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日志

理智

热度 1已有 1295 次阅读2014-1-19 19:54 |个人分类:起搏器

 


  这几天碰到两件事值得与大家分享,两件事都是真实的,但为了保护患者和医生的隐私而仅仅叙述经过:
患者甲,非帕金森的运动障碍疾病,曾经上过很多次当,甚至被骗做过假手术,患者经济压力很大,但对脑起搏器疗法充满希望,由于经济原因对进口脑起搏器望而却步。
国产脑起搏器上市后,患者从经济上可以接受国产脑起搏器的价格,加上参加国产脑起搏器的活动可以有一定幅度的优惠,更加增强了患者家人对做国产脑起搏器的信心,但在医院做术前评估时,年轻、严谨的的手术大夫提出患者不适合做脑起搏器,但患者家人不愿放弃这根救命稻草,央求大夫给予手术,患者术后有一定程度的改善,但离患者的期望差距很大。患者术后奔走于国内几个专业的医院进行调控,但失望越来越大。
我了解这个患者,也曾和这个患者、手术大夫、别的医院的调控大夫、以及和患者同期在同一医院手术的患者家属有过交流,深深了解脑起搏器有严格的适应症,了解这个由于家属不理智而产生的深深的遗憾,对患者、对医生、对脑起搏器这个疗法都产生了一定的影响
  患者二,做进口脑起搏器半年,曾经在国内知名三甲医院神经内科治疗数次,神内治疗作用不大,神内大夫建议进行脑起搏器疗法,转而希望进行手术治疗,曾看过北京天坛的张建国主任和北京协和的郭毅博士均答复不适合手术,但患者家属觉得神内大夫建议手术治疗,感觉张建国主任、郭毅博士二位专家太过谨慎,加上患者家乡脑起搏器已经进入医保,故回家乡手术。
家乡的医院手术经验不多,手术大夫术前评估时也提出不适合手术但会有一定程度的改善,患者家人盲目的信任神内专家的意见,决定在家乡医院手术。术后听家乡的大夫说手术过程临时刺激效果挺好,但术后开机几乎没有效果,患者和家属极其失望,大骂那个建议手术的神内大夫。
有一天患者家属联系到我,给我讲述这个过程,我听了真的无语,一般手术的条件是患者经济许可,神内大夫认为药物调整空间不大或者说无法调整、神外大夫经过严格的术前评估觉得适合手术才可以手术?不知道这个神内大夫建议手术的理由是什么?
当然这两件事,患者家属由于不理智,都负有不可推卸的责任,脑起搏器就是一种疗法,该有的效果它会有,不该有的效果自然不会有,要客观公正的看待脑起搏器这个疗法,既不神化,也不妖魔化。
  这两年,做过脑起搏器的患者越来越多,脑起搏器这个疗法让越来越多的运动障碍疾病患者提高了生活质量,让更多的经济许可,有提高患者生活质量需求的家属充满希望。但对于想手术的患者,必须多了解,了解手术的原理、时机、风险、了解是否适合手术、是否必要手术、了解脑起搏器的个体化治疗。
清华脑起搏器交流群(群号147184371),里面聚集了数十位国内脑起搏器植入专家、聚集了不少进口脑起搏器用户、聚集了更多的国产脑起搏器用户,群里聚集的大部分患者手术后改善的不错,也有极少数术后改善的不好的患者和家属,这部分改善的不好的患者和家属更是财富,通过与这些患者和家属的交流,对于想手术的患者或家属会更理智,要明白这些手术效果不佳的患者到底为什么效果不佳? 是不适合手术?是手术医院和医生选的不好?手术定位不好?调控不好?药物配合不好?心态不好?锻炼不好?
治疗从了解开始,多交流不盲目,多听反面意见,有不同的声音才会更客观更真实的反应脑起搏器疗法的真实信

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