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动态

2014-07-08

  • 杨晓岗 发表了新日志 2014-7-8 20:58 (评论)
    8马上参与
    无奈和帕金森的关系
    我和帕金森的关系 1：通过照顾我哪患帕金森16年的父亲，了解了帕金森的基础知识，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。 2：我是团购正规帕金森药的组织者 ...

2014-02-10

2013-11-18

2013-09-26

2013-08-07

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-8-7 22:27 (评论)
    2马上参与
    网络问诊
    由于 帕金森 患者行动不便，患者看大夫的确很难。 我曾在看大夫时最好带一份视频的博文里有过充分的阐述，也得到广大帕友的认可。 近期一部分专家在QQ群答 ...

2013-07-29

2013-07-28

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-7-28 21:07 (评论)
    2马上参与
    解密脑起搏器
    很多朋友都听说过脑起搏器，但又不了解脑起搏器，我这里解开脑起搏器的真实面目，让脑起搏器不再神秘。 脑起搏器是一种通俗的说 ...

2013-07-18

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-7-18 23:17 (评论)
    4马上参与
    悼念魏伯
    前几天，儿子告诉我，和我们一个小区的书记爷不在了，我有点诧异。 魏伯80多岁了，一直身体不错，当年父亲退休前，魏伯是烟草局书记 ...

2013-07-16

2013-06-29

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-29 15:19 (评论)
    6马上参与
    帕金森QQ交流群
    一天在一个 帕金森 QQ交流群交流时，很多帕友都谈到了脑起搏器进医保问题，脑起搏器已经来越来越得到了适合安装的病友的认可，但经 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-29 15:18 (评论)
    4马上参与
    新药
    这几年随着社会的进步，科技的发展，有关 帕金森 的新药也在不停地研发，这是广大帕友的福音。 有新药是好事，对病友来说是个希 ...

2013-06-27

2013-06-14

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-14 22:20 (评论)
    4马上参与
    说说西莱美
    近期有几个与西来美有关的消息，与各位帕友分享一下： 一个是西莱美有没有批准文号？ 前一段时间，一个朋友咨询我，说他用西莱 ...

2013-06-08

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-8 21:53 (评论)
    3马上参与
    显臻兄弟
    显臻兄弟 半个月前的一个周末早晨，还在睡梦中的我被一阵急促的电话铃声惊醒，一接电话，对方就说杨哥，我是张显臻，有个好消 ...

2013-05-27

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-27 19:53 (评论)
    2马上参与
    改变习惯
    改变习惯 习惯决定性格，性格决定命运。 父亲患 帕金森 15年，在父亲患帕后的15年里，我在反复的寻找父亲患怕的原因。我观察患帕15年父亲的生活习惯 ...

2013-05-21

2013-05-18

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-18 02:29 (评论)
    3马上参与
    医生的无奈
    4月6日参加第二届 清华脑起搏器论坛 时，北京协和医院的神经内科主任万新华教授在讲述 帕金森 的药物治疗时，有一句话引起了我 ...

2013-05-09

2013-05-08

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-8 23:38 (评论)
    2马上参与
    中国PD家属理事会QQ群
    中国PD家属理事会QQ群 161901612 群主 杨晓岗 （无奈）建群的目的 是因为考虑家属在帕金森治疗中的独特作用 照顾患者 对患者的心理辅导 对帕病的求医问药几 ...

2013-05-06

2013-04-28

2013-04-19

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-19 12:15 (评论)
    5马上参与
    咨询DBS的时机
    刚才遇到一个青岛的帕友咨询DBS的时机，觉得很有代表性，在这里与各位帕友分享一下： 患者48岁、患病7年，女性、目前还在上班，有药 ...

2013-04-17

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-17 12:41 (评论)
    3马上参与
    充满自信
    前天下午，下班回家。 一进门就看到有三个陌生人跟父亲聊天，见我进门就给我打招呼，一了解原来是我本地的三位帕友家属。 这三 ...

2013-04-16

2013-04-11

  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 20:57 (评论)
    2马上参与
    求教万新华
    求教万新华 4月6日，在清华大学中央主楼参加第二届清华脑起搏器论坛前，碰到一位病友咨询我，患者起步困难，服药后有低血压，问有什么办法？我告诉这位病友可以 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:08 (评论)
    4马上参与
    治疗从了解开始
    治疗从了解开始 4月6日，参加第二届 清华脑起搏器论坛 ，并代表志愿者家属发言，发言的内容获得与会的领导、专家、帕友的肯定，在这里把发言的内容分 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:06 (评论)
    5马上参与
    分享------写在世界帕金森日
    分享------写在世界帕金森日 今天是4月11日，是世界 帕金森 日。在近期国内很多的医院、专业机构、帕友组织都组织了丰富多彩的帕金森关爱活动，收到 ...

