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帕金森病友之家 › 日志

日志

起搏器| 基础知识| 交流|

分享清华脑起搏器交流群：147184371: 杨晓岗 2013-7-16 21:27; 　　交流群中有清华大学、神经调控国家工程实验室的研究人员，有北京品驰的工作人员、有北京协和医院的神经外科郭毅博士、北京天坛医院起搏器调控医生葛燕、清华大学玉泉学院的起搏器调控专家马羽博士有做过进口起搏器的病友。有做过清华起搏器的志愿者和病友　　有帕金森、特发性震颤、扭转痉挛等适宜植入脑起搏器 ...; 个人分类: 交流|1151 次阅读|0 个评论热度 2

分享甘露醇或可治疗帕金森病？: 杨晓岗 2013-7-16 21:14; 医脉通 2013-07-12 分享最近一项研究表明人造甜味剂甘露醇可抑制大脑中α-突触蛋白的聚集，这可能影响运动障碍疾病如帕金森病 (PD)的疾病进展。该研究发表于最近的《生物化学杂志》上。甘露醇可干扰蛋白质聚集，同时具有破坏血脑屏障的倾向，这表明使用这种糖替代品在加 ...; 个人分类: 交流|507 次阅读|0 个评论热度 1

分享帕金森QQ交流群: 杨晓岗 2013-6-29 15:19; 一天在一个帕金森 QQ交流群交流时，很多帕友都谈到了脑起搏器进医保问题，脑起搏器已经来越来越得到了适合安装的病友的认可，但经济压力依然是影响 DBS植入的首要问题。群友晒太阳的一句发言说的很到位：目前，和帕金森有关的QQ交流群有200多个，为何所有的QQ群的群友不共同努力促进起搏器 ...; 个人分类: 交流|1309 次阅读|1 个评论热度 6

分享新药: 杨晓岗 2013-6-29 15:18; 这几年随着社会的进步，科技的发展，有关帕金森的新药也在不停地研发，这是广大帕友的福音。有新药是好事，对病友来说是个希望，在帕金森的治疗方面，首先的是充满希望，一个没有希望的治疗是可悲的。这两年，由于病友交流的增加，信息量的增加，从各种渠道来了一部 ...; 个人分类: 交流|816 次阅读|0 个评论热度 4

分享说说西莱美: 杨晓岗 2013-6-14 22:20; 近期有几个与西来美有关的消息，与各位帕友分享一下：一个是西莱美有没有批准文号？前一段时间，一个朋友咨询我，说他用西莱美挺不错的，既便宜又好，但是听一个帕友说西莱美没有批准文号，是假药。他不敢用了。我问这个朋友的西莱美哪来的？ ...; 个人分类: 交流|851 次阅读|0 个评论热度 4

分享改变习惯: 杨晓岗 2013-5-27 19:53; 改变习惯习惯决定性格，性格决定命运。父亲患帕金森 15年，在父亲患帕后的15年里，我在反复的寻找父亲患怕的原因。我观察患帕15年父亲的生活习惯，也关注已经97岁还能一口气上五楼不歇的外公，关注93岁爷爷的人生阅历，关注预防帕金森的相关知识。父亲在1993年 ...; 个人分类: 交流|713 次阅读|1 个评论热度 2

分享 PD患者使用新药或配合DBS能不能减药，如何减药？: 杨晓岗 2013-5-21 23:44; 近期看到有些做过DBS的病友，在术后减药时不规范，以至于影响到了生活，有些病友甚至怀疑DBS的手术效果，怀疑机器的质量等等。也有一部分患者症状控制的不好，咨询医生后，医生给了一个合理的药物配合方案，患者症状改善的不错，但患者由于经济原因、心理原因、别人的不恰当建议 ...; 个人分类: 交流|856 次阅读|0 个评论热度 1

分享医生的无奈: 杨晓岗 2013-5-18 02:29; 4月6日参加第二届清华脑起搏器论坛时，北京协和医院的神经内科主任万新华教授在讲述帕金森的药物治疗时，有一句话引起了我的共鸣，作为医生有时也很无奈，帕金森目前无法治愈，一个医生能做的只能是提高患者的生活质量和尽力延缓患者的病情发展。 4月11日国际帕金森 ...; 个人分类: 交流|701 次阅读|0 个评论热度 3

分享关于建立中国PD家属理事会的倡议: 杨晓岗 2013-5-9 12:46; 关于建立中国PD家属理事会的倡议关于建立中国PD家属理事会的倡议亲爱的各位帕金森患者家属：大家好，我是来自陕西白水的帕金森患者家属杨晓岗（网名无奈），我父亲患帕金森15年，在父亲患病的15年期间，我经历了开始的彷徨、中间的无奈、目前的轻松、还对以后的帕金森治疗充 ...; 个人分类: 交流|710 次阅读|2 个评论热度 4

分享中国PD家属理事会QQ群: 杨晓岗 2013-5-8 23:38; 中国PD家属理事会QQ群 161901612 群主杨晓岗（无奈）建群的目的是因为考虑家属在帕金森治疗中的独特作用照顾患者对患者的心理辅导对帕病的求医问药几乎都由家属来进行想通过成立一个全国性和地方性的病友家属组织推广帕金森的规范治疗提高患者生活质量延缓患者病情发展减轻家属照 ...; 个人分类: 交流|553 次阅读|0 个评论热度 2

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