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下个星期三,5月16日,对PD患者R和他的老伴J来说是一个特别的日子——R接受DBS手术整整七周年。
DBS(Deep Brain Stimulation),脑深部电刺激术,俗称“脑起搏器”,是迄今为止最有效的帕金森手术治疗技术。说它最有效,是因为对于那些经过测定适合安装DBS的患者,往往一经安装使用就立竿见影,可以基本摆脱帕金森疾病运动功能障碍带来的病痛折磨,做到生活自理。但是DBS骨子里却是治标不治本,只不过缓解或消除某些症状,何况帕金森暂时还是不能治愈的。
R不幸于1998年出现帕金森征兆。犹如大多数病友一样,似乎没有什么明显的诱发因素。也如专家所描述的,病程的前几年病势发展较缓慢,仅累及单侧肢体且对美多巴敏感(1999年底开始服用美多巴)。R也是幸运的,因为在疾病乱投医的当口能够得知DBS这档子事情,没有犹豫、没有错过地接受了治疗。
那是2004年11月初。当美多巴的蜜月期过去,被晨僵、静止性震颤,多涎、面具脸、油汗、便秘、噩梦等等折磨得精神压抑的他,听信一则医药广告的蛊惑执意要邮购北京某机构的特效药。老伴J在Internet上搜索浏览了有关PD的资料,自然不相信有治愈PD的神药。出于安慰,她决定联系看看。在打电话之前一刻,她习惯地上网Search。结果是不查不知道,一查吓一跳,同样的骗局和骗子,“不屈不饶”地持续忽悠着全国各地的病友。
假药是不能买了,接下来J和R商量去第三军医大学新桥医院,去之前也先在网上了解情况。网络真好啊,医院网站上刊登了一条消息:“脑起搏器帮帕金森病人站起来”,文章说:“近日,随着第三军医大学新桥医院神经外科医生轻轻按下遥控按钮,坐了两年多轮椅的一位老人,在家人的搀扶下缓缓地站了起来。这标志着神经外科领域最先进的治疗帕金森氏综合征的方法——植入深脑电极(脑起搏器)在渝取得成功。”
J在网站上留言与神经外科主任杨辉博士取得了联系,而后见到了生产销售DBS的美敦力公司业务代表,并于12月初在医院观看了一位病友的DBS开机调试过程。
DBS并不是对每一位PD患者都有效。原则上,它仅适用于对美多巴敏感的人群。简单地理解,当患者服用美多巴处于“开关”效应的“关”时段,DBS用它的脉冲信号替代已经消逝的美多巴的功能,抑制患者过度兴奋的神经核团,重新达成平衡,缓解或消除症状,从而达到提高患者生活质量的目的。
12月7日J和R一起完成“帕金森综合评分量表”的患者自测,专家认为尚属H-y分期二期,可以暂时不手术。“病情还不重,加重后有DBS保驾”,这样的结果是皆大欢喜,R愉快了,J也轻松许多,开始持续关注DBS,常常访问“中华帕金森病友之家”,也很喜欢看“顾宏日记”。
病情突变发生在2005年4月29日。那天R服药后外出散步,出现“肢体僵直”现象,很费劲才返回。恼人的开关现象使R部分丧失生活自理能力。特别是晚上频繁起夜,每次J都必须费力地帮助他先坐起来。生活秩序混乱了,DBS能提供帮助吗?。
5月13日R住进新桥医院神经外科病房,完成所有的术前检查和准备之后, 16日即由上海瑞金医院功能神经外科主任孙伯民医生做深脑靶点定位和电极植入手术,新桥医院神经外科的刘教授做神经刺激器的植入(右胸前皮下,靠近肩胛骨)。手术很顺利。(未完待续)
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