2013-03-18

2013-03-16

2013-03-10

2013-03-07

2013-03-06

2013-02-18

2013-01-17

2013-01-15

2013-01-12

2013-01-09

2013-01-02

2012-12-30

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-30 16:57 (评论)
    4马上参与
    大善zl123
    大善ZL123 前几天，在单位。忽然接到一个电话，声音很陌生，但听起来很亲切。开口就说晓岗我是ZL123. zl123,我关注这个帕友家属好多年了，我 ...

2012-12-18

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-18 23:18 (评论)
    3马上参与
    512
    记得多年以前的某一天，刚参加完原单位老同事儿子婚礼的父母回到家里。母亲一见我就说，晓岗，要对你爸好点，要给你爸好好看病，今天见到了公司的各位老同 ...

2012-12-14

2012-12-03

2012-11-30

2012-11-27

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-27 22:41 (评论)
    2马上参与
    关于远程调控
    刚才整理这次去北京给父亲换可充电的刺激器的发票，好去社保局去报销。这次天坛医院住院一共收了7982元，门诊检查费766元。我和父亲的食宿交通费用半月时间花了 ...

2012-11-13

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-13 16:40 (评论)
    3马上参与
    北京之行点滴
    这次北京之行，收获很大，真的感受到家人的关心、好的心态在 帕金森 治疗中的作用。 父亲去天坛医院换可充电的刺激器，我去北京前相对也仓促，没有让亲朋 ...

2012-11-12

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-12 21:35 (评论)
    3马上参与
    开机
    2011年春节过后的一天，植入清华脑起搏器一月的父亲由我陪同去北京天坛医院开机。 我记得开机前，为了让父亲感受到脑起搏器的神奇，我让父亲24小时没有服 ...

2012-11-11

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 18:51 (评论)
    3马上参与
    让座
    让座 父亲患帕病5年后，相对很少出远门。就是偶尔出远门都是联系原单位办公室安排车辆接送。而且每次出门都要提前准备。出次们都很纠结。不去不行，去了 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 16:28 (评论)
    6马上参与
    无奈和帕金森的关系
    1：通过照顾我哪患帕金森14年的父亲，了解了帕金森的 基础知识 ，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。 2： 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者，我为 ...

2012-10-29

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-29 22:03 (评论)
    2马上参与
    死了都要去
    国庆前的某天，和一位北京的刚在天坛做过美敦力脑起搏器的帕友家属聊天，她咨询了我好多脑起搏器术后的问题。 她告诉我，她了解我，她在清华的起搏器论坛 ...

2012-10-28

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-28 00:25 (评论)
    1马上参与
    王忠诚院士生平
    国家最高科学技术奖获得者，中国工程院院士，第五、九、十届全国人大代表，中国共产党第十五次、十六次全国代表大会代表，全国优秀共产党员，全国先进 ...

2012-10-27

2012-10-09

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-9 22:10 (评论)
    3马上参与
    久违的电话
    昨天晚上，接了一个久违的电话。对方是大名鼎鼎的帕界精英战斗PD徐菊红。徐大姐和我很熟，我们都在发电厂工作，徐大姐退休前是搞通讯的，当时打电话很方便 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-9 21:29 (评论)
    1马上参与
    子欲养而亲不在
    前一阵子，在群里，看到帕友tiger说她妈妈住院了，说了很多话，有一句记得很深，tiger说真应该听无奈说提高患者的生活质量，后悔呀。 过了几天，tiger的妈妈与世 ...

2012-10-07

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-7 22:55 (评论)
    3马上参与
    走过崎岖一片光明
    国庆长假期间，一家人去雷牙北沟的水坝去玩，下车后父亲看到崎岖的小路很犹豫，有点怯。在我的鼓励下，父亲小心通过了崎岖的小路，一转过弯，豁然开朗，一片 ...

2012-10-03

2012-09-24

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-9-24 21:11 (评论)
    3马上参与
    正规治疗帕金森
    我曾经说过， 帕金森 治疗的近期目标是减轻患者痛苦， 提高患者的生活质量，减轻家人的精神压力和经济压力。 帕金森治疗的远期目标是延缓帕金森病 ...

