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第二台刺激器开机后,医生参照过去使用的刺激模式和参数,并对右侧的刺激强度做了调整(足足调低了0.65v);J又要求试试“循环刺激”能不能用,于是医生启用了循环刺激。开机了,似乎这些参数还不错,R又露出了笑容。
好景不长,半小时过去,右侧肢体有间歇的静止震颤出现,且感觉肢体无力。R不乐意了,要求调整,可是医生没有空。直到下午4点多,J才请来医生,并商议决定:暂时取消循环刺激;调高右侧刺激幅度;预留脉宽、频率、幅度等三种参数的可调整范围,以便回家后能够自行调节。
22日下午提前出院回家了。尽管R在医院里觉得刺激效果不怎么样,可是回到家里,所有人都很惊奇,孙女说爷爷眼睛变大了。确实,R的相貌变化令人感叹,双眼圆睁(有点夸张,之前他的眼睑严重下垂),笑容可掬,嗓音洪亮、吐字清楚,交流起来轻松。而更换刺激器前只有J一个人能听清楚他说的话,他听别人的话也比较困难,现在接亲友的长途电话也没有问题。此外,行走、起身、转身等动作完成得都比较漂亮。
出院时使用的参数是:1+,2-:脉宽90,幅值2.25;Case+,7-:脉宽90,幅值3.0;双侧频率都是130Hz。与更换设备前的参数相比,右侧的控制脉冲幅值降低了0.15v。J认为,这0.15v的些许差异后边,或许隐含着过去被自己忽视的许多事实和机会。回溯植入DBS以后的七年中R的种种日常表现的变化,可见他的语言和平衡能力随着时间推移在明显地变差,但是J没有及时尝试调整刺激参数去抵偿这种变化。第二台刺激器开机之后R在说话、起身、面部表情等方面的极大改善,证明STN-DBS确实能够改善轴向征状。J心里想,在日后的参数调整中一定要关注这方面的效果,并把握好与运动功能改善方面的平衡或折中。
尽管所有人都看到R症状的改善,但是他自己却深切感受到那些令他不舒服的问题,诸如夜间翻身以及下床困难;平衡功能差,久坐后身体倾斜、偏倒;左侧肢体有间歇性颤抖,双腿有些乏力。他要求调整参数。医生预留的参数范围如下:
脉宽:60-120,实际上有三种脉宽可以选择,即60、90、120;频率:120-140,实际上有九种频率可选,即120、122、125、127、130、132、135、137、140。刺激电压的调节范围两侧各不相同,分别是:2-2.5v以及2.5-3.2v。
经过反复的调试和记录,J发现R对脉宽和频率两个参数都比较敏感,而且在现行刺激模式下似乎只有脉宽90,频率130比较合适,如果加大刺激有不适感,减小刺激则觉得无力。在刺激电压幅度方面,对左侧刺激强度的调整测试表明,电压提高,则头颈有沉重和不适感,超过2.4v完全不能接受;电压下调,又觉无力,低于2.25v不能接受。
从上述细节看来,DBS的效力依旧,刺激方案是有很大的调整空间的,J在想是不是应该下下功夫,首先找到对患者最有效的刺激模式,并确定有效的参数范围?这个想法在这次手术前就有了。
大约是5月份,J在《中华帕金森病友之家》网站看到广州医学院第一附属医院“帕金森病与DBS治疗中心”邵明主任发布的一则消息,谈如何提高DBS的术后效果。他提到Moro等(2006)长期随访了44例对STN DBS具有稳定反应的PD患者(平均3.5年),由精通PD和DBS的神经科医生对每例病人的刺激进行了重新计算及药物调整。调整前和调整后的14个月进行UPDRS评分比照,一半的病人(24例或54.6%的病人)UPDRS
II 和III部分评分在重新调整后显著改善分别为15%和29.5%,抗PD药物也显著减少29.5%。
J读后评论:“盼望国内的医院也能配置医疗力量提供这样细致的专业化服务”。
7月初,J在网上找到了Elena Moro等的那篇文章,仔细阅读之后决定要在国内寻求专业化的术后程控服务,并接受全面的评估和用药指导。儿子也十分赞成这一想法。最后,在征得R的同意后,大家一致确认等天气凉爽后到广州求助于邵明主任和他的专业团队。
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