11月16日查看新药浏览了欧洲帕金森疾病协会网站。多年未造访，发现变化不小。不仅页面多姿多彩，资料丰富，应有尽有，内容也很实在和感人。

欧洲帕金森疾病协会现在有45个成员组织，号称是欧洲唯一的帕金森疾病保护组织，为欧洲120万帕金森患者及其家庭伸张权利和需求。

以下是网站上提供的电子杂志《Life with Parkinson’s》中的两段文字，与大家分享：

一位丹麦帕金森患者的话：

有帕金森疾病的生活就是那种每天都是挑战的生活。有些日子你可以走得很快；而另一些日子你很难挪动你的双脚，充其量迈动拖曳的脚步。

EPDA总裁（2007-2009任期）的文字：

当你想穿过街道而突然感觉僵住时，是怎么了？亦或在你购物时不能从钱包里掏出钱来？对于帕金森患者，这些情形会频繁发生。

帕金森疾病症状因人而异；症状可能每天都不同，每小时不同，甚至每分钟都不相同。为了宣传疾病知识，我们和来自全世界的帕金森患者一起工作，请求他们讲述自己的故事。我们的目标是强调疾病生活是什么样的。我们希望通过共享他们独一无二的经历，让你可以理解他们所面对的日常挑战；从而愿意和我们一起工作，保证帕金森患者得到恰当的照顾。

提高对疾病的关注和了解是至关重要的。诸如帕金森疾病怎样逐渐发展，什么样的副作用是药物引起的，慢性神经疾病的生活是什么样子；当然还有帕金森疾病对整个社会所造成的越来越大的社会和经济影响。

这本小册子聚焦在学会适应帕金森疾病的所有挑战。它强调早期诊断和治疗对于延缓疾病发展、延长高生活质量的重要性。小册子还描述了疾病晚期的经济和社会负担；疾病晚期阶段对患者及其家庭、护理人，以及社会的影响都是最严重的。

我们要求人们充分意识到这些挑战。但是最根本的是决策者要理解帕金森疾病，理解疾病对日常生活的影响；决策者必须竭尽全力处理好帕金森疾病带来的负担，为最需要的资源以及管理与研究项目提供资金支持。

由于你的帮助，EPDA通过确保患者得到最好的关怀和可以享用的治疗而得以减轻帕金森疾病的负担——因为这一方法最经济且最有社会意义。

Stephen Pickard  ，EPDA President [2007 - 2009]

(以上资料仓促译成，以后再全文介绍)