邵主任、DBS中心小谭主任：

我是从重庆慕名来贵院就医的患者家属。自从 6月24日更换电池出院后，患者一直感觉刺激参数没有调好，影响了他的行走能力和日常活动，强烈要求重新调整。还有就是感觉伤口不适，皮肤有针刺感、右臂活动时腋下附近组织有拉拽感。事实上，自从5月份看到邵主任发布的关于由精通PD和DBS的神经科医生对患者进行重新程控及药物调整可以改善DBS效果的博客，我们就希望寻求这样的专业化服务。更换刺激器后的种种不顺利，促使我们不远千里来广州求医。9月24日那天，谭主任不是就事论事地直接调整参数，而是先了解病情、检查患者的症状、通过MRI掌握脑部电极植入情况，然后邵主任又抱病探望患者，查看伤口康复情况并提供药物调整方案，这一切让我们强烈感受到广医一院DBS中心规范性的服务和医德医术并不胜感激。

回到中山之后，患者遵照医嘱服用药物、坚持锻炼，同时关注植入刺激器表面皮肤的情况，患者的精神面貌有所改观。让我们感到惊讶的是，9月27日那天我和女儿外出回家，患者喜形于色地向我们通告，“今天我唱歌了”，问他唱的什么歌，他说，“东方红”。这是十余年来他第一次开口唱歌。而且他还给儿子打电话说，“我很有信心”，他指的是对来广州重新程控很有信心。28日开始，患者要求暂停这次新增的药物，他说我现在要尽量少吃药。此后他就恢复每天只服用美多巴（一日三次，每次半片）。由于坚持早上散步、唱歌，除了行走不够轻松自如，状态还可以。另外，关于安定对快速眼动睡眠障碍的抑制作用，由于只在24-27日晚上服药，还没有观察到变化，回到重庆后讲继续用药并观察。

实际上，患者自接受植入手术七年来，DBS对他的运动症状的缓解作用持续不变，在户外行走完全没有问题，服用美多巴只是让他感觉更轻松和惬意。但是更换电池后，刺激参数的功效有所改变：说话清楚了，眼睑下垂有所改善，脸部表情丰富了。但是患者自己却深切感受到那些令他不舒服的问题，诸如夜间翻身以及下床困难；平衡功能差，久坐后身体倾斜、偏倒；左侧肢体有间歇性颤抖，双腿有些乏力，外出散步时耐力比从前明显降低，步子越走越小。他要求调整参数。

出院时使用的参数是：1+，2-：脉宽90，幅值2.25；Case+，7-：脉宽90，幅值3.0；双侧频率都是130Hz。与更换设备前的参数相比，右侧的控制脉冲幅值降低了0.15v。医生预留的参数范围如下：

脉宽：60-120，实际上有三种脉宽可以选择，即60、90、120；频率：120-140，实际上有九种频率可选，即120、122、125、127、130、132、135、137、140。刺激电压的调节范围两侧各不相同，分别是：2-2.5v以及2.5-3.2v。

经过反复的调试和记录，发现患者对脉宽和频率两个参数都比较敏感，而且在现行刺激模式下似乎只有脉宽90，频率130比较合适，如果加大刺激有不适感，减小刺激则觉得无力。在刺激电压幅度方面，对左侧刺激强度的调整测试表明，电压提高，则头颈有沉重和不适感，超过2.4v完全不能接受；电压下调，又觉无力，低于2.25v不能接受。最后同时 调整两侧的电压，分别上调到2.4v和3.05v，勉强维持至今。目前单级刺激（Case+，7-）控制的是右侧肢体，效果不错；双极刺激（1+,2-）控制的是左侧肢体，其可用的电压调整空间很窄，效果不佳。因此，我们希望这次在贵院能够有比较充裕集中的时间进行重新程控，对激活的电极进行重新筛选，期望能够如加拿大Moro等所做的那样，找到最佳的刺激治疗窗口，以便日后自己能够用病人程控器自行调整。节前约定10号再到贵院，不知是否有变，望确认。

祝

     工作顺利

                                              来自重庆的患者家属 2012/10/8

以下提供有关背景资料供参考：

一、患者病史

患者今年70岁。1998年出现右侧手部轻微颤动，右腿行走拖拽，无意识障碍，无四肢乏力，无痛感，当时未治疗。一年后（1999年），症状逐渐加重，遂到重庆医科大学附属第一医院就诊，通过震颤试验确定患帕金森疾病；医生处方安坦、息宁片，口服后症状可以控制。同年12月到成都华西医科大学附属第一医院就诊，开始服用美多巴，效果明显，但并没有定时定量，间或看中医、吃脑力健。此后右侧肢体症状逐渐加重，行走乏力，左侧肢体也开始出现问题，患者情绪低落，拒绝社交活动。2003年知道细胞刀毁损术后，曾到第三军医大学附属第一医院（重庆西南医院）了解情况，中心的专家评估症状后不建议手术，并嘱咐按时服用美多巴。病情发展到2004年，美多巴剂量达到每日3片半，分四次服用，早、中、晚饭前各1片，睡前半片。此时美多巴蜜月期已过，药物效果从4小时降为2小时。站立时身体前倾，面部表情呆板，油脂分泌增多，出汗，特别是早饭前后会湿透衣衫。由于左侧肢体症状轻微，生活完全能够自理，但是感觉四肢乏力、疲劳、严重便秘，忧郁。

2004年11月通过第三军医大学第二附属医院（重庆新桥医院）网站和《中华帕金森病友之家》知晓了DBS植入术，12月7日到新桥医院观看了病友开机，并进行了“帕金森综合评分量表”评测，专家认为尚属H-y分期二期，可以暂时不手术。

2005年4月29日，患者外出散步突然出现全身僵直，持续5分钟。此后似乎左侧肢体症状急剧加重，恼人的开关现象使患者部分丧失生活自理能力，平衡障碍严重，夜间不能起身，需要人搀扶。接着于5月13日住院检查，准备接受植入手术。

二、植入手术及效果

2005年5月16日由上海孙伯民医生施行立体定位双侧丘脑底核团电极植入手术，新桥医院刘海鹏医生做刺激器皮下植入，术后伤口愈合良好。

2005年6月2日，由美敦力程控工程师开机，参数设置调整顺利，效果极好，美多巴剂量降至每天1又3/4片（分3次服用，早饭时服用3/4片），行走自如，步态稳定。到2007年7月，一共接受约30次程控，此后直到2012年更换电池前再也没有调整过刺激参数，DBS对运动症状的缓解作用一直保持较好。

三、病情发展

非运动症状的发展主要包括睡眠障碍、视力困扰、吞咽及语言问题，以及心理和情绪问题。

2007年6月，患者第一次因为快速眼动睡眠障碍导致摔跤，碰伤了眉骨，眼睑淤血。以后经常性出现噩梦并伴有暴力倾向（大声呵斥、击打床头、沙发等），多次摔下床（共有3次受伤），2012年伴有幻觉，说有人影出现或物体逼近。

2011年4月抱怨视力模糊、严重畏光、眼睑下垂，复视。去第三军医大学附属第三医院眼科检查，左眼眼压高(24.8)青光眼,瞳孔比右眼散大约2毫米，直接对光反应消失，间接对光反应存在；视野极大损失，只剩下下方区域。诊断为视神经萎缩。右眼视野也减小，确认为缺血性视神经病变。2011年12月出现黄斑变性，右眼较为严重——看东西出现变形。现在左眼视力0.08；右眼0.6。

大约2010年开始，吞咽和语言问题开始凸显，吃干燥的食物容易被呛，说话不清晰、音量小，回答问题迟缓。

精神方面，精力不足、注意力不集中，记忆力下降；不爱看书看报，只看电视，偏爱体育频道，但不能完整叙述所看内容；说话逻辑性和表达能力明显变差、做事执行力差。固执，抑郁；时不时就会说他的疾病已经严重到无法坚持生活下去了，但是还是能够接受开导，这也许可以理解为他需要得到时时刻刻的关注。

总体说来，日常生活基本能够自理，他可以自己洗漱、洗澡、穿衣、叠被子、用餐，但是不够利索，譬如洗漱后毛巾总是湿漉漉的，洗脸池总是脏的；吃饭时饭菜会撒到桌上、掉到地上。帮他清理好的衣服及日用物品总是不能保持有序。