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日志

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热度 1已有 1204 次阅读2014-1-19 19:50 |个人分类:交流

尊敬的各位神经内科、功能神经外科专家、各位帕友:
  大家好,我是一位帕金森患者家属,网名无奈(QQ653103099)也是一位帕金森规范治疗的宣传者,我是中国帕金森病协作网论坛 http://www.cnpdxz.com/bbs  的超级版主,是清华脑起搏器QQ交流群(147184371)的管理员,规范治疗帕金森QQ交流群(80862461)管理员,是中国PD家属理事会(QQ群161901612)的群主,还被数家帕金森QQ交流群特邀担任管理。
  在目前的帕金森治疗方面,一方面是很多专业的医生不为患者了解,患者有病乱求医,接受各种不规范的治疗,既耽误了治疗又花了冤枉钱,另一方面是各种假疗法充斥在各种媒体不停地误导患者和家属。
  为了让患者少上当,少花冤枉钱,接受帕金森的规范治疗,让患者提高生活质量,延缓病情发展,中国帕金森病协作网论坛、清华起搏器交流群、规范治疗帕金森交流群、中国PD家属理事会等QQ交流群决定向全国的帕友推介各位神经科专家,让患者就近接受规范治疗,让患者了解了解各位专家的医学背景、了解专家所在的医院、所在的科室、门诊时间、联系方式。
特别邀请各个专业的神经科大夫,在中国帕金森病协作网论坛发表帕金森治疗的新研究、帕金森治疗的各种资料、以及与专家自己相关的资料,推介自己的医院、科室、医生,给全国的帕金森患者普及帕金森基础知识,邀请各个专业的大夫加入清华脑起搏器交流群、规范治疗群、家属理事会普及帕金森基础知识增加自己医院和科室的知名度,提高自己医院、科室、医生在国内的影响力。
  特别强调的是清华脑起搏器交流群,里面聚集一千多位运动障碍疾病患者,有做过进口脑起搏器的患者、有做过清华脑起搏器的患者、有做过苏州脑起搏器的志愿者、有想手术正在了解脑起搏器的疗法的患者,清华群里聚集了数十位脑起搏器植入专家,群里的患者渴望得到脑起搏器和药物治疗的客观真实信息,想了解自己是不是有必要手术、是不是适合手术?自己还有药物调整空间吗?想了解国产脑起搏器和进口脑起搏器有没有差别?想了解患者所在地的医生?了解患者所在地的医院、了解所在地医院能不能开展脑起搏器手术?所在地医院如果能开展手术的,能不能报销?想了解与运动障碍疾病相关的最新资讯。
  愿意普及帕金森基础知识的各位专家必须实名认证,显示资料必须有自己的医院、真实姓名。
  不欢迎不规范的治疗医生和医院加入。
  同时也邀请各位帕友加入清华脑起搏器群、规范治疗群、家属群了解帕金森的规范治疗,了解帕友目前所用的治疗是不是很规范,患者目前处在疾病的什么程度,是不是适合手术?有没有药物调整空间?了解目前什么地方有专家讲座?专家义诊?哪个医院有手术优惠?
不论你是做过脑起搏器的,还是刚患病的,都需要了解,做过脑起搏器的你的效果达到预期了吗?如果效果好,分享给帕友,给大家增加治疗信心,如果效果不理想,为什么不理想,有没有补救办法,花了十几万、二十几万、三十几万为什么没有达到期望值?如何能让起搏器发挥更好的效果。让了解脑起搏器疗法的患者了解影响手术效果的因素。
对于刚患病的患者,了解帕金森的规范治疗,不论是药物治疗还是脑起搏器这个疗法。多了解不盲目,不被别人误导,就能少走弯路、少花冤枉钱,把有限的钱用在最有用的地方。
各位帕友可以把自己的治疗心得、上当经历写下来发表在中国帕金森病协作网论坛,让更多的帕友受益。
  也希望已经在群的各位帕友向自己熟悉的专家、病友发出邀请,让更多的专家造福患者,让更多的患者受益都是功德无量的。
  普及帕金森基础知识,普及帕金森规范治疗需要各位专家和帕友的共同努力。
   中国帕金森病协作网、清华脑起搏器交流群、规范治疗群、家属群给各位专家和帕友搭载交流平台,在这个平台可以就帕金森规范治疗百家争鸣、百花齐放,没有亲疏、偏见,让所有来交流的专家和病友各尽所需。
  真诚的邀请。
                                                                    

                                                                    中国帕金森病协作网论坛超级版主
                                                                         清华脑起搏器交流群管理                         无奈  
                                                                         中国PD家属理事会群主

                                                                                                                  2014年元月19日

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