4月6日，参加第二届清华脑起搏器论坛，并代表志愿者家属发言，发言的内容获得与会的领导、专家、帕友的肯定，在这里把发言的内容分享给更多的帕友，希望有更多的帕友受益，有更多的病友支持脑起搏器进医保。
  尊敬的各位领导、专家、来自全国各地的帕友：
    大家好！我是来自陕西白水的患者家属杨晓岗，网名无奈。正如去年论坛上张建国主任说的，无奈已经不再无奈了，可我今年又来了，因为全国还有很多的帕友还在无奈之中，还在上当，还在盲目之中。
   我今天发言的主题是：治疗从了解开始，要接受帕金森的规范治疗。很多帕友告诉我，没有必要推广帕金森规范治疗，现在网络很发达，一百度，什么都有了。我很遗憾的告诉大家，经过百度搜素的帕金森治疗信息9成都是假信息，百度搜索的前30位找不到北京协和医院、北京天坛医院等国内顶级的专业（神内、神外）医院。因为百度推广是收费的，对交了费的信息都是排在前面的。
我经常碰到有人说他能治愈帕金森，我告诉这些人，在中国您能治愈一个叫陈景润的帕金森患者，中国帕友都信了。在全世界，你能治愈一个叫阿里的病人，全世界的人民都信了。陈景润和阿里都能看的起病。在经济蓬勃发展的中国，只要能治愈陈景润，我想国家会不惜一切代价治疗的。
治疗从了解开始，虽然帕金森不能治愈，但提高生活质量、延缓病情发展是可以做到的。帕友可以自己掌握一定的帕金森基础知识，咨询专业的大夫，经过慢慢摸索找到适合患者自己性价比最高的治疗方案。所谓性价比最高的方案就是花钱不多，效果不错，副作用不大的治疗方案。只用对的，不用贵的。
  经常有帕友咨询过我，进口的脑起搏器和清华的脑起搏器有什么区别。我是一个专业的电气工程师，我父亲是清华脑起搏器的志愿者。我相信进口的脑起搏器很好，从原理上进口的和国产的是一样的，没有什么区别。我昨天晚上和马羽博士在一起交流了好多，马博士是国内DBS调控方面的权威，不论是进口的还是清华的DBS，马博士都是调控最多的，自然也是最有发言权的人物之一。马博士告诉我，进口的和清华的没有区别，进口的0.1V 可以达到的效果，清华的同样0.1V也可以达到。从疗法和效果上来看没有什么区别。
今天参加论坛的帕友都是冲着清华脑起搏器来的，我很坦诚的告诉大家，对一个适合DBS的帕友来说，真的是机器很神奇，作用也有限。DBS提高患者生活质量作用明显，但要想和正常人一模一样的确很难。因为DBS是一个半成品，DBS的效果和患者的症状、体质、年龄、医生的水平、医院的设备、术后的调控、患者的心态、康复锻炼、药物的配合都有很大的关系。我经常碰到一些做了DBS不满意的帕友，原因就是他花了20多万，他觉得他应该和正常人一样，遗憾的是脑起搏器仅仅是一种疗法，它只能解决它应有作用，它不具备的作用是不会有的。我在我父亲植入DBS术后，经常陪他康复锻炼。去年国庆期间陪他乘坐高铁去天津塘沽看海，希望父亲通过乘坐高铁感受科技的高速发展，希望通过看海让父亲的心变得很开阔，不要被繁琐的小事烦心。这次来北京参加清华脑起搏器论坛，我和父母先去延安旅游，父母这个年龄的人，对延安有一种很深的情结。心态的调整在帕金森治疗中的作用不可忽视。
刚才前面发言的两个志愿者代表，或许有人觉得他们很一般。核心是他们自己最有发言权，手术的效果、药物的效果由于患者个体的差异差别很大，不要和别人比，要和自己用药前比，要和自己手术前比。只有自己对自己的药物效果和手术效果才有发言权。
治疗从了解开始，对一个需要调药帕友来说，与会的北京协和医院神经科的万新华主任就是首选。对于一个想手术的帕友来说，与会天坛的张建国主任是首选，协和的郭毅博士值得信赖。对一个已经植入DBS的帕友，觉得不很满意的可以联系马羽博士调控。 因为这几位专家都是权威，都是清华脑起搏器研发团队领袖李路明教授信赖的，李教授能把这么大的一个项目交给这几位专家，就足以说明对这几位专家的信赖程度。
  我曾经组织呼吁脑起搏器进医保以及签名活动，得到了20000多名病友的响应，但对于中国有200万帕金森患者的群体还显得很无力很苍白，王忠诚院士说中国各类需要植入DBS的患者要超过5000万，所以我在这里向与会的各位领导、专家、媒体、帕友呼吁共同促进脑起搏器进医保，让脑起搏器造福更多的需要植入的患者，减轻患者的痛苦和家人的照顾压力，脑起搏器进医保需要全社会的努力。
  刚才路过大厅看到清华校训：自强不息，厚德载物。
  祝福各位病友自强不息，对治疗充满希望，多了解，少上当。
  谢谢大家。