4月11日,是世界帕金森日。
这是一个帕金森病友全球性的节日。
有这个节日说明关心帕金森是一个世界性的问题,而不像很多帕友在不停的骂娘,觉得国家、政府、以及社会组织没有人关心帕金森。甚至有的帕友希望有国家领导人或者领导的亲属患上帕金森,国家才会关心帕金森。才会有人体会帕金森患者和家属的难。
其实这都是误解,帕金森是一个世界难题。世界帕友中不乏各国的政要、明星、大款、大腕。全世界的帕金森研究机构不少,遗憾的是在目前帕金森还是不能治愈,只能控制。
这几年国内一部分专业医院和组织在国际帕金森日开展了一系列的公益活动,收到了相当好的效果。帕金森已经被越来越多的人认识,但帕金森的治疗很不规范,大多数的帕友都没有得到正规的规范的治疗,还在受到疾病的折磨,还在有病乱求医,还在不停的上当,这的确是一大憾事。
值此世界帕金森日来临之际,可能由于笔者在帕友中有点声誉,而得到一些帕金森组织和专业医院的邀请,希望能参加一些公益活动。在这里我先谢谢各个邀请我的组织和帕友的信任。
在这里我不仅要谢谢各个组织和帕友的信任,而且希望有更多的专业机构、社会福利组织、帕友协会都加入到帮助帕金森患者的队伍中来。希望有全球性的、全国性的帕友组织、各种局域性的组织加入到帮助帕金森患者的队伍中来。真正的做到关爱帕金森、大爱无疆。
遗憾的是,帕金森患者大都行动不便,很难出席各种活动。而且这些活动仅仅局限于几个在帕金森治疗方面有一定影响的城市,很多帕友望会兴叹。
所以我希望举办帕金森关爱活动的组织能开展网络直播、网络医患互动、微博互动、短信、电话互动。让更多行动不便的患者、让更多信息闭塞的帕友得到真正的帮助。而不仅仅局限于组织者所处的局域。
还有一个就是希望所有举办关爱帕金森活动的组织 都有一些帕友关心的共同内容:
1: 呼吁国家完善帕金森药物治疗的 医保、合疗的覆盖,让更多的帕友享受到国家的红利,让所有帕友不再由于经济原因失去享受治疗的机会。
2: 普及帕金森基础知识,让更多的帕友了解如何规范的治疗帕金森,在帕金森的治疗方面不再盲目,不再上当,让帕友把有限的钱用在最有用的地方。
3:呼吁脑起搏器进医保,让更多的帕友了解帕金森的外科疗法,了解脑起搏器就是帕金森的一种疗法,了解对于一个适合脑起搏器植入的患者,脑起搏器的效果和患者的症状、体质、年龄、医生的定位水平、医院的设备、术后的调控、患者的心态、康复锻炼、药物配合都有一定的关系。机器很神奇,作用也有限。任何抵制和神话脑起搏器的做法都是不科学的,都是不可取的。
3:让帕友了解中药、中医在帕金森治疗中的客观作用,抵制和盲目推崇中医的做法都是不可取的。
5: 开展医患互动,让需要帮助的帕友得到真正的帮助,让参会的帕友觉得很值。
6:其它一些帕友关心的问题 :干细胞、 治疗仪、以及在帕金森治疗中出现的各种帕友无法判断的治疗方法的效果和真伪。
关爱帕金森,大爱无疆,全球帕友一家人,希望各个举办活动的组织不仅仅考虑自身的原因,不要封锁,各个组织之间也可以通过网络互动,让帕友看到一个一心为了患者而不仅仅是为了举办者的局部利益的活动。更希望各个举办者能给参会的帕友带来更多的实惠,让行动不便的患者、让满怀希望的帕友不要失望。
提前祝愿全国的关爱帕金森活动都圆满成功。
祝福所有的帕友都在世界帕金森日中有所收获。
谢谢各个关爱帕金森活动的组织者和参与者。