------个人病情小结

一、  病程与用药

98年起病，历时14年。根据病情发展和用药情况可分为以下三个阶段来描述：

1、    第一阶段（从起病到确诊）：大约1年半。

98年春天，有一天科室开会的时候，因为人多凳子不够，站了2个小时左右，会议结束时感觉到左脚膝关节弯曲困难，走路时左脚很难抬起来，在地上拖。本来以为睡一觉会好起来的，谁知道第二天还是一样。慢慢地感觉到在手术台上左手越来越不灵活，止血钳夹住以后经常放不开。这期间曾经被误诊为“左膝关节半月板裂伤”而在瑞金医院骨科做“关节镜”手术，术中显示一切正常。

直到99年秋天在上海华山医院神经内科住院一个月后才确诊为“帕金森氏病”。住院期间用协良行、美多巴口服，服药以后所有的症状全部消失，跟正常人一样。

2、第二阶段（从确诊到接纳）：大约8-9年。

因为考虑到自己年龄（才35岁）和美多巴的耐药问题，出院以后就将美多巴停了而将协良行剂量加大继续口服，勉强维持运动功能。期间单位领导找我谈话，我同意了领导的安排：放弃上手术台，长期坐门诊。

从那以后还用过金刚烷胺、思吉宁、泰舒达，美多巴在整个过程中时用时停，最大剂量不超过每天1片。

这个阶段对疾病认识不多，只知道用药，所以病情逐年加重。到了2010年，每天的药量达到了迄今最大的剂量：泰舒达3片 + 美多巴3/4片。

3、第三阶段（在期待中探索）：2010年以后。

这段时间开始通过运动和食疗以延缓病情发展，唱歌和聊天以锻炼语言功能。这个阶段病情没有继续发展，反而跟前一年同期相比略有好转，但泰舒达的不良反应越来越严重。于是开始小心谨慎地逐渐下调药物剂量。到了2012年秋天，每天的药量为：泰舒达2片 + 美多巴3/4片。   

二、  目前情况

当我还在为药物剂量下调的成功而沾沾自喜的时候，冬天来了。今年的冬天似乎特别寒冷，冷的我寸步难行，冷的我不知所措。连续半个月被困在家里没法上班。在痛苦和失望中向病友诉苦、求助，一个病友介绍了一种她自己已经在用的不需要口服的药物，是一种贴片，叫“罗替戈汀贴片（Neupro）”,德国生产的。我从1月8日开始使用，已经用了11天。唯一的优点是不经过胃肠道，付作用少。而缺点却很多：1）药物购买途径不正规（因为中国还没开始进口）；2）价格偏贵（一个月1800元人民币）；3）疗效短（每天只能维持8个小时）。

在我最困惑、最艰难的时候，我来到了这里------久违的病友之家.