日志
- 分享 疾病进行时：视力障碍（下）
- R 自 2011 年 6 月开始使用苏为坦之后，经过一个月的观察，眼压下降很快：左 7.1 ，右 9.7 ；于是改为两天点一次苏为坦（睡前一滴）。复查眼压为左 7.9 ，右 10.0 。大坪医院眼科病人多，厂商在医院搞买一赠一活动，这样花 262.35 元买一瓶 2.5 毫升苏为坦，实际得到 5 毫升；再加上用药量的减少，算起账来感觉自然好 ...
- 分享 神经刺激器电池寿命参考
- 美敦力的双侧神经刺激器 Kinetra TM 7428 随机技术手册附录 A 提供了有关电池寿命的全面描述。如果帕金森病友和家属在安装调试神经刺激器之前能够预先阅读这些资料并向医生请教，一定会大受裨益。现特抄录如下： 简介 对于 Kinetra TM 神经刺激器，电池寿命可以从数月至数年，取决于每个病 ...
- 分享 疾病进行时：视力障碍（上）
- 2011 年 3 月， R 抱怨看东西模糊，有重影。正好 J 的右眼也突然出现问题，看东西时眼前出现黑点。二人一同去大坪三医院。 大坪三医院眼科很有名气，看病流程也很规范。挂号后要先进行例行检查，查双眼的视力。 R 的右眼视力为 0.8 。查左眼的时候遇到麻烦了，视力表上最大的符号 R 也说看不见！ J 感到 ...
- 分享 疾病进行时：梦靥
- 睡眠障碍是帕金森病人常常会出现的非运动相关症状。困扰 J 的不仅是 R 嗜睡，常常刚吃完早饭就打瞌睡；更揪心的是 R 时不时在睡眠中陷入梦靥，轻则大声呼叫，重则拳打脚踢，几乎每每都是梦见与小偷纠缠或搏斗。他也常常会在梦中有说有笑，但是口齿不清，还总是连比带划。 J 听见声音就会过去叫醒他，叫的时候声音还不 ...
- 分享 DBS的电池寿命（下）
- 这些日子， J 重新阅读美敦力的随机技术资料，发现过去看得不够仔细，特别是关于电池寿命部分。 7428 技术手册的附录 A 专门讲解了如何在开机时估算电池寿命，以及如何在使用期间最大限度地延长电池寿命，并给出了实用技巧、计算表格、电量耗用查询表，以及耗用量与寿命的曲线图。让 J 最感兴趣的是实用技巧中提到了 ...
- 分享 做“有学问的”病人家属
- 去年春天， J 为了求证 R 出现的睡眠问题、视力障碍等征兆是否源自帕金森并发症，结果在“ Parkinsons.org ” 网站上找到了答案。相关的论述来自 Medifocus.com 出版的帕金森疾病医疗指南，网上公布了其中的 20 页摘要。摘要不仅谈到了困惑着 J 的问题，而且 J 认为指南开宗明义的一段话很值得 PD 病友和家属效法： ...
- 分享 DBS的电池寿命（上）
- 2005 年在决定为 R 安装 DBS 的时候， J 得到的信息是说电池寿命在 3-5 年，后来有人说是 5-8 年。其实，这两种说法都可能误导患者及家属（详情另文讨论）。当时美敦力成都办事处的工作人员还给了 J 一个评测电池使用寿命的软件。现在看来那软件还是靠谱的， R 使用的参数对应的预测值是 75 个月。这不，到 6 月 2 日 ...
- 分享 R先生和DBS（下）
- DBS 的治疗效果因人而异，因此手术中植入电极后，医生与患者之间将有一个互动测试过程，以便医生最后一次确认患者是否适合安装 DBS ，并确信电极处于合适的位置。而设备安装之后，也还需要一段较长的磨合期，通过不断的参数调整让患者感觉满意。但是不幸的是，并非人人都能满意。《台湾巴金森之友第十一期 (2004 年 ...
- 分享 R先生和DBS（中）
- 2005 年的时候，全世界 400 多万帕金森病患者，安装 DBS 的有 2 万多例。而当时中国有 199 万患者，仅仅 600 多人接受 DBS 手术。这里有信息传播、知识和技术普及问题，还有要命的经济能力问题。对大多数中国家庭来说 DBS 是昂贵的，但对更多的家庭来说 DBS 或许遥不可及。看来神经外科杨主任也认为设备太贵了。术后 ...
- 分享 R先生与DBS（上）
- 2012 年 5 月 16 日，对 PD 患者 R 和他的老伴 J 来说是一个特别的日子—— R 接受 DBS 手术整整七周年。 DBS(Deep Brain Stimulation) ，脑深部电刺激术，俗称“脑起搏器”，是迄今为止最有效的帕金森手术治疗技术。说它最有效，是因为对于那些经过测定适合安装 DBS 的患者，往往一经安装使用就立竿见 ...