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日志

谈些感受(一)

热度 2已有 806 次阅读2012-12-2 18:17 | 骑自行车, 骑摩托车

爸爸患上帕金森已经7年,患病的时候才45岁,当时我还在中学,现在一眨眼七年过去了,爸爸的病情也在逐渐的发展。爸爸刚开始发病的那时脚步稳健有力,还能骑摩托车,只是嘴唇和右侧下肢的轻微抖动,后来慢慢的骑自行车也不敢骑了,因为车头扶不稳,摇摇晃晃,而转眼7年后爸爸已是步履蹒跚,“剂末现象”严重的时候手脚抖动的得厉害,连步子都迈不开。

高中时,一直忙于学业,其他什么都无法顾及,直到上大学后,我才开始慢慢对爸爸病有所了解,开始了解帕金森,开始关心爸爸的病情,关心他的生活,开始知道什么是美多巴、珂丹、泰舒达……为什么帕金森病要吃美多巴等等这些帕金森病的相关基础知识。08年姐姐带爸爸去的中山大学附属第一医院找的刘焯霖教授,诊断考虑为“帕金森病”,那是第一次比较正规的诊断爸爸的病。在08年以前一直都是零零散散的去各个医院看的,也没有找到对的医生,也没有按时随访,因此爸爸也是从08年才开始接受正式的药物治疗,当时吃的是美多巴+金刚烷胺+珂丹。

在此之前尝试过很多的方法,病急乱投医,什么喝药酒能治好啊,煲什么中药啊,吃什么保健品啊,什么仪器啊…..甚至于当地的诊所医生说这是由于风湿引起的,于是乎爸爸居然去买了药材、白酒、蛇等等之类的治风湿的药物拿来泡酒喝,或许是心理作用,爸爸说喝了那些酒当时感觉好一点了,可是过后病情还是依旧。09年知道有中华帕金森病友之家这个网页,在这里了解到更多帕金森病的知识,才发现自己以前的帕金森知识是多么的匮乏,简直连皮毛都没有摸到,要照顾好帕金森病人,家属一定要有一定对帕金森病有个比较系统全面的了解。

也就是从中华帕金森病友之家这个网站上知道了广州医学院附属第一医院的邵明教授,于是0910月我和姐姐带上爸爸去了广州医学院附属第一医院找了邵明教授,当时爸爸已经是症状比较严重了,双侧的手抖动得比较厉害,双脚也抖动,不服药时会出现饮水呛咳,中度面具脸。邵明教授给我爸爸诊断并调了药量,加了息宁和泰舒达,并增加了珂丹的用量。后来的两三年,爸爸基本上是按照邵明教授开的药量服药,有时候药效很长,有时药效很短,以前不明白什么原因,以为药量不对,后来再次随访的时候把爸爸的病情跟邵明教授说得很严重,于是又加药量了。现在想想,那时的做法是错的,因为帕金森病人的情绪对当时的症状的影响很大,原本正常药量只有三个小时的药效,心情好的时候居然多出一个多到两个小时,心情不好的时候药物起效慢并且药效很短。

因此,帕金森病人的家属要多多关心病人的心理状态,多和他交流,让他感受到家人的关心和帮助,让他时常保持愉快的心情是很有必要的。


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