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帕金森病友之家

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    最新动态| 热点动态

    2012-11-04

    2012-10-31

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-10-31 08:41 (评论)
      2马上参与
      日子
      或许是天气原因，亦或是心情所致。近段吃过药后总是迟迟不见效果，看着一堆的家务需要做，心急如焚的我总是加吃一些药。可几乎每次都是这样，这边刚 ...

    2012-10-29

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-29 22:03 (评论)
      2马上参与
      死了都要去
      国庆前的某天，和一位北京的刚在天坛做过美敦力脑起搏器的帕友家属聊天，她咨询了我好多脑起搏器术后的问题。 她告诉我，她了解我，她在清华的起搏器论坛 ...

    2012-10-28

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-28 00:25 (评论)
      1马上参与
      王忠诚院士生平
      国家最高科学技术奖获得者，中国工程院院士，第五、九、十届全国人大代表，中国共产党第十五次、十六次全国代表大会代表，全国优秀共产党员，全国先进 ...

    2012-10-27

    2012-10-25

    2012-10-24

    • 邵明 发表了新日志 2012-10-24 19:16 (评论)
      5马上参与
      一波三折！
      按原计划，国产的DBS临床试验，最晚10月份能够开始。谁知道我们医院的￥论*理委员会总是招不齐人开会，满怀希望后天可以开会了，今天又说要推到11月初，没有办法 ...

    2012-10-22

    • syjlh 发表了新日志 2012-10-22 23:22 (评论)
      2马上参与
      即将来临的冬天
      天气渐渐变凉了，对于患病的父亲来说，是难过的！对于照顾护理的家属来说负担更是增加了！穿着加厚了，饮食也需要调整了，尤其是大小便护理工作更加繁重了！其实 ...

    2012-10-16

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-10-16 08:40 (评论)
      2马上参与
      从头再来
      自从办过残疾证之后，虽然心里有些不舒服，但现实就是如此，无论你接受与否，它始终板着一副无情的面孔不为任何人所左右。无奈的我不得不接受这个现 ...

    2012-10-09

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-9 22:10 (评论)
      3马上参与
      久违的电话
      昨天晚上，接了一个久违的电话。对方是大名鼎鼎的帕界精英战斗PD徐菊红。徐大姐和我很熟，我们都在发电厂工作，徐大姐退休前是搞通讯的，当时打电话很方便 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-9 21:29 (评论)
      1马上参与
      子欲养而亲不在
      前一阵子，在群里，看到帕友tiger说她妈妈住院了，说了很多话，有一句记得很深，tiger说真应该听无奈说提高患者的生活质量，后悔呀。 过了几天，tiger的妈妈与世 ...

    2012-10-07

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-10-7 22:55 (评论)
      3马上参与
      走过崎岖一片光明
      国庆长假期间，一家人去雷牙北沟的水坝去玩，下车后父亲看到崎岖的小路很犹豫，有点怯。在我的鼓励下，父亲小心通过了崎岖的小路，一转过弯，豁然开朗，一片 ...

    2012-10-05

    2012-10-03

    2012-09-28

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-28 11:10 (评论)
      1马上参与
      低头不是错
      昨晚，姐姐给我发来短信说，又托邻居家的长途司机给我送来一些东西，让我在家等着别错过了。今早一起来就听到敲门声，打开门看到邻家叔叔气喘吁 ...

    2012-09-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-26 08:59 (评论)
      3马上参与
      家中有儿初成长
      儿子快九岁了，而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年，数字说出来是那么的轻松和简单，而背后经历的 3285 天，每一天对我而言都是煎熬。 ...

    2012-09-24

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-9-24 21:11 (评论)
      3马上参与
      正规治疗帕金森
      我曾经说过， 帕金森 治疗的近期目标是减轻患者痛苦， 提高患者的生活质量，减轻家人的精神压力和经济压力。 帕金森治疗的远期目标是延缓帕金森病 ...

    2012-09-20

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-20 16:33 (评论)
      3马上参与
      心结
      在 70 年代我出生的故乡，双胞胎的概率是比较低的。因此父母亲格外宠爱我和姐姐。每逢节日出去购物都会给我俩买同样的衣物。这样我和姐姐上至发型， ...

    2012-09-19

    2012-09-13

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-13 08:58 (评论)
      1马上参与
      “蜜月期”
      病友们总爱把初吃美多芭时带来的稳定的控制状态称为“蜜月期”。蜜月期一般为2到5年，之后再吃它就有可能产生不同的副作用。此话在我身上得到了淋漓尽致的表 ...

