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帕金森病友之家

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    最新动态| 热点动态

    2013-04-27

    • 刘静 发表了新日志 2013-4-27 07:31 (评论)
      3马上参与
      烟雾病
      病房见到一个烟雾病病人，中年女性，烟雾病多次脑出血，现处于醒状昏迷，去皮层僵直状，自主呼吸，可自主睁闭眼、咀嚼、吞咽口水，但无法唤醒同家属交流，四 ...

    2013-04-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-26 16:48 (评论)
      4马上参与
      重拾信心
      生命对我们是吝啬的，因为它总让我们失望。可是生命又是这么慷慨，总会在失望之后给予我们拯救。生命对于自己亦是如此，被帕魔折磨九年至今，非常珍惜这 ...

    2013-04-22

    • 邵明 发表了新日志 2013-4-22 14:13 (评论)
      11马上参与
      抗震救灾，众志成城！
      从发生地震到现在整整31个小时了，一直在忙于指挥全院的应急抢险，直到现在才有时间停歇下来！ 这是我人生中第一次遇到如此重大的事件，而且要指挥近600人的医 ...

    2013-04-19

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-19 12:15 (评论)
      5马上参与
      咨询DBS的时机
      刚才遇到一个青岛的帕友咨询DBS的时机，觉得很有代表性，在这里与各位帕友分享一下： 患者48岁、患病7年，女性、目前还在上班，有药 ...
    • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-19 10:41 (评论)
      3马上参与
      祸兮？福兮
      每个人的一天都是一张毫无污染的白纸，我们在人生道路上行走的过程中无意中在这张白纸上画上了一点惊喜，一点任性，一点意外，对的，一点意外。 ...

    2013-04-17

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-17 12:41 (评论)
      3马上参与
      充满自信
      前天下午，下班回家。 一进门就看到有三个陌生人跟父亲聊天，见我进门就给我打招呼，一了解原来是我本地的三位帕友家属。 这三 ...

    2013-04-11

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:08 (评论)
      4马上参与
      治疗从了解开始
      治疗从了解开始 4月6日，参加第二届 清华脑起搏器论坛 ，并代表志愿者家属发言，发言的内容获得与会的领导、专家、帕友的肯定，在这里把发言的内容分 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:06 (评论)
      5马上参与
      分享------写在世界帕金森日
      分享------写在世界帕金森日 今天是4月11日，是世界 帕金森 日。在近期国内很多的医院、专业机构、帕友组织都组织了丰富多彩的帕金森关爱活动，收到 ...

    2013-03-30

    • 希奇 发表了新日志 2013-3-30 14:03 (评论)
      3马上参与
      我的吃药方法
      我已经得病7年了，因该说是老病号了，对吃药的方法已经有些久病成医的感觉，一直自己给自己调药，现在感觉是最理想的。 上午7；30，森福罗1粒【0,2 ...

    2013-03-29

    2013-03-18

    2013-03-16

    2013-03-11

    2013-03-10

    2013-03-05

    • 邵明 发表了新日志 2013-3-5 12:52 (评论)
      15马上参与
      来川后的第二次门诊！
      今天是我来四川后的第二次门诊，从早上8点半开始，共看了6个病人，居然也看到了12点钟。还有两个是帕金森病人。一个是我过去的老病友，从内蒙古赶到广州，发现我 ...

    2013-03-04

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-4 21:05 (评论)
      3马上参与
      今天，你锻炼了吗？
      失去过才更加珍惜拥有的珍贵，我亦如此。开机后第一周，一切平稳，感觉好像回到了从前，自己贪婪的享受着作为常人的快乐。打扫了家中一切可能触摸到得地方。 ...

    2013-02-18

    2013-01-20

    2013-01-18

    2013-01-17

    2013-01-15

    2013-01-09

    2013-01-02

    2012-12-30

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-30 16:57 (评论)
      4马上参与
      大善zl123
      大善ZL123 前几天，在单位。忽然接到一个电话，声音很陌生，但听起来很亲切。开口就说晓岗我是ZL123. zl123,我关注这个帕友家属好多年了，我 ...

    2012-12-25

    2012-12-18

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-18 23:18 (评论)
      3马上参与
      512
      记得多年以前的某一天，刚参加完原单位老同事儿子婚礼的父母回到家里。母亲一见我就说，晓岗，要对你爸好点，要给你爸好好看病，今天见到了公司的各位老同 ...

    2012-12-15

    2012-12-14

    2012-12-05

    2012-12-03

    2012-11-20

    2012-11-13

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-11-13 23:03 (评论)
      3马上参与
      2012年10月21日 阴天
      　　出行随感 　　 此时是10月21日的上午9点，我和姐姐登上了D1003次郑州发往西安的动车。这是一列“希望”动车对于我来说，因为它将载我驶向自己心中 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-13 16:40 (评论)
      3马上参与
      北京之行点滴
      这次北京之行，收获很大，真的感受到家人的关心、好的心态在 帕金森 治疗中的作用。 父亲去天坛医院换可充电的刺激器，我去北京前相对也仓促，没有让亲朋 ...

    2012-11-12

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-12 21:35 (评论)
      3马上参与
      开机
      2011年春节过后的一天，植入清华脑起搏器一月的父亲由我陪同去北京天坛医院开机。 我记得开机前，为了让父亲感受到脑起搏器的神奇，我让父亲24小时没有服 ...

    2012-11-11

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 18:51 (评论)
      3马上参与
      让座
      让座 父亲患帕病5年后，相对很少出远门。就是偶尔出远门都是联系原单位办公室安排车辆接送。而且每次出门都要提前准备。出次们都很纠结。不去不行，去了 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 16:28 (评论)
      6马上参与
      无奈和帕金森的关系
      1：通过照顾我哪患帕金森14年的父亲，了解了帕金森的 基础知识 ，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。 2： 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者，我为 ...

    2012-11-09

    2012-11-04

    2012-10-27

    2012-10-24

    • 邵明 发表了新日志 2012-10-24 19:16 (评论)
      5马上参与
      一波三折！
      按原计划，国产的DBS临床试验，最晚10月份能够开始。谁知道我们医院的￥论*理委员会总是招不齐人开会，满怀希望后天可以开会了，今天又说要推到11月初，没有办法 ...

    2012-10-09

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-9 22:10 (评论)
      3马上参与
      久违的电话
      昨天晚上，接了一个久违的电话。对方是大名鼎鼎的帕界精英战斗PD徐菊红。徐大姐和我很熟，我们都在发电厂工作，徐大姐退休前是搞通讯的，当时打电话很方便 ...

    2012-10-07

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-7 22:55 (评论)
      3马上参与
      走过崎岖一片光明
      国庆长假期间，一家人去雷牙北沟的水坝去玩，下车后父亲看到崎岖的小路很犹豫，有点怯。在我的鼓励下，父亲小心通过了崎岖的小路，一转过弯，豁然开朗，一片 ...

    2012-10-05

    2012-10-03

    2012-09-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-26 08:59 (评论)
      3马上参与
      家中有儿初成长
      儿子快九岁了，而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年，数字说出来是那么的轻松和简单，而背后经历的 3285 天，每一天对我而言都是煎熬。 ...

    2012-09-24

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-9-24 21:11 (评论)
      3马上参与
      正规治疗帕金森
      我曾经说过， 帕金森 治疗的近期目标是减轻患者痛苦， 提高患者的生活质量，减轻家人的精神压力和经济压力。 帕金森治疗的远期目标是延缓帕金森病 ...
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