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日志

dbs术后我的生活

热度 1已有 1713 次阅读2015-11-27 10:32


      昨天是儿子12岁的生日,也是我人生中值得纪念的日子,因为是三年前的今天,是我入住北京协和医院做手术的日子。也就是说今天是我获得新生的三周年纪念日。当儿子吹灭生日蛋糕的蜡烛时,我喜极而泣。往事不堪回首我的病程12年了,儿子12岁了,是儿子见证了我的痛苦,无助,曲折,重生中的每一步,之前与帕魔如影随形的日子不由重新浮现在眼前……
我是在怀孕时有症状的,03年11月26日生下儿子之后就开始了我的求医之路,中药,藏药,艾灸,针灸,包括喝松针水及跪拜求菩萨,所有的招都用尽了,也没能阻止病情在我身上的进展,到了2012年我的状态特别的不好,异动折磨的我是生不如死,没有药效时几乎不会正常走路,晚上睡觉不会翻身,就在我万念俱灰的情况下,有幸得知清华脑起搏器在招募临床志愿者的活动,于是毫不犹豫的报了名并且很荣幸的入选了,
2012年11月27日在北京协和医院进行了脑起搏器的植入手术,手术后刚开机的状态挺好的,但是过了一个月就又出现了左腿走路拖步的现象,而且异动现象频现,去调控几次未果,生活的希望再次回归零点……
  后来慕名去了北京清华大学玉泉医院,找到了有着“中国调控一姐”称谓的马羽博士处,我术后的程控才开始正常入路,一次次一步步,马博在努力追逐,专业的理论精湛的手法独特的思路,良好的心态平易近人的与我交流,我的术后状态才算稳定下来,但是每当自己情绪有波动时,异动这个恶魔就会出现,不过也是稍纵即逝……
2014年9月份,清华脑起搏器团队不断追求的科研成就,无线更新技术给我注入了他们的新程序,科技的不断随症更新,马博的术后系统特色调控专注,异动的痛苦在我身上彻底消失了……
庆幸的是手术后马博的系统维护,状态稳定的持续好,而且我是从开机时就开始减药的,截止目前为止我已经停药两年多了,目前状态良好,没有了异动,而且每天想去哪里都可以,再也不用担心出门没有药效怕回不来的现象发生,也不用算着时间去做某件事了。
    记起术前的一天上午,我吃过药了,因状态不好害怕出去被聚在小区门口的邻居看见,就在家里等着药效来的时候去买菜,懂事的儿子突然从外面回来说,妈妈小区门口没人了妈妈可以出去了,一句话穿透我心潸然泪下,不知是何种滋味……心里有种强烈的求生欲望,儿子妈妈爱你!
术后的日子也算不上是幸福,可我已很知足,虽然没有正常人的生活质量,但是我可以自由的去生活,可以陪儿子去购物,带儿子去他喜欢的公园,去吃德克士,看到儿子有妈陪伴他的时候,脸上童真的幸福,……有妈的孩子像个宝,没妈的孩子幸福哪儿找……这首儿歌随时在我耳边回荡,
当然有目前如此好的状态也不是一蹴而就的,是在清华脑起搏器团队的不断科技追求,让安装后的品驰质量,随症更新的程序不会在原地踏步,科技不断进步,术后患者的起博器,针对性程序无线无限更新,当然有这些条件还不够,最关键的是谁来驾驭术后,这套完整版的系统程序的程控操作,找对人做对事,才会是您术后的生活质量有保障,这是我术后三年里最深刻的体会和感悟,也是我最想说出来的心里话……
       
          ——梅子生活篇
    

 

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