我和帕金森的关系
1: 通过照顾我哪患帕金森16年的父亲,了解了帕金森的基础知识,知道了患者和家属的难,知道了帕友需要什么。
2: 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者,我为自己和参加团购的帕友都节省大量的治疗资金。
3: 我普及帕金森基础知识,我的QQ空间访问量不到三年访问量超过13万。
4: 在卢兆基老师帕金森病网的团购正规的帕金森药物专题访问量超过150000人次。
5: 我在正规治疗帕金森群、卢兆基老师的帕金森群、清华脑起搏器群 等5家QQ群特邀当管理,普及帕金森基础知识,给帕友排忧解难。宣传帕金森的正规治疗。
6: 我是神经调控技术国家工程实验室主办的中国帕金森病协作网论坛的超级版主、管理员
7: 我是呼吁脑起搏器进医保的签名的组织者和倡导者。
8: 我父亲是国产脑起搏不充电单通道的志愿者,也是可充电的志愿者,为脑起搏器的国产化尽一份力,为广大的帕友的后期治疗做一些探索,希望能给大家带来最真实的感受。
9: 我在2012-2014年连续3次,在清华大学中央主楼大礼堂参加帕金森日和清华脑起搏器论坛时代表患者家属发言,呼吁脑起搏器进医保,国产起搏器和进口起搏器可以互联互通、希望国产脑起搏器可以远程调控减轻帕友的负担。获得参会的领导、专家、帕友的阵阵掌声。
10:多年来,由于说了些真话我也让包括崇洋大夫在内的很多人封杀。遭到很多可耻的流言诽谤。
11:我最早告诉各位帕友5-8年拿不出35万,不要考虑起搏器,双侧起搏器电池需要13万。让想做脑起搏的帕友有知情权。
12 : 我们是很多非正规治疗帕金森的实践者和受害者,包括脑力键(神经节苷脂)、化风丹、喜来健按摩床、华汉针神、哈慈五行针、海蛇胶囊。在后来的正规帕金森治疗中,我批判和揭露了上述药品和产品对帕金森治疗的误导,使很多的帕友上少当。
13: 我总结了帕金森治疗一句话系列,深受广大帕友的喜爱。
14: 我通过自己在帕金森方面的感受,原创了很多博文,鼓励广大帕友充满生活希望。
15: 和我联系紧密的帕友将近2000人,我也得到很多帕友的支持和关心,在这里一并感谢。
16:我也获得很多帕友的信任,当帕友碰到解决不了的问题时,或者遇到很犹豫的选择时,都喜欢咨询我,都喜欢和我交流,同时我也获得很多的信息量,增加了自己的阅历,增加了自己的知识,当然沟通的帕友也得到了自己需要的正规治疗信息。
17: 不骗人、不害人、不误导人是我做一切事情的前提基础。
18:接受过党报经济日报记者殷立春女士的采访,呼吁政府加大对帕金森药物的研发,帕金森新药进医保,呼吁国家支持国产脑起搏器上市、脑起搏器进医保。
19:人人为我,我为人人,团结就是力量。希望通过我的努力给有需要的帕友一些帮助,让非正规治疗的医生、大夫、正规治疗的胡说大夫、崇洋大夫受到警示。
20: 我是中国帕金森病友关爱中心发起人。