2012-09-19

2012-09-02

2012-09-01

2012-08-02

2012-07-25

2012-07-23

2012-07-22

2012-07-18

2012-07-17

2012-07-16

2012-07-14

2012-07-10

2012-07-03

2012-06-29

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-29 19:19 (评论)
    1马上参与
    房事
    这年头，愁的都是房事！男人愁私房，女人愁乳房，老人愁心房，大学生愁开房，打工的愁租房，住院的愁病房，分娩的愁产房，结婚的愁新房，小市民愁分房，老百姓愁 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-29 19:06 (评论)
    1马上参与
    金刚烷烷胺 老药新用
    金刚烷胺片既是感冒药，又是抗帕金森药。多年前一位帕金森患者感冒了，发现服用医生的开的感冒药金刚烷胺片后不仅感冒症状减轻，而且帕金森症状也减轻。就告诉于 ...

2012-06-27

2012-06-23

2012-06-22

2012-06-07

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-7 22:54 (评论)
    1马上参与
    聊天中接受采访
    今天经济日报科技部的殷记者通过qq联系到我，我从一个帕金森家属的角度和她充分沟通，希望她通过党报呼吁国家增加帕金森新药的研发，促进新药进医保，促进起搏器 ...

2012-05-27

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-27 22:13 (评论)
    1马上参与
    关怀帕金森病患者
    作为家庭成员，首先要营造一个宽松，和谐的家庭气氛，关心和同情患者，在精神上鼓励和支持他，让患者感到家庭的温暖，让他确信家人没有嫌弃他，让他感 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-27 18:24 (评论)
    2马上参与
    为什么不建议单侧装起搏器
    首先，如果您的病情还只有一侧的症状，说明您的病情还处于早期，这时通过药物可以得到明显的改善，没有必要去做手术。 其次，如果您的病情两边都有症状， ...

2012-05-25

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-25 19:23 (评论)
    2马上参与
    司来吉兰
    帕金森药物司来吉兰单吃有效，可以缓解帕金森的症状。可以抗忧郁，保护神经，延缓病情的发展。配合美多巴也可以延长美多巴的时间和效果
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-25 19:22 (评论)
    2马上参与
    无奈的微博
    无奈最棒2010 发微博 http://weibo.com/u/1104105255 陕西，渭南 博客： http://653103099.qzone.qq.com/ 组 ...

2012-05-22

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-22 21:21 (评论)
    2马上参与
    父亲胖了
    父亲患 帕金森 前很胖，很富态。 父亲患病后的前几年，算帕金森早期，一切影响都不大。现在一般建议65岁以下的患者早期不要用美多巴，给以后的治疗留下 空 ...

2012-05-21

2012-05-19

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-19 11:39 (评论)
    1马上参与
    协作 -----团队
    看过5月5日中央十，走进科学的的朋友，都知道中国有了自己的脑起搏器，是由清华大学航天学院的李路明团队研发的。我在北京见过李教授，也在一块吃过饭 ...

2012-05-13

2012-05-12

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-12 23:05 (评论)
    1马上参与
    增加帕友交流
    组织团购正规帕金森药物 宣传帕金森基础知识 增加帕友交流 推广和宣传国产正规帕金森药物和国产脑起搏器 促进进口帕药和起搏器降价 造福200万帕金森患者
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-12 22:37 (评论)
    2马上参与
    PD用药是门艺术
    好像炒菜，配料相同，但不同的人会做出不同的味道，有好吃有不好吃。 PD用药也是如此，能用的药就那么多，究竟怎么搭配，时间怎么安排才是真正考验医生的地方 ...

2012-05-10

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-10 20:31 (评论)
    2马上参与
    锻炼
    父亲患病14年，一直坚持锻炼。 我们这个960平方公里的小地方，占中国的万分之一。经过多年的发展，小县城的人越老越多。我们这小地方，熟人很多。亲戚的亲戚， ...

2012-05-09

2012-05-08

2012-05-06

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-6 19:17 (评论)
    1马上参与
    呐喊
    http://www.tudou.com/programs/view/1K7esu9nQ4Y/?resourceId=111334940_03_05_02 陕西帕金森家属杨晓岗为帕友呐喊

2012-05-05

  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-5 17:05 (评论)
    2马上参与
    帕金森病患者的心理指导
    帕金森患者中约有40 %～55 %出现抑郁和焦虑等情绪情感的障碍，表现为易疲劳、能动性降低、悲观情绪、兴趣减退、食欲减退、睡眠障碍、精神运动性抑制、 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-5 13:41 (评论)
    2马上参与
    学会舍得
    有舍才有得 　　舍去无用的 得到有用的 　　舍去忧郁 得到 快乐 　　学会享受生活 换个角度看问题 　　帕金森不是生命的结束 是另一种生活的开始 　　科技在发展 ...
  • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-5 13:40 (评论)
    2马上参与
    帕金森之我见 9
    帕金森病因不清楚，是所有专家的的共识。 　　我认为帕金森的病因（不能产生多巴胺的原因）是大脑的一部分功能紊乱。 　　有一部分脑细胞 懒惰了 休息了（能产 ...

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