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日志

我的现状

热度 5已有 848 次阅读2012-9-3 11:25 | 宣武医院, 小拇指, 家属院

初春的天气虽然阳光暖暖的,但阵阵风儿吹过让人感觉还是有丝丝寒意。站在窗前,寂静的家属院空空荡荡的,大家都去工作了,唯有我独守家中浑浑噩噩的度过一天又一天。此时的我,心像是被人掏空了一样隐隐作痛。因为就在几天前无意中知道了老公对我冷漠的原因,我的婚姻已岌岌可危而我却无力改变。

我是在农村长大的70后,今年35岁,为了摆脱面朝黄土背朝天的生活,我努力学习,如愿以偿我考上了学,留在了郑州。接下来顺理成章的就是结婚生子。可就在我还没享受一下生活时病魔就缠上了我。怀孕期间左手总是无力且小拇指偶有抖动。自认为在农村长大的我身体很好,所以并未在意。直至生下儿子不久我的病急剧加重才让我紧张起来,考虑到母乳喂养的原因,儿子一岁后才开始我漫漫的求医之路。各种各样的检查都做了,没有问题。西药,中药,偏方,无论多苦的药我都吃了没有效果。不甘心的我在家人陪伴下开始转战外省西安,北京都留下了我的足迹。特发性震颤,疑似帕金森。这是大医院一致的口径。试吃美多芭有效果就是帕金森 。很遗憾美多芭对我特有效。年轻的帕金森,当北京宣武医院神经内科专家给我宣判时我哭得一塌糊涂,我知道此病意味着什么。世界性的难题,没有根治的药只能终身吃药控制,病情发展后期就是坐轮椅和瘫痪在床。我怎么也不相信我是如此‘幸运’多少万分之一的几率撞上了我。回家的路上我没说一句话,因为我明白以后的生活会因此改变。

美多芭的蜜月期是5年,就是说吃美多芭吃够5年后随着病情的进展药量的增加会有副作用的产生,我从06年开始吃的,现在有了严重的异动。不吃药是时手抖浑身无力,吃了药身体有劲了但手舞足蹈,动作怪异让人苦不堪言。每日的状态都在天堂和地狱间游走,每日的心情总在希望和失望中徘徊。再痛苦生活还得继续,儿子已经上小学了,每日利用吃药换来的宝贵的几个小时买菜做饭,做些力所能及的家务。8年了我呆在家里,老公一人上班维持家里的开销,时间久了对我日益冷落,我知道‘久病床前无孝子’更何况夫妻了。为了儿子,一切的冷漠我都可以忍,但当我看到另一个女人催他尽早做决定时,我真的无法忍受。我不知道该怎么办?一切皆因我的病。可这样的病又让人看不到希望。看着一天天长大的儿子我知道这辈子注定要亏欠他了,我不想当怨妇,如果真的需要离开那就离开吧。现在我珍惜和儿子在一起的每一天,每次看到他背着书包独自上学的背影,我都会自责自己。不知道我还能陪他多久?因此萌生了写博客的念头,希望儿子长大后能明白妈妈是最爱她的,妈妈不想拖累他。

下班的时间到了,院里的人多了起来,看着同龄人迈着轻松自如回家的步伐 ,我好似看见自己穿着漂亮的高跟鞋合着轻盈的姿态款款走来,且让思绪定格在这一刻吧。  

备注:帕金森已折磨我8年了,近段异动的痛苦。不知道我还能坚持多久,这是几个月来写的日志,权当留作纪念吧。      


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雷人
3

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鲜花

鸡蛋

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发表评论 评论 (9 个评论)

回复 风带走云 2012-9-3 17:20
昔日的美好也只是风景,8年的病痛折磨有太多的变化,儿子对你不离不弃,可见他对你有多么的依赖。不要让病痛把自己吓到了,乐观的过好每一天,为了家人,孩子和自己!!!坚持!
回复 梅之殇 2012-9-4 08:20
风带走云: 昔日的美好也只是风景,8年的病痛折磨有太多的变化,儿子对你不离不弃,可见他对你有多么的依赖。不要让病痛把自己吓到了,乐观的过好每一天,为了家人,孩子和自 ...
多谢你的关注和鼓励,我会努力的。
回复 joyce2011 2012-9-4 12:07
申请了苏州景昱研发的脑起搏器临床试验志愿者没有?争取争取吧,你这么年轻,只要自己不放弃就没有什么能压垮你。
回复 邵明 2012-9-4 13:15
要坚强,目前有很多办法对付该病,最重要的是心态!
回复 梅之殇 2012-9-4 15:05
joyce2011: 申请了苏州景昱研发的脑起搏器临床试验志愿者没有?争取争取吧,你这么年轻,只要自己不放弃就没有什么能压垮你。
申请了,可结果还不得而知。感谢阿姨挂牵
回复 梅之殇 2012-9-4 15:31
邵明: 要坚强,目前有很多办法对付该病,最重要的是心态!
邵主任好,其实06年我就注册了咱们这个网站,还曾买过你写的指南书。你还曾回复过 我的求助帖。只因那时是吃美多巴的蜜月期,自己没太在意,如今看到此病的症状一一在我身上显现,心中恐惧万分,不敢想象以后的生活。几年的吃药使得记忆力特差,之前的密码也忘了,不得不又注册了一个。希望能得到你一如既往的关注。万分感谢。
回复 邵明 2012-9-4 21:57
请详细介绍服药情况
回复 梅之殇 2012-9-5 08:40
邵主任好,06年5月在北京宣武医院确诊。遵医嘱每日吃药2次,早上半片美多巴,一颗金刚烷胺,下午一次,吃药同上。每次吃药半小时后起效,药效可维持正常的上班时间。但晚上效果不太好,就加吃了甘医生的中药。这种吃法一直持续到今年春节前夕,发现药物有效时头有点晃动,但不吃药时头不晃。(我的病症主要是左侧手抖,左腿无力,抖动不明显,但走路拖步)网上病友交流得知金刚烷胺常时间吃就没了效果。随后停了金刚烷胺,把美多巴换成了息宁,每日2次,每次三分之一片。中午加服泰舒达一颗。噩梦从此开始,不吃药时全身无力,左侧抖动,走路小碎步,吃了药,不再有好的稳定的状态。直接就是上身的晃动,左手尤为严重,不停的挥舞,持续整个“开“的 时间。身体的晃动使得我每日大汗淋漓,苦不堪言。现在我都不敢吃美多巴,息宁包括西莱美,哪怕微量的八分之一片,换来的就是近2个多小时的晃动,为此我现在上午吃半片金刚,一颗安坛,一颗泰舒达。下午同上,偶尔中午加服安坛一片。现在异动虽好些,但走路无力,身体总软绵绵的,可怕的是发现右手也出现了微小的抖动,走路拐弯迟钝,有僵住的现象,恐怖至极。还望邵主任给我指点迷津,万分感激。
回复 梅之殇 2012-9-5 08:55
发病初期通过网站就知道不敢多吃美多巴,几年的吃药中自己从不敢加量,最多的时候一天吃美也没超过一片半,和病友交流中,有的一日吃2到3片也没异动现象。这几个月来病情的急剧恶化使我始料未及,白天几乎不能出去,只有晚上像幽灵般出来晃荡,郁闷至极。恳请邵主任的救助。

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