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日志

偏远地区的帕友,买一本专业的帕金森资料,送给当地信得过的大夫

热度 3已有 1087 次阅读2013-7-29 12:38 |个人分类:交流| 帕金森, 百度, 基础知识, 朋友, 专业

经常和帕友交流,感觉有些帕友对帕金森基础知识了解甚少,特别盲目。
一、二线城市的患者,由于医疗资源相对集中,并有各种帕友组织,相对来说患者的规范治疗要好得多。
一些三线城市或者偏远地区的患者,由于医疗条件匮乏,信息闭塞,大都得不到规范治疗,患者生活质量很差。
经常有朋友告诉我,杨先生,我没有办法才求助于您,我们当地的大夫都不懂,都没有我懂得多,希望您能帮帮我。。。。。
我就是一位患者家属,普及一些帕金森基础知识,让更多的人受益,但一定不能误导人,所以我只能告诉和交流的帕友一些帕金森基础知识,并让他咨询专业大夫,小剂量慢慢摸索,找对适合患者自己的办法。
经常有朋友在当地医院看过大夫后,症状改善的更差,这些朋友都很郁闷,原因就是当地的大夫对帕金森的知识了解的太少,缺少临床经验。
一部分帕友在网上和其他帕友交流,得到一定的帮助,但也有一些帕友得到的是误导,即就是在网上求助一位经验丰富的神内顶级大夫,也容易产生误导,因为双方都没有见过,有闲时间的大夫会告诉患者一些药物的配合原则,和简单的标准,没有闲时间的大夫仅仅一句请看我的门诊就打发了帕友。
还有一部分帕友在网上不停的百度帕金森的资料,遗憾的是,网上的假信息比真信息的多得多,假如说碰到假信息或者一些别有用心的信息更会害人不浅。
  我也是一位偏远地区的患者家属,多年来的照顾患帕15年的父亲积累了一定的经验,最早得益于邵明博士的中国帕金森病友之家和邵博的一本专业的帕金森资料,在这个基础上我了解了很多的帕金森基础知识,知道了更多的专业的大夫、专业的医院,了解到了更多的专业的帕金森网站。由浅到难慢慢学习,看不懂的地方,就求教当地的内科大夫,后来干脆给我当地的医院副院长兼内科主任送了一本邵博编写的专业资料,逢年过节我都给这位院长表点心意,后来这位院长就成了我父亲的私人医生。当然这位院长没有我那么上心,但当我对有些专业的医用术语不明白时,他都会给我认真解答。
前一段时间,有人送了与帕共舞张伟一本邵博的老版书,张伟告诉我收获很大,我告诉张伟希望他能找一本新版的专业资料,因为这十多年来有很多新的药物和技术的更新,也不知道邵博的书有没有新版。
去年,我在一个专业的网站发了几篇文章,站长送了我一本陈生弟编写的《专家解答帕金森病》,的确很有收获。但也是2009年印刷的,原版是2005年的。
我昨晚在淘宝上发现了几本帕金森的专业资料,10-20元一本,好像还是卖家包邮,一个三甲医院的特需门诊都要300元,患者和大夫的交流超不过10分钟,我建议偏远地区的帕友自己选一两本帕金森的专业资料,一本留给自己看,一本送给当地大夫,最好找国内著名的神经内科编写的。假如说碰到一本别有用心的资料,那可更是得不偿失。
还有一种办法,就是从网上下载一份陈生弟的中国帕金森治疗指南打印出来送给当地的大夫。这个不用花钱,就是内容太精炼。
  我的QQ(653103099)空间搜集很多专业的帕金森基础知识,可以让当地的大夫了解一下,对患者的治疗也会一定的帮助,QQ空间内容最大的一个优点是我不停的补充新的知识。
真心的希望,患者不用东奔西走,在家门口就能得到规范的治疗。

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