    2012-09-11

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-11 16:17 (评论)
      2马上参与
      确诊
      时间来到了 06 年 6 月 ，病情的反复，单调的生活，使我每日郁郁寡欢，对未来的生活一片迷茫。偶然看到中央 10 套的一期节目，关 ...

    2012-09-10

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-10 09:58 (评论)
      1马上参与
      无私之爱
      一大早清脆的电话声把我吵醒，拿起电话传来老爸亲切的话语。老爸说近段你妈妈的身体不太好，前天你姐姐陪你妈一块去郑州检查了，怕麻烦你，在家就商量好，去 ...

    2012-09-07

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-7 10:35 (评论)
      3马上参与
      感悟生活
      在青海看病的一个月里，儿子是我唯一的牵挂。每每打电话，听到儿子稚嫩的含着哭腔的声音叫妈妈，我都会忍不住泪雨滂沱。所以无论吃多么苦的药，扎多么痛的针 ...

    2012-09-06

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-6 08:12 (评论)
      1马上参与
      寻求藏药（二）
      隆隆的火车声及窗外飞掠而过的景色使我的心情渐渐平静下来。希望这次青海之行能有奇迹发生，我在心中暗暗祈祷，有希望就有动力，想到这儿一股暖流在 ...

    2012-09-05

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-5 09:24 (评论)
      1马上参与
      寻求藏药（一）
      2005 年是我人生最低谷的时候，西安之行的无果使我情绪低落。因为病症一直无法确诊。我总心存侥幸。听闻那有“神医”。 我定积极前往，结果自然是 ...

    2012-09-04

    展开

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-4 09:17 (评论)
      1马上参与
      求医之路
      2003 年底，儿子出生了，沉浸在兴奋中的我发现左手已从小拇指的抖动发展至整个左手。每日利用儿子睡觉的时间跑遍了郑州大大小小的医院，总结下来 ...

    2012-09-03

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-3 11:25 (评论)
      5马上参与
      我的现状
      初春的天气虽然阳光暖暖的，但阵阵风儿吹过让人感觉还是有丝丝寒意。站在窗前，寂静的家属院空空荡荡的，大家都去工作了，唯有我独守家中浑浑噩噩的度过一天 ...

    2012-09-02

    2012-09-01

    展开

    2012-08-23

    2012-08-21

    2012-08-02

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    2012-07-17

    2012-07-16

    2012-07-14

    2012-07-10

    2012-07-07

    • joyce2011 发表了新日志 2012-7-7 19:54 (评论)
      3马上参与
      住院有感：愤懑
      R 先生更换 DBS 住院期间， J 身心交瘁、感触多多。其一谓“愤懑”，郁闷的是患者住院缴费还需要进行“技术处理”。 众所周知，患者在医院看病都 ...

    2012-07-06

    • joyce2011 发表了新日志 2012-7-6 21:45 (评论)
      2马上参与
      “总是去安慰”
      6 月 22 日 R 先生出院前换药的时候，缝合线下的伤口还在渗血，所以从回到家的那天起， J 就一直为伤口的愈合而揪心。 26 日回医院换药，是那位十分和善的 ...

    2012-07-03

    2012-06-29

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-29 19:19 (评论)
      1马上参与
      房事
      这年头，愁的都是房事！男人愁私房，女人愁乳房，老人愁心房，大学生愁开房，打工的愁租房，住院的愁病房，分娩的愁产房，结婚的愁新房，小市民愁分房，老百姓愁 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-29 19:06 (评论)
      1马上参与
      金刚烷烷胺 老药新用
      金刚烷胺片既是感冒药，又是抗帕金森药。多年前一位帕金森患者感冒了，发现服用医生的开的感冒药金刚烷胺片后不仅感冒症状减轻，而且帕金森症状也减轻。就告诉于 ...

    2012-06-27

    2012-06-23

    2012-06-22

    2012-06-17

    2012-06-14

    2012-06-11

    2012-06-07

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-6-7 22:54 (评论)
      1马上参与
      聊天中接受采访
      今天经济日报科技部的殷记者通过qq联系到我，我从一个帕金森家属的角度和她充分沟通，希望她通过党报呼吁国家增加帕金森新药的研发，促进新药进医保，促进起搏器 ...

