是搞通讯的，当时打电话很方便，那是我们经常沟通。徐大姐把西来美推荐给我，我觉得性价比好才推荐给广大帕友。徐大姐曾经很活跃，写过很多鼓励帕友的文章，我印象最深的就是她写的运动产生 ...; 478 次阅读|2 个评论热度 3

分享子欲养而亲不在: 杨晓岗 2012-10-9 21:29; 前一阵子，在群里，看到帕友tiger说她妈妈住院了，说了很多话，有一句记得很深，tiger说真应该听无奈说提高患者的生活质量，后悔呀。过了几天，tiger的妈妈与世长辞，我能说的，只有节哀。短短几月，衡水夏女士的妈妈、河南邱先生的父亲、还有搞电脑的蔡先生的亲人都先后离世。这些离世的帕友有帕金森 ...; 464 次阅读|2 个评论热度 1

分享致邵明主任、谭主任: joyce2011 2012-10-8 16:52; 邵主任、 DBS 中心小谭主任：我是从重庆慕名来贵院就医的患者家属。自从 6 月24 日更换电池出院后，患者一直感觉刺激参数没有调好，影响了他的行走能力和日常活动，强烈要求重新调整。还有就是感觉伤口不适，皮肤有针刺感、右臂活动时腋下附近组织有拉拽感。事实上，自从5 月份看到邵 ...; 519 次阅读|2 个评论热度 1

分享分享: 梅之殇 2012-10-8 10:37; 不稳定的病情使得我很少出远门，每日宅在家里感觉自己就要发霉了。难得的长假，带着儿子回了老家。下了长途车第一感觉就是家乡的太阳也如此热情，炙热的阳光烤在身上暖暖的，连心情也跟着高涨起来。姐姐如约来接了我们。路上姐姐说，今年的玉米种的特别多，你姐夫说下午让你一块掰玉米，即锻炼双手 ...; 458 次阅读|0 个评论

分享走过崎岖一片光明: 杨晓岗 2012-10-7 22:55; 国庆长假期间，一家人去雷牙北沟的水坝去玩，下车后父亲看到崎岖的小路很犹豫，有点怯。在我的鼓励下，父亲小心通过了崎岖的小路，一转过弯，豁然开朗，一片秀丽。人生十事九不如意，每个人的人生都有低谷高潮。都会经历崎岖的小路而进入豁然开朗的秀丽之地。善待自己，善待今天，在低谷时要想 ...; 447 次阅读|1 个评论热度 3

分享帕金森治疗的持续刺激: 杨晓岗 2012-10-7 17:27; 中晚期的帕金森患者大都有明显的开关现象，有明显的剂末效应。或者一部分患者伴有明显的异动。开关现象、剂末效应、异动都是运动波动，都是典型的运动障碍。所谓开关现象，就是药物有效时，所有运动功能正常，就是开期。药物无效时，所有帕金森症状出现，主要包括震颤、僵直、运动迟缓，就是关 ...; 523 次阅读|0 个评论

分享第一次更换刺激器：刺激效果与术后程控: joyce2011 2012-10-5 12:21; 第二台刺激器开机后，医生参照过去使用的刺激模式和参数，并对右侧的刺激强度做了调整（足足调低了 0.65v ）； J 又要求试试“循环刺激”能不能用，于是医生启用了循环刺激。开机了，似乎这些参数还不错， R 又露出了笑容。好景不长，半小时过去，右侧肢体有间歇的静止震颤出 ...; 741 次阅读|0 个评论热度 2

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