一天在一个帕金森QQ交流群交流时，很多帕友都谈到了脑起搏器进医保问题，脑起搏器已经来越来越得到了适合安装的病友的认可，但经济压力依然是影响DBS植入的首要问题。
群友晒太阳的一句发言说的很到位： 目前，和帕金森有关的QQ交流群有200多个，为何所有的QQ群的群友不共同努力促进起搏器进医保、新药进医保，让更多的病友受益。晒太阳的发言得到交流的朋友的共鸣. 目前帕金森QQ交流群群多面广，办群的目的各种各样，有影响的相对较少，就是几个稍微大点的QQ交流群，也是各自为政，互相封锁，一副老死不相往来的样子。
前几天有一个朋友给我传了一份聊天记录，记录是两个QQ群主的交流，交流的内容很有意思，开始是两个群主达成协议，就是两个群的群友不能去对方的群发帖交流，后来有一个群的管理老去对方的群发自己群里的公益消息，对方的群主就不乐意了，两个群主就在一起评理。这件事本身不复杂，复杂的是两个群的群主都觉得QQ群是自己的私有财产，私有领地，不允许别人的侵犯，其实QQ群最核心的是群友，没有群友，群有什么用？群主办群的目的是什么？群主办群的目的是为了群友的交流，让群友分享一个个公益的信息有何不可？有必要大吵大闹不可开交吗？一个不能出于公心的群主能值得信赖吗？
还有一次，有一个天坛的年轻大夫抱着学习的态度加了一个QQ群，刚进群就自报家门，瞬间就被这个群的群主踢飞了，群主踢了天坛的大夫引起了群友的议论，群主说得很简单，这个群已经有大夫，害怕两个大夫闹矛盾，这个天坛的大夫还不知道是不是真大夫，害怕误导大家。我想问问这个害怕两个大夫闹矛盾的群主，中国的医疗资源那么贫乏，群里来一个大夫有多么不易，大夫可以给病友普及帕金森基础知识，可以答疑解惑，多好的一件事？两个大夫会闹矛盾，是群主预测会闹矛盾还是一定会闹？假如两个大夫因为治疗观点不同，哪群中的群友岂不大开眼界，多学点知识，对群友和两个大夫都是好事，有什么好担心的。直接就踢新人，说明这个群和原有的大夫有千丝万缕的联系，或许是某个大夫的玩偶或操纵工具。
好久前，我被一位老帕友甘肃的肖剑拉进一个群，刚进群就被群里的气氛渲染，很热烈。群主告诉咨询群友，他们医院是中国最大的帕金森治疗中心，已经做了DBS10000多例，效果有多好。。。。。  我忍不住，插了一句言，全国一共才做了3000多例（目前4500多例），您们医院凭什么做了10000多例？ 瞬间我就被群主踢出好远。哦，原来是一个吹牛的大夫，一个容不得正确意见的群主，一个小气的群主，一个有机构操纵的群主。一个连群主都胡说的群，能值得信赖吗？
我知道这么多的原因，其实很简单，所有的群里都是您中有我我中有您，往往一个病友都加了好多群，所以说群封锁不是出路，更好地为群友服务才是出路。
   QQ群的可笑事还很多，不一一列出，但的确不是故事，但还要感谢这些群主的努力，没有这些群主的努力，病友们可能更彷徨，说这些事是为了让广大的病友要檫亮眼睛，自己多了解帕金森基础知识，不要盲目，能信的人只是您自己。
  记得今年4月的帕金森日，我在我的新浪微博里转发了各个医院、帕友会、机构召开帕金森关爱活动的消息，上海瑞金的神外主任孙伯民大夫有一个狠逗的评论： 到处都在拉病人，病人都不够用了。
其实中国的帕金森患者有200多万，每年还有很多新确诊的病例，这200多万患者大都缺乏规范化的治疗，QQ群为何不在普及帕金森基础知识上下功夫，让患者多了解帕金森基础知识，让患者了解专业的医院、专业的大夫，让患者就近治疗，不要车马劳顿。我有一次看到一个大夫的博客里出现了一个我熟悉老朋友的名字，患者和大夫相差几千里，患者都没有用过美多巴，却被千里迢迢忽悠到医院做DBS评估，并且被建议适合手术，尽快手术。后来我打电话向这位老朋友了解真相，原来是QQ交流群惹的祸。
  希望所有的QQ群，都有不同的声音，有不同的声音，才可以让大家了解更多的东西，才可以互相监督，互相学习，共同致力于帕金森规范治疗的推广，让更多的病友受益。
希望所有的QQ群，少些矛盾，多些团结，共同致力于新药进医保、脑起搏器进医保，让更多的病友受益。
  感谢告诉我这些故事的群友，也希望有更多群友来交流，大胆的交流，只有大家多交流，多发言才能明辨是非，让更多的病友受益，欢迎各位朋友交流。希望有不同声音的帕友交流，增加我们的见识，提高我们的素质，通过交流让更多的病友明辨是非。
  本文内容的确不是虚构，欢迎拍砖，但要实名，我喜欢阳谋，不喜欢阴谋。
  请不要对号入座，对号入座，烦恼自扰。