立即注册 登录
帕金森病友之家 返回首页

杨晓岗的个人空间 http://homefpd.com/?13163 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

日志

显臻兄弟

热度 3已有 696 次阅读2013-6-8 21:53

显臻兄弟

 
   半个月前的一个周末早晨,还在睡梦中的我被一阵急促的电话铃声惊醒,一接电话,对方就说杨哥,我是张显臻,有个好消息给您说一下。我就问是不是美敦力和慈善协会的点亮生命的事有戏了,他说不是有戏,是做成了。一个很难的事,在显臻面前变得不难。我祝福显臻父亲手术成功,也真替显臻兄弟高兴,也就想起了显臻给我的第一次电话,想起了显臻和我的联系。
   去年冬天的一个上午,我在办公室接到了一个电话,对方说您是杨先生吗?我叫张显臻,我父亲帕金森多年了,现在生活难以自理,生活质量很差,我已经把房子卖了,过几天要给我父亲做脑起搏器。。。。。。 我听完张显臻的叙述,感觉这位兄弟的确是做了很多帕金森的功课,他为了家人的治疗,带着患病多年的父亲千里寻医问药,咨询过好些大夫,他很明白他父亲适合做DBS,就是自己经济太紧张,毕竟这是一个28岁的小伙子,刚结婚不久的小男孩。我问电话对侧,知道知道手术多大费用吗,知道2-5年后换电池多少钱吗?小伙子沉默了一会说明白双侧手术22万,换电池13万,就是因为经济紧张,所以把房都卖了,但我觉得钱莫有可以再挣,救父亲要紧。我被小伙子淳朴的话感动了。
  我告诉小伙子,目前国内有两家脑起搏器做临床实验,其中清华的单通道再过半年就上市了,可以先申请做志愿者,假如申请不到,等半年等清华的上市以后做,也能省不少钱,在这半年期间通过适当的药物治疗,提高家人的生活质量、减轻家人的痛苦。我父亲就是志愿者,我觉得志愿者值得一试。
其实小伙子是想通过我了解DBS,确证DBS的作用,但听了我的话,他觉得有一定的道理,随后他还咨询了一些药物方面的知识。
  过了两天,我又接到了这个小伙子的电话,一开口就说,杨哥您救了我全家,我们全家都觉得您这个办法可行,我已经定了车票,过两天就去您陕西家中拜访您,看看我大爷。我说您知道我家里?他说您在网上的真实信息就是陕西白水。听着小伙子执着的话,我告诉小伙子,欢迎来我家里,但前提是必须安排好家人。
  过了两天,小伙子如约来到白水,我提前下班在小区门口等他,一个很健康很阳光的男孩,我们一起在小区对面的餐馆里吃了点陕西小吃,边吃边聊,聊了很多,小伙子从吉林四平先到北京,从北京再坐火车到西安,从西安坐大巴到白水,从汽车站再打的到我小区门口。看着对面年轻率真的显臻,听着他在讲述自己和家人的故事,真的是令人感动。
吃完饭,我带显臻看看我父亲,父亲听了我的介绍,感动的哭了,显臻也哭了,我们陪父亲聊了了半个多小时。
  我下午专门请假没有上班陪显臻,我们聊了和帕金森有关的东西,聊了显臻需要解决的各种问题,聊了我对他这些问题的看法,了解在目前提高他父亲生活质量的办法。显臻对父亲的治疗充满了希望。我希望显臻把自己的经历写下来鼓励更多的并有和家属,传递一些正能量,让对患者的关爱传递下去。
下午我们一块吃了饭,我和显臻陪父亲遛弯,遛弯后又陪父亲坐坐,我留显臻晚上住在家里,显臻觉得打扰我的家人,一定要住在外面。
  晚上,我们在宾馆聊到11点多,其中聊到了志愿者的事,显臻觉得我父亲的状态很好,吉林到北京相对方便,希望能见见清华或品驰的工作人员,参观品驰脑起搏器厂等等。 我告诉显臻品驰工作人员的联系办法,同时也告诉显臻,来陕西了,在陕西转转,去西安唐都医院看看,唐都有另一家起搏器厂家的志愿者招募,多了解不盲目。
  显臻告诉我,他觉得他来白水来得很值。
  我告诉显臻,我第二天上午要开一个会,开完会我送他,就辞别了显臻,回家休息。
  第二天,我刚开完会,就赶去送显臻,到宾馆已经人去楼空,显臻已经赶路去了,我这时收到了显臻的短信,同时回短信祝福他一路顺风。
  随后就有了显臻和我紧密的联系,显臻回家后,通过适当的药物配合,父亲生活质量比原来提高了很多,显臻很高兴,但就是异动比较厉害。
  随后有了慈善协会和美敦力的点亮生命活动,我鼓励显臻多联系,抓住一切机会。
  再一次见到显臻是是4月6日,在清华大学东门口,显臻带他父母参加清华脑起搏器论坛,我也陪同父母去参加,相约在清华东门见面,显臻见了我父母很亲切,我父亲看到显臻父亲肯定的说适合手术,我父亲也是久病成医了。
遗憾的是在北京大家都很忙,都要照顾家人,所以我们没有机会再见面。
以后经常在网上见到显臻忙碌的影子,看到了显臻写的博文,看到了显臻的努力。
  听到显臻父亲成功入选慈善活动的消息,真的是替显臻高兴,这是显臻努力的结果,是他父亲养了一个好儿子的结果,是上苍对显臻和家人的眷顾。
  张显臻(网名说不清),一个28岁的复转军人,一个曾经的的特种兵、一个在滑翔界有一定的影响的滑翔运动员,一个为了提高父亲的生活质量不停的努力孝子。
前一段时间,显臻父亲刚在宣武做完脑起搏器手术,北京电视台想采访显臻一家,显臻觉得父亲刚手术完,需要休养,没有接受北京电视台的采访。
听了显臻拒绝采访的消息,我更对这位小兄弟刮目相看。假如所有的患者家属都像这个28岁的小伙子一样,那么所有的患者岂不是都对治疗充满希望,都能提高生活质量。
  我有一次和上海长海的胡小吾教授聊天,专门问到了慈善协会和美敦力的点亮生命这个活动,胡教授说的很简单,点亮生命必须有亮点,点亮生命就是一个宣传活动,其实我很反感这种活动,我希望的是美敦力能真真正正的降价,让需要植入DBS的患者有一个真正得实惠,而不仅仅是搞一个慈善活动,不仅仅是找几个亮点,通过免费赠送几台起搏器来博取患者的眼球。
当然我不反对广大的病友参与这个活动,对能获得这个活动支持的患者深表祝福,毕竟经济的的压力是实实在在的。
  中国需要显臻兄弟这样的孝子,显臻兄弟好样的,希望有更多的家属像显臻兄弟一样,为了家人的健康而努力。
  显臻兄弟,好样的。

路过

雷人
2

握手

鲜花

鸡蛋

刚表态过的朋友 (2 人)

发表评论 评论 (2 个评论)

回复 zl123 2013-6-11 16:23
这是一位孝子幸运地遇到另一位孝子的故事!
回复 南山修竹 2014-1-4 21:39
知音难得,相见恨晚。可惜我与诸君无缘一见。

facelist

您需要登录后才可以评论 登录 | 立即注册
验证问答 换一个 验证码 换一个

Archiver|帕金森病友之家 ( 粤ICP备10231723号 )  

GMT+8, 2024-5-6 17:48 , Processed in 0.086855 second(s), 15 queries .

Powered by Discuz! X2.5

© 2001-2012 Comsenz Inc.

回顶部