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纪实：当亲人遭遇帕金森| 信息：读书笔记|

分享第一次更换刺激器：皮下植入与开机: joyce2011 2012-10-5 12:00; 都说更换刺激器是一台小手术，可是 R 住院手术后的举止表现却让 J 体会到了患者的无奈了。 J 还经常想，这次手术 R 还不满七十岁，下次年龄更大了，又会如何呢。 6 月 20 日下午 16:30 左右，两位医生送 R 回病房，并亲自动手十分吃力地将他抬上病床（ R 体重 147 斤）。由于术后没有开机， R 一 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|496 次阅读|0 个评论热度 3

分享第一次更换刺激器：预约住院: joyce2011 2012-10-5 11:57; 自费接受 DBS 植入术、后续还需要更换神经刺激器，这笔医疗费用对一个普通家庭来说可不是小数目。因此，把握更换刺激器的时机也成为一件不大不小的事。也因为如此， J 才会费尽心思去查阅资料，提心吊胆检测电池状态，努力地设法与医生交流，盼望有可能晚一点住院换设备但是又不误事。看看 J 当时 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|376 次阅读|0 个评论

分享住院有感：DBS植入手术应该捆绑程控服务: joyce2011 2012-8-1 21:56; 一想到这次 R 住院以及出院后对程控的不满与渴求以及自己的举棋不定， J 就无比纠结。沉闷了许久，想想还是吐出来的好，特别申明一句：对事不对人。 2005 年 5 月 16 日 R 先生接受 DBS 植入手术后，程控服务由美敦力提供。 J 查阅了记录，美敦力的程控随访从 6 月 2 日开机那天起，持续到 2007 年 7 月 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|772 次阅读|4 个评论热度 6

分享住院有感：愤懑: joyce2011 2012-7-7 19:54; R 先生更换 DBS 住院期间， J 身心交瘁、感触多多。其一谓“愤懑”，郁闷的是患者住院缴费还需要进行“技术处理”。众所周知，患者在医院看病都有一个 ID 号，住院也好、门诊也罢，一般都会沿用既有的 ID ，以便医生看到你的所有病历。住院了，各种费用，无论是治疗费、材料费、手术费，还是床位费、药费， ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|533 次阅读|1 个评论热度 3

分享 “总是去安慰”: joyce2011 2012-7-6 21:45; 6 月 22 日 R 先生出院前换药的时候，缝合线下的伤口还在渗血，所以从回到家的那天起， J 就一直为伤口的愈合而揪心。 26 日回医院换药，是那位十分和善的医生 H 处理的。伤口已经闭合了，也没有发炎。 H 轻轻拍打着覆盖在刺激器上方的皮肤（他担心有积液），嘱咐我们要勤换药，当下约好 28 日下午再去。因为那天他们 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|628 次阅读|1 个评论热度 2

分享 R先生的第二台神经刺激器开机了: joyce2011 2012-6-27 23:19; R 先生 6 月 18 日如期住进医院， 19 日做完术前检查， 20 日下午手术更换神经刺激器（ J 总是不能同意更换电池的说法，虽然是因为电池没电了，但是更换的的确是整个刺激器）。术后没有立即开机，这让 R 和 J 再一次深切体会到神经刺激的巨大功效。没有了陪伴七年的神奇的电脉冲，突然再次降临的疾病痛苦让精神失控， ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|640 次阅读|0 个评论

分享疾病进行时：第一次更换DBS刺激器: joyce2011 2012-6-17 11:24; R 先生自 2005 年 5 月 16 接受 DBS 植入手术、同年 6 月 2 日开机运行以来，刺激器伴随他走过 7 年了。 R 最后一次接受美敦力公司的上门程控服务是在 2006 年的 7 月 15 日，当时记录的电量耗用是 20% ；此后就再没有调整过刺激模式和参数了。而从那时起， R 似乎与 DBS 融为一体，不仅告别了晨僵、震 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|738 次阅读|0 个评论热度 2

分享疾病进行时：视力障碍（下）: joyce2011 2012-6-8 16:30; R 自 2011 年 6 月开始使用苏为坦之后，经过一个月的观察，眼压下降很快：左 7.1 ，右 9.7 ；于是改为两天点一次苏为坦（睡前一滴）。复查眼压为左 7.9 ，右 10.0 。大坪医院眼科病人多，厂商在医院搞买一赠一活动，这样花 262.35 元买一瓶 2.5 毫升苏为坦，实际得到 5 毫升；再加上用药量的减少，算起账来感觉自然好 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|319 次阅读|0 个评论

分享疾病进行时：视力障碍（上）: joyce2011 2012-5-23 11:39; 2011 年 3 月， R 抱怨看东西模糊，有重影。正好 J 的右眼也突然出现问题，看东西时眼前出现黑点。二人一同去大坪三医院。大坪三医院眼科很有名气，看病流程也很规范。挂号后要先进行例行检查，查双眼的视力。 R 的右眼视力为 0.8 。查左眼的时候遇到麻烦了，视力表上最大的符号 R 也说看不见！ J 感到 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|699 次阅读|0 个评论热度 4

分享疾病进行时：梦靥: joyce2011 2012-5-23 11:29; 睡眠障碍是帕金森病人常常会出现的非运动相关症状。困扰 J 的不仅是 R 嗜睡，常常刚吃完早饭就打瞌睡；更揪心的是 R 时不时在睡眠中陷入梦靥，轻则大声呼叫，重则拳打脚踢，几乎每每都是梦见与小偷纠缠或搏斗。他也常常会在梦中有说有笑，但是口齿不清，还总是连比带划。 J 听见声音就会过去叫醒他，叫的时候声音还不 ...; 个人分类: 纪实：当亲人遭遇帕金森|470 次阅读|2 个评论热度 2

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