    2012-05-27

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-27 22:13 (评论)
      1马上参与
      关怀帕金森病患者
      作为家庭成员，首先要营造一个宽松，和谐的家庭气氛，关心和同情患者，在精神上鼓励和支持他，让患者感到家庭的温暖，让他确信家人没有嫌弃他，让他感 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-27 18:24 (评论)
      2马上参与
      为什么不建议单侧装起搏器
      首先，如果您的病情还只有一侧的症状，说明您的病情还处于早期，这时通过药物可以得到明显的改善，没有必要去做手术。 其次，如果您的病情两边都有症状， ...

    2012-05-25

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-25 19:23 (评论)
      2马上参与
      司来吉兰
      帕金森药物司来吉兰单吃有效，可以缓解帕金森的症状。可以抗忧郁，保护神经，延缓病情的发展。配合美多巴也可以延长美多巴的时间和效果
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-25 19:22 (评论)
      2马上参与
      无奈的微博
      无奈最棒2010 发微博 http://weibo.com/u/1104105255 陕西，渭南 博客： http://653103099.qzone.qq.com/ 组 ...

    2012-05-23

    2012-05-22

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-22 21:21 (评论)
      2马上参与
      父亲胖了
      父亲患 帕金森 前很胖，很富态。 父亲患病后的前几年，算帕金森早期，一切影响都不大。现在一般建议65岁以下的患者早期不要用美多巴，给以后的治疗留下 空 ...
    • joyce2011 发表了新日志 2012-5-22 20:04 (评论)
      1马上参与
      DBS的电池寿命（下）
      这些日子， J 重新阅读美敦力的随机技术资料，发现过去看得不够仔细，特别是关于电池寿命部分。 7428 技术手册的附录 A 专门讲解了如何在开机时估算电池寿 ...

    2012-05-21

    2012-05-19

    • joyce2011 发表了新日志 2012-5-19 20:35 (评论)
      1马上参与
      DBS的电池寿命（上）
      2005 年在决定为 R 安装 DBS 的时候， J 得到的信息是说电池寿命在 3-5 年，后来有人说是 5-8 年。其实，这两种说法都可能误导患者及家属（详情另文讨论） ...
    • joyce2011 发表了新日志 2012-5-19 20:28 (评论)
      1马上参与
      R先生和DBS（中）
      2005 年的时候，全世界 400 多万帕金森病患者，安装 DBS 的有 2 万多例。而当时中国有 199 万患者，仅仅 600 多人接受 DBS 手术。这里有信息传播、知识和 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-19 11:39 (评论)
      1马上参与
      协作 -----团队
      看过5月5日中央十，走进科学的的朋友，都知道中国有了自己的脑起搏器，是由清华大学航天学院的李路明团队研发的。我在北京见过李教授，也在一块吃过饭 ...

    2012-05-16

    • 刘静 发表了新日志 2012-5-16 18:36 (评论)
      1马上参与
      枕大神经痛
      枕大神经痛 　　 病因病理病机 　　是指 枕大神经 分布范围内（后枕部）阵发性或持续性疼痛，也可在持续痛基础上阵发性加剧。 　　病因与眶 ...

    2012-05-13

    2012-05-12

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-12 23:05 (评论)
      1马上参与
      增加帕友交流
      组织团购正规帕金森药物 宣传帕金森基础知识 增加帕友交流 推广和宣传国产正规帕金森药物和国产脑起搏器 促进进口帕药和起搏器降价 造福200万帕金森患者
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-5-12 22:37 (评论)
      2马上参与
      PD用药是门艺术
      好像炒菜，配料相同，但不同的人会做出不同的味道，有好吃有不好吃。 PD用药也是如此，能用的药就那么多，究竟怎么搭配，时间怎么安排才是真正考验医生的地方 ...
    • 昏鸦 发表了新日志 2012-5-12 20:32 (评论)
      2马上参与
      R先生和DBS（中）
      2005 年的时候，全世界 400 多万帕金森病患者，安装 DBS 的有 2 万多例。而当时中国有 199 万患者，仅仅 600 多人接受 DBS 手术。这里有信息传播、知识和 ...
    • 昏鸦 发表了新日志 2012-5-12 20:28 (评论)
      2马上参与
      R先生与DBS（上）
      下个星期三， 5 月 16 日，对 PD 患者 R 和他的老伴 J 来说是一个特别的日子—— R 接受 DBS 手术整整七周年。 DBS(Deep Brain Stimulation) ，脑 ...
    • 昏鸦 发表了新日志 2012-5-12 20:10 (评论)
      4马上参与
      与帕金森抗争，我与你在一起
      记得第一次搜索发现“中华帕金森病友之家”是在 2004 年，以后断续地访问过这个网站，多次注册账号却又忘记，但是每次访问都有收获与感动。今天重新回来，并 ...
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