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日志

子欲养而亲不在

热度 1已有 444 次阅读2012-10-9 21:29 |个人分类:交流| 生活, tiger

前一阵子,在群里,看到帕友tiger说她妈妈住院了,说了很多话,有一句记得很深,tiger说真应该听无奈说提高患者的生活质量,后悔呀。
 过了几天,tiger的妈妈与世长辞,我能说的,只有节哀。
 短短几月,衡水夏女士的妈妈、河南邱先生的父亲、还有搞电脑的蔡先生的亲人都先后离世。
 这些离世的帕友有帕金森晚期感染肺炎的,有由于吞咽困难饮食时窒息的,等等。
 没有一个患者是由于帕金森而离世的。
 但这些帕友都是生由于活质量不高,缺少运动,而引起的并发症离世的。
 关注帕金森不是关注您能活多久,而是关注您能活多好。
 大部分帕金森患者生活质量不高,伴有忧郁,心情很差,而不愿与人沟通,究其原因都是帕金森症状改善的不好。
 尤其对中晚期的帕友,相当一部分患者没有经过正规治疗,生活难以自理,给患者带来了很大的痛苦,给家人带来了很大的精神压力。很多帕友盲目的认为药物的副作用大,而不用药或用药很小,生活质量很差,给患者带来很大的痛苦,给照顾的亲人带来了很大工作。就是不愿意用点药。
 人是动物,动动更健康。俗话说,久卧伤神。经常卧床对一个正常人来说都会有很大的伤害,何况是一个患病多年的患者。
 对一个帕金森患者,正规的治疗,适当的锻炼、好的心态、家人的关心都很重要,而且缺一不可。都是正规治疗的核心。
 我强调的是正规的治疗,通过正规的治疗、提高患者生活质量、延缓患者病情的发展。
 仅仅延缓患者的病情发展是远远不够的,一个很有名的帕金森家属,患者已经80多岁了,家属由于爱的原因,让患者仅仅用少量的美多巴,患者的生活都需要这位有爱心的80多岁的伴侣照顾,生活受到很大的影响,反复的强调延缓病情的发展,用对患者生活质量提高不大但延缓病情发展的药。而且这位有爱心的老人别人咨询他用药时,说的都是别的药都可以不用,延缓病情的药一定要用。这位老人是一位愚者型的智者。说他是智者因为他智商很高,说他愚,是因为他在某一方面愚,而且愚的可爱。是一个愚爱的老人。是一个值得敬佩但某些方面不值得学习的人。
 仅仅延缓病情不够,当然仅仅提高患者生活质量也不够,二者要有机的结合。既要提高患者的生活质量,又要延缓病情发展。
 前几年,风靡国内的毁损术,大部分患者的症状在术后都有一个明显的改善,遗憾的是在很短的时间,大部分患者都症状复发给患者重新带来痛苦。是因为患者的病情发展了,所以症状复发了。毁损不能延缓病情的发展,脑起搏器也不可以,但脑起搏器可以在病情发展后,通过参数的调整,患者的症状可以重新改善,当然就更费电了。患者的经济压力就更大。假如做了手术的患者,不论是毁损还是脑起搏器都用可以延缓病情的并可以缓解帕金森症状的雷沙吉兰或司来吉兰,毁损复发的几率会相对小,脑起搏器调整参数的次数也一定会少。
如果患者通过持续的多巴胺刺激或脑深部电刺激术,患者的生活几乎不受影响。我想患者一定会有灿烂的笑容,会有一个好的心态,再加上适当的锻炼,患者一定会相对于非正规治疗而延年益寿的。如果患者通过持续多巴胺刺激或脑深部电刺激术而配以雷沙吉兰或司来吉兰岂不更能延年益寿。
 善待老人,善待患者,不仅仅要有爱心,而且要讲科学,在科学面前,来不得半点虚伪。
 通过正规的治疗,提高患者的生活质量,延缓患者的病情发展,减轻患者的痛苦,让患者充满笑容不是一件很难的事,是一个有爱心,讲科学的家属通过努力都能做到的。
 让患者享受生活,是每一个家属应有的责任,让患者在享受生活的过程中等待帕病攻克的一天。
 否则,等到帕病攻克,子欲养而亲不在。
 岂不遗憾。
 提高患者的生活质量,减轻患者的痛苦,延缓患者的病情发展,是每一位帕友应该认真面对的问题。
 

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋

发表评论 评论 (2 个评论)

回复 隐身居士 2012-10-11 17:08
关键的问题是如何延缓病情的发展?请专业医生、帕友或家属给个意见,供大家分享。
回复 杨晓岗 2012-10-25 17:06
正规帕金森药物 雷沙吉兰和司来吉兰 可以延缓病情的发展 经济允许 可以坚持用。常喝绿茶 吃西红柿 都可以抗氧化 辅酶Q10等有微弱作用

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