《我的生活，我的帕金森》是欧洲帕金森疾病协会网站上发布的实用手册，由葛兰素史克赞助发行。手册中的内容融汇了患者以及他们的医疗团队的真实体验和认识。

以下是手册首页上的内容：

欢迎阅读《我的生活，我的帕金森》。这本小册子旨在作为一种方便的指南，为你提供处理帕金森疾病之各种日常问题的实用建议。小册子有若干有用的提示，其中包括当你与医生交谈时可能想问的问题。希望这本小册子能对你的疾病生活带来积极影响。

本手册涉及的题目：

帕金森疾病：充分享受生活                  P1

我怎样改善睡眠？                          P2

怎样让别人理解我所说的话？                P3

我和我的家庭如何联系其他PD患者？         P4

我怎样获得健康护理团队的更多支持？        P5&6

我怎样从PD药物获得最大的好处？           P7

信息资源                                  P8

睡眠日记                                  P9&10

 

浏览“EPDA”以及其它国外PD网站让我感受到强烈的反差，那就是在国内社会对帕金森疾病的关注程度和认识还远远不够。而西方社会不仅投入了更多的金钱，还将事情做到细微处，为患者和家庭印刷的小手册中甚至附上了“睡眠日记”，让你可以记录两个星期的睡眠情况。更多的事情我们做不了，那就做做自己能做的事情吧——更多地把握疾病特点，更自如地应对疾病带给个人和家庭的困难。

这本小册子说，PD是一种复杂的疾病，在不同的时候会对你生活的不同方面造成更多的影响——取决于你如何处理你的疾病症状以及当时你的感觉如何。仔细想想，此话是否很有道理？考虑考虑在一个特定的时刻哪一种症状最需要应对，不失为处理好PD的各种不同症状的一种方法。

小册子说：

一旦你确定了自己想要解决的目标，就可以查找相关的建议并与健康保健团队交谈，看看他们怎样帮助你。以下是你或许需要询问自己的问题：

问：我生活中的哪些方面是最令我自豪的？我每天的成就是什么？

问：我一生更想做的是什么？

问：我生活中哪一（些）方面应该改变（改善）？

问：我实际能做的哪些改变会给我的生活以积极的影响？

 

这本小册子用来帮助你克服来自PD的某些日常挑战。浏览各个部分，集中于目前对你最重要的那些内容。尽管我们不承诺此小册子会一夜间改变的你的生活，但是我们希望它可以帮助你关注那些对你至关重要的PD症状。

   本想附上译文原文及原件（原件是彩色的，印刷格式，可以欣赏一下），发现不能上载附件，我准备到论坛上看看能不能发。网站的地址是：www.epda.eu.com