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看了互联网上Medifocus.com公司关于帕金森疾病医疗指南的免费摘要后不久,大约是2011年5月吧,我托人从美国邮寄了这本“Medifocus Guidebook on Parkinson’s disease”,版权是2010,最后刷新时间2011年1月11日,还可享受一年的免费更新服务。书中扉页上的免责申明说:公司只是一个医疗健康信息发布中心(clearinghouse for medical health information),并不直接或间接地行医。公司提供的任何信息完全是为了培训我们的客户,而不应该解释为应该向专业医生或其他保健专业人士获取的医疗建议或医疗指南。(其余略)
Medifocus.com公司借助其有经验的医学研究专家团队采集维护着一个庞大的Medifocus Guidebook数据库(其中最主要的信息来源是美国国家医学图书馆)。该数据库覆盖约二十余种慢性的和危及生命的疾病,其中包括帕金森疾病,并编撰出版,有纸质版,也有电子版。所有的出版物都有相同的结构,由以下六个部分组成:
① 背景信息 提供关于指南结构和内容的详细信息,还包括帮助客户接触了解与疾病相关的附加信息的小技巧和建议。
② 智慧患者综述 这部分时特别从患者的角度编写的有关疾病的详细综述。旨在满足面临病痛和决策难题的患者及其家庭的信息需求。此部分是手册的核心内容,其中包括:疾病原因;征兆与症状;如何诊断疾病;疾病护理现行标准;治疗选择;新的研究进展;需要向你的健康护理提供者询问的问题。
③ 医疗文献指南 提供路标,供查询权威且值得信赖的医学杂志发布的有关疾病的最重要、最新的医学文献。通常包含五类文献:评述文章;普遍感兴趣的文章;药物治疗;临床试验;手术治疗。对于所列举的文章均会提供下述信息:标题;作者姓名;所属研究机构;杂志索引(卷,页号,出版年份);文摘链接(你可以点击该链接直接访问到实际文章的在线简明概述)。本帕金森医疗指南所提供上述五类文章的数量分别是74、52、5、57和11。其中,评述文章中的第24、43两篇研究报告分别来自中国的首都医科大学生理学系(“帕金森疾病的新奇抗炎及神经保护药”)和中国人民解放军总医院中西医结合科(“帕金森疾病治疗策略”)。第74篇由首都医科大学生理学系与教育部神经组织变性疾病重点实验室联合发表(“帕金森疾病治疗策略:古代与未来相遇——中草药、电针灸、基因治疗以及干细胞”)。杭州第一人民医院发表的“针灸与美多巴结合治疗帕金森疾病50例”入选临床试验文章。此外,手术治疗类文章全部是关于DBS植入术的。
④ 研究中心
⑤ 寻找选择医生的提示
⑥ 组织团体目录 这些机构旨在向患者及家属提供信息资源和服务,回答问题并允许通过网络联系其他患者,帮助寻医问药。很可惜,这个目录里没有纳入中国的团体,譬如我们的中华脑病互助网。
去年,我一度认真地阅读过这本指南,对于我来说,它是手头最全面的阐述帕金森疾病及治疗的书籍了。读书的时候我习惯做记录,所以我将陆续记录发布我所理解的有关帕金森疾病的知识,供患者及家属朋友共享,谬误之处望指正。网上的医学专家们,请莫见笑,敬请赐教。
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