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帕金森病友之家

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分享 第一次更换刺激器:让人揪心的伤口愈合
joyce2011 2012-10-5 12:05
术前,一、二线医生检查 R 右胸锁骨下原有切口情况的时候,说皮肤比较薄,怀疑能否在原地切口植入,一线医生说没有问题,就在原处。医生还说皮肤上没有大血管,输液的效果不好,服药也一样。 J 知道如果伤口出现感染就比较麻烦了,不仅人要受罪,严重的时候,刺激器也保不住了,钱就白花了。当时 J 想,那就老老实 ...
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分享 第一次更换刺激器:皮下植入与开机
joyce2011 2012-10-5 12:00
都说更换刺激器是一台小手术,可是 R 住院手术后的举止表现却让 J 体会到了患者的无奈了。 J 还经常想,这次手术 R 还不满七十岁,下次年龄更大了,又会如何呢。 6 月 20 日下午 16:30 左右,两位医生送 R 回病房,并亲自动手十分吃力地将他抬上病床( R 体重 147 斤)。由于术后没有开机, R 一 ...
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分享 第一次更换刺激器:预约住院
joyce2011 2012-10-5 11:57
自费接受 DBS 植入术、后续还需要更换神经刺激器,这笔医疗费用对一个普通家庭来说可不是小数目。因此,把握更换刺激器的时机也成为一件不大不小的事。也因为如此, J 才会费尽心思去查阅资料,提心吊胆检测电池状态,努力地设法与医生交流,盼望有可能晚一点住院换设备但是又不误事。 看看 J 当时 ...
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分享 谈谈长效普拉克索的应用
杨晓岗 2012-10-3 21:45
我曾经在几个月前,写过一篇博文,在 帕金森 治疗方面,中外医生理念差异很大。博文里面的帕友提到的瑞士神经内科专家建议她的丈夫一位早期的帕金森患者,每天一次一片3毫克的长效普拉克索缓释片配合三次四分之一的美多巴。 每天服用一次一片3毫克的普拉克索的帕友改善很大,由原来每天只服用三次、每次一片0。25,毫 ...
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分享 低头不是错
梅之殇 2012-9-28 11:10
昨晚,姐姐给我发来短信说,又托邻居家的长途司机给我送来一些东西,让我在家等着别错过了。今早一起来就听到敲门声,打开门看到邻家叔叔气喘吁吁的背了一大包东西进来。对我说,每次带东西你姐姐都恨不得把家里所有的好东西给你带来,可累死我了。婉言谢过叔叔之后,打开大包,花 ...
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分享 家中有儿初成长
梅之殇 2012-9-26 08:59
儿子快九岁了,而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年,数字说出来是那么的轻松和简单,而背后经历的 3285 天,每一天对我而言都是煎熬。幸亏有了儿子陪伴,让病后的日子增加了些许的快乐和色彩。不然真的不知自己能否坚持至今。痛并快乐着,也是我现在生活的真实写照 儿子一岁后我才开始 ...
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分享 正规治疗帕金森
杨晓岗 2012-9-24 21:11
我曾经说过, 帕金森 治疗的近期目标是减轻患者痛苦, 提高患者的生活质量,减轻家人的精神压力和经济压力。 帕金森治疗的远期目标是延缓帕金森病情的发展。 说到帕金森的治疗方案,真的是仁者见仁,智者见智 学术界也争论不休 中外医生的观念差异也很大 到底美多巴应该在什么时候用 到底脑起搏器应该什么时候 ...
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分享 心结
梅之殇 2012-9-20 16:33
在 70 年代我出生的故乡,双胞胎的概率是比较低的。因此父母亲格外宠爱我和姐姐。每逢节日出去购物都会给我俩买同样的衣物。这样我和姐姐上至发型,下至鞋袜都是一样一样的。每次出门,路人都会投来欣喜的目光,并且还不忘说上一句,“快看双胞胎,长的多像” 每次遇到这种情况,我和姐 ...
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分享 pD患者可以骑自行车
杨晓岗 2012-9-19 21:16
新英格兰医学杂志》公布了一段视频(见链接: http://video.nytimes.com/video/2010/03/31/health/1247467498167/bicycling-with-parkinson-s.html ),视频中的这位58岁芬兰男子患上 帕金森 病已经10年了。从视频中可以看出,他稍微走几步路就无法行动了,但是,令人无法想到的是,他却能够骑自行车。   ...
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分享 帕金森患者偶尔需要帮助 不是时刻需要帮助
杨晓岗 2012-9-19 21:13
很多僵直行的患者,没有药效时,在平地起步困难,碎步。 患者走的很难,家人看的难受。 如果在地上布满障碍物,患者却可以大步跨过去。 很神奇。 我曾经做过好多试验。 其中在父亲没有药效时锻炼,是我印象中最难忘的事。 一次是 我在父亲快没有药效时,我陪父亲外出锻炼时碰到的。 事情的经过是这样的 随着外 ...
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