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在论坛潜水已经好多年了,买了邵明医生的书、关注着帕药和DBS的疗效,看了顾宏日记和zl123的病友日记,心中感触良多,加上最近心里纠结,也想动笔把父亲的病写一写,希望各位医生专家和病友前辈能给我们说说方向、指指明路。是为序。
我父亲是已有40年帕龄的“老帕友”了,不要惊讶这么长时间的病龄,说起这个时间,我们作为家属真是心酸、心疼再加上一丝丝难言的自豪啊。看一下我父亲的病历吧:
1972年(21岁)右下肢脚背上一条筋轻微颤动,自己感觉不到,仔细观察下别人能够看出。未检查。
1973年(22岁),自己能感觉到右下肢的颤动,针灸、中药治疗。肌电图检查,怀疑是帕金森,医生认为太年轻又不太可能是这个病,未确诊。未服药。
1980年(29岁),自己感觉右下肢明显颤动,医生建议下服用安坦,一天一次一粒。服用效果挺好,右下肢颤动减轻。如果睡眠休息好,症状明显缓解。
1991年(40岁),右下肢颤动带动全身颤动明显,不能再坚持工作。
1994年(43岁),福建泉州二院神经内科李国前主任就诊,初次服用美多芭,每天1/4粒美多芭、1粒安坦。
2003年(52岁),在家自行加药,加上奶奶过世的打击,身体状态不好,美多芭加量到每天5-6粒。
2006年(55岁),全身震颤、异动明显,走路不稳,初次就诊北京天坛医院神经内科冯涛主任。
从2006年自今,父亲先后七次在天坛医院住院调药,基本每年一次。感谢冯主任,开始的几年加了泰舒达,随后又换成珂丹、森福罗,美多芭的量下降到了1粒左右,异动明显少了,走路也稳当了,药效好的时候,绕着小区走一圈都没问题,当然走路前倾、步伐太快,毕竟不能和正常人完全一样。
但随后的几年,药效慢慢不如从前了,不服药浑身难受、没有力气,吃了药后又出现震颤、异动,腰伸不直,走路也不稳了,还经常摔跤。有时没药效,父亲就自己加药量,美多芭多的时候一天要吃到5粒。说实话,父亲患帕金森40年,吃美多芭也20年了,也算和美多芭的“蜜月期”超长了。但多么希望药物治疗一直有效啊!
父亲现在每天的用药大概如下:
0600 美多芭1/2;珂丹1/2;金刚烷胺1
0700 早餐
0900美多芭1/2;森福罗1/2;安坦1
1100 美多芭1/2;珂丹1/2;金刚烷胺1
1130 午餐
1400美多芭1/2;森福罗1/2;安坦1
1700 美多芭1/2;珂丹1/2;金刚烷胺1
1730 晚餐
1900 美多芭1/2;森福罗1/2;安坦1
2030 美多芭1/4;息宁1/2;阿司匹林1
夜间(0100-0200)睡不着也要起来吃美多芭1/2-3/4.
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