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日志

疾病进行时:重新程控能够提高DBS的术后效果

已有 461 次阅读2012-10-24 22:30 |个人分类:纪实:当亲人遭遇帕金森| 帕金森, DBS, 重新程控

920RJ从重庆飞往广州,策划已久的《重新程控》计划终于进入实施阶段。在广东中山的女儿事前和广医一院邵明主任联系好了,924日下午直接到住院大楼15层神经内科一病区找他。

自从 6月24更换电池出院后,R一直感觉刺激参数没有调好,影响了他的行走能力和日常活动,强烈要求重新调整。J不仅对此十分理解,甚至在手术前就期望能够请精通PDDBS的神经科医生实施术后程控。这个想法来源于519日邵明主任发布的博文《如何提高DBS的术后效果?》,邵主任在博文中介绍了加拿大Moro等专家关于由精通PDDBS的神经科医生对患者进行重新程控及药物调整可以改善DBS效果的临床实验报告。J读后评论:“盼望国内的医院也能配置医疗力量提供这样细致的专业化服务”。525日邵主任回应:“广医一院帕金森病中心比较接近”,可惜J在一个月以后才看到他的回应。如果早看到了,可能就直接去广医一院做刺激器更换手术了。更换刺激器的种种不顺利,促使J决定到外地求医。广州虽远,但是有在广东的女儿可以依赖,也就少了过程中的许多麻烦。

重新程控包括程控参数调和药物调整两个方面,其依据则是神经科医生对患者手术与初期程控后整体状况的评估和判断。广医一院的就医过程充分体现了邵主任及其医疗团队对这一治疗理念的把握与科学实践。

广州就医很顺利,去医院前后不过两次。924日那天驱车去广州,进入市区天下大雨,道路严重堵塞,到达医院门口已经4点了。上到住院部15楼却没有见到邵主任(后来才知道邵主任自己因病住院了),接待的医生说程控都是由DBS中心的小谭主任做,当时她正在门诊值班。见面一看,小谭主任的确十分干练,年纪轻轻已经是主任医生了,还拥有一系列学术头衔。她先了解病情、检查患者的症状、通过MRI掌握脑部电极植入情况。后来邵主任也抱病探望患者,查看伤口康复情况并提供药物调整方案。最后的几点意见是:①调整药物:增加珂丹,每次半片;睡前半片安定和神经营养药物。②国庆后10号到医院复查、调试。③注意观察伤口附近皮肤,谨防感染;导线突起、皮肤很薄,要避免擦破。④加强锻炼:唱歌——声带训练,帮助说话;走路散步。R很听医生的话,回家后果然开始锻炼自己(但是拒绝增加药物,一心等着调整程控参数),927日那天J和女儿外出归来,R喜形于色地通告,“今天我唱歌了”。问他唱的什么歌,他说,“东方红”。这是得病后十余年来他第一次开口唱歌。R还给儿子打电话说,“我很有信心”,他指的是对到广州重新程控很有信心。此后,早起散步之余,JR会坐在花园的僻静处唱几首“红歌”,然后做操,J练八段锦,R胡乱比划。

1010日再去广医一院,这次先由邵主任诊断。大致包括以下内容:

① 问诊与讲解。主任详细问诊,翻阅R历年来的病历、在电脑上查看MRI以全面了解患者情况。然后邵主任对R说:“你的电极植入手术做得很好,靶位精确。脑部也很健康。你身体条件很好,所以才会对DBS以及左旋多巴有良好的响应。你能从重庆来广州,也表明你有积极的态度,而不是像某些患者那样放弃治疗。”针对R对疾病治疗技术的误解,以及悲观、偏执等心理问题,邵主任做了深入浅出的讲解和开导,他说,“DBS只能缓解僵直、震颤等运动障碍症状;而日常活动中,包括行走散步时精力不足,以及心情抑郁是需要药物治疗的。你不能期望通过参数调整解决疾病的所有问题,一定要有药物上的配合,特别是服用足够的美多巴。美多巴不仅是一种神经递质,对缓解运动障碍有帮助;同时也是一种让患者感觉愉悦的物质,有营养神经的作用,所以一定要补充美多巴。”

② 确定治疗策略。邵主任提出的治疗法宝可以归结为DBS+药物+自我调整。其中自我调整有两个方面,一是尽力寻求快乐因子,通过运动、唱歌等体育与娱乐活动以及社交往来保持健康的心态。二是为疾病改变日常生活习惯,他还当场指导R走路转弯的姿势要改,一定要转大弯,不能急转弯。

③ 医嘱。有关医嘱部分,邵主任一边讲解、一边在J的记录本上写下来,包括药物调整的具体方法与步骤细节,治疗便秘的内容还配有如何进行腹部按摩的图画。

④ 程控。邵主任和小谭主任、小陈医生商量,根据MRI上所显示的电极靶位,重新选择激活触点和刺激模式。最后的结果是:脉宽和频率不变。刺激通道1从原来的双极刺激改为单极刺激模式(Case+1-);电压1.5v。刺激通道2刺激点改动无效,保持原样,电压下调至1.9v。效果立竿见影,左侧手臂可以自然摆动,腿部有力。当时约好收工看效果,下午4点后可以再到门诊找小谭主任。医院就在珠江边的沿江大道上。从医院出来大家决定午饭前先在江边的林荫道上行走以检查效果。走走停停,不觉一个多小时过去了,R的状态一直不错,于是饭后直接驱车回中山以观后效。

1011日开始,R开始执行邵主任的医嘱,身理和心理状态都不错,他感叹道:“这次到广州的最大收获是重新认识了帕金森疾病”。

还有一个令人惊喜的结果是折磨R多年的便秘有明显的好转。尽管邵主任开出的对抗便秘的锦囊妙计(一共七条)并无什么稀奇,但是当你整体地、认真地执行,效果就出来了。说来好笑,R也是经受了整整11天(106-1016日)不解大便的巨大痛苦之后,才悟出这个道理的。特别要提到的是,自22日起到今天(24日),他连续三天没有吃任何通便药而能正常排便!今天下午RJ说要总结总结,究其原因,恐怕最重要的是运动(散步、腹部和经络的自我按摩)和饮食结构(多吃蔬果和粗纤维,减少肉食)。此外,对R这样便秘已达十余年的人来说,重新建立起要每天定时大便的意识也至关重要。

1021日晚,JR回到重庆。由于R在广东期间还出现了许多其它的大小病症,J十分疲惫,临行前没有再去广医一院向邵主任和他的团队当面致谢,也还有问题没有请教,深感遗憾,只能说来日方长,并祝他们工作顺利、健康、愉快、万事如意!

(说明:文章中有关邵主任的部分言辞系笔者根据记忆整理,如有谬误请主任谅解并指正。)


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握手

鲜花

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