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去年春天,J为了求证R出现的睡眠问题、视力障碍等征兆是否源自帕金森并发症,结果在“Parkinsons.org”网站上找到了答案。相关的论述来自Medifocus.com出版的帕金森疾病医疗指南,网上公布了其中的20页摘要。摘要不仅谈到了困惑着J的问题,而且J认为指南开宗明义的一段话很值得PD病友和家属效法:在面对慢性的或者致命性疾病时,你需要成为受过良好教育的消费者,以便做出有根据的医疗决策。这意味着要去探寻与疾病相关的一切事情,诸如治疗选择、医生以及医院,以便能够成为有教养的卫生保健消费者并能做出重大决策。
绝大多数中国帕金森患者的陪护人都是患者的家属与亲人,是非业内人士,是外行。所以需要要接受再教育,要尽可能去学习了解,以便能够听懂医生的诊断和建议,配合医生的治疗方案;同时也才能深切理解和最大限度协助缓解病人的病痛;识别医疗骗子、拒绝假医假药。
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