昨天晚上,接了一个久违的电话。对方是大名鼎鼎的帕界精英战斗PD徐菊红。徐大姐和我很熟,我们都在发电厂工作,徐大姐退休前是搞通讯的,当时打电话很方便,那是我们经常沟通。徐大姐把西来美推荐给我,我觉得性价比好才推荐给广大帕友。
徐大姐曾经很活跃,写过很多鼓励帕友的文章,我印象最深的就是她写的运动产生多巴胺。鼓励了很多很多的帕友。
徐大姐给我的帮助很大,遗憾的是好多年没有她的音讯,客观的说在不忙的时候我会常常想念徐大姐,想知道徐大姐好不好。
昨天一沟通,知道徐大姐做了双侧的毁损,而且很多时间效果不理想。徐大姐的双侧毁损在宣武医院做的,真不知道建议徐大姐做双侧毁损大夫出于什么目的。
徐大姐和我聊了长效的普拉克索,希望能试试,能给她带来一些帮助。
徐大姐告诉我她做了双侧毁损、圣诞老人做了单侧毁损、奇迹计划做DBS。
陀螺先生也做过毁损。
做过毁损的帕友失去了进一步治疗的机会,尤其是双侧毁损的危害更大。
上面的帕界精英竟然在关键的手术选择时,选择了毁损。
一个是建议手术的大夫不负责任,一个是患者无奈的选择,毕竟DBS太贵了。
好在国产脑起搏器快要上市了,由于竞争的原因,脑起搏器很快就要降价。
希望在不久的将来,由广大的帕友和脑起搏器厂家以及手术医院的共同努力,脑起搏器尽早进入医保,减轻广大帕友的负担。让广大的帕友不在无奈。
真心的希望老帕友保重,新帕友在治疗中正规治疗,上少当,不要盲目的选择。
希望广大帕友都能延缓病情,都能提高生活质量,减轻痛苦。
自己掌握些帕金森基础知识,多沟通、多交流